こんにちは。ニコ

「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)

本日で自宅療養409日目、治療464日目(1年129日目)です。

【闘病歴】
2017年5月頃:皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日
2018年7月6日〜:自宅療養(寛解維持期)
 ※リウマチは現在未治療
【治療内容】
2018/4/12:プレドニン55mg+プログラフ
5/2〜:プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25:ヴェノグロブリン点滴追加
(ステロイド減薬中)
2019/3/7:ベタメタゾン→プレドニン
2019/4/17:プレドニン→ベタメタゾン


※本日の体調…やや不良ショック
・睡眠:やや不良、約7時間+昼寝1時間
・痛み:肩(弱)、肘(弱)、膝(中)、胸骨(弱)
・咳:なし
・食欲:やや良好
・症状:爪の生え際の炎症(中)、両腕震え(弱+)、指の腫れ(微弱)、朝の強張り(弱)、倦怠感(中)、眠気(弱)、甘皮の出血点(中)、前頸部紅斑・掻痒感(中↑)、両腕脱力感(弱)、目の乾き(弱)、両腕皮疹(中↑↑)

※現在格闘中の副作用
ムーンフェイス、中心性肥満、体重増加、四肢筋力低下、血糖値・脂質上昇、浮腫み、脱毛、食欲亢進、不眠(中途覚醒)、夜間頻尿、知覚過敏


※服用薬…ステロイド減量3回目(再)
               プレドニン相当量12.5mg
・ベタメタゾン(0.5)朝2.5T…ステロイド
・プログラフ(1) 朝1C、夕1C…免疫抑制剤
・プログラフ(0.5)朝1C、夕1C…免疫抑制剤
・ネキシウム(20)夕1C…胃薬
・カルフィーナ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕2T…下剤
・ダイフェン 夕0.5T…抗菌剤
・ロスバスタチン(2.5)夕1T…脂質改善薬
・カロナール(500)頓服1T…解熱鎮痛剤

※外用
・ムコスタ点眼液…ドライアイ治療剤
・ヘパリンクリーム…皮膚保湿剤
・ケトプロフェンテープ…鎮痛消炎剤
・ロコイド軟膏…外用ステロイド剤

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今日は明け方から頭痛ショックもやもや
軽い頭痛だったけど、なんだか吐き気があり、辛うじて朝食は軽く食べれたものの、そのあとはダウンゲホゲホ
カロナールを飲み、頭痛、吐き気、軽い寒気を感じながら、薬が効くのを待って横になっていました。
その間夫がいくらちゃん(娘)の遊び相手をしてくれていたのですが、まだ完全に懐いているわけではないので、ちょいちょいいくらちゃんが私のところにも来ます。ニコニコルンルンママ〜

ゆっくり休めるのは、いくらちゃんが託児所に行ってくれてる日だな。ウシシアセアセ
まだなんとか相手が出来るくらいのグロッキーさで良かったです。


いくらちゃんがうんちをしたのをきっかけに、私も起きて活動することにしました。
夫は初婚なのですが、急に病人と元気な子供が家族になって、予想以上に大変さを感じているのではないかと思います。アセアセ
なので、少し具合が悪いくらいでは寝込んでられない感じです。グーおーっ!
いくらちゃんも急に環境が変わってまだ不安定なところもあると思いますし。





今日はホームセンターへお買い物と時間潰しに行きました。
いくらちゃんはペットコーナーが大好きなので、良い時間潰しになります。爆笑ラブラブ犬猫
勿論その分私も消耗はしますが、空調が利いている環境だとまだ楽ですね。
今日も運転中に日差しが刺さるくらいの暑さでしたし。笑い泣き痛いのよー
ホームセンターでは頭痛がうっすら残るくらいになっていましたが、軽いめまいが出てきて、時々ぐるぐるしてました。アセアセうずまき
なんだろう?えー?



いくらちゃんがお昼寝をしてくれたので、私も1時間ほど眠って休めました。zzzzzz
体は楽になったのですが、そのあと行ったスーパーでずっと抱っこをせがまれ、イライラする域まで疲れてしまった…。えーん
腕が痛い。えーん

しかも今日に限って夫が肉を食べたいと言いだし、初めて作ることに。笑い泣き具合が悪いんだってばー
夫は「自分で炒めるだけやるから」と言ってくれていたのですが、キッチンはまだ全然未完成で色々洗わなければいけない物もあり、今はまだ使って欲しくなくて結局作ることにしました。

夫の分を作るなら、いくらちゃんの分も作ります。筋肉
今まで散々添加物や産地に気遣って食事を作っていたので、作るならいくらちゃんにもちゃんとしたものを少しでも食べさせたいですからね。にやり

帰宅が遅くなったこともあり、色々洗いながら急いで食事を作りました。アセアセ
夫は「短時間でよくこんだけ作ったね。びっくりと驚きながら、初の私の手料理を美味しいと予想以上にたくさん食べてくれました。ほっこり
お腹が狸のようにぽんぽこりんになるくらい。

体調悪い今日に限って…と途中イライラムカムカしてしまいましたが、作ると決めたのは自分だからイライラするのは間違いです。真顔上差し
作ってもらうという選択肢もあったのですからね。
でも料理のリハーサルになった感じで、キッチンのレイアウトの参考になりました。ほっこり
早くキッチン完成させたいな。
改造は得意ですが、一から空間を作るのは苦手です。
頑張ろう。グーおーっ!


今日は皮疹は出なかったけど、頭痛とめまいありな1日でした。ガーン
退院して1年では、まだまだ体調が読めないものですね。
退院して1年で再婚するのも、読めない人生だけど(笑)。おいでゲラゲラ


さて、頑張って片付けするぞ。グーぶー


今日のカロリー
総摂取カロリー 1805kcal(目標1700kcal)
消費カロリー 734kcal(目標175kcal)
歩数 8735歩

作るとカロリー低くなるよねー。