もう、カウンターに座って待ってる響輝毎日、#カウンター 席には響輝が誰よりも先に座...

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もう、カウンターに座って待ってる 響輝👨 毎日、#カウンター 席には 響輝が誰よりも先に座って待っています😆 1月の入院から五キロも痩せてしまって やっと…６月現在、1キロ増えました😭😭 何年もかけてやっと…増えたのに 痩せるときは一瞬😭😭😭 やっぱり#腸疾患 あると太れないのかなぁ💦💦💦 #ミキサー食 や口からも併用できますが 発作がある時は#嚥下機能低下 して 誤嚥しやすいので色々な形で食をとるようにして#エネーボ も１日6缶摂取しなきゃだけど、生活リズム上、3缶がやっと💦💦💦 動ける響輝にとって、消費カロリーが凄いのでかなりのカロリーをとらないと痩せていくばかるなのですが… 動けて医療的ケアもあって… 胃ろうも抜いちゃうし… 在宅酸素もしなきゃなのに 寝てからしかつけれないという… SPO2平均80から90％です😱😱😱 調子がいいと、95％かなぁ。 誤嚥肺炎も昨年は四回もなって💦💦💦 だんだん、機能低下してるのかなぁと恐怖です💦💦💦歯科の主治医は歯も噛み合ってないから食べ物で詰まる可能性100％なんて言われてますがとろみもつけて砕いての毎日、試行錯誤しながらやってます😓半年かけて結果一キロ増えました😭 今、てんかんが落ち着いているので それだけでも穏やかに過ごせてます。 沢山を望んではいけないけど… 成長後退ばかりしていた数年前に比べたら今はとても、いい状況だから😊 重積発作の日々…思い出すだけでも 涙がでてくる… 今を感謝しないとなぁ✨✨✨

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