5月15日は
整形外科の先生から パーキンソンの名前がでた 4月24日
初めて脳神経内科の診察を受けた 5月1日
に続いて初めて パーキンソン病の薬を飲んだ
第三の記念日?とも言える日です。
1週間前に受けた頭部MRI検査が異常がないので
メネシット を 0.5錠ずつ 3錠で開始しました。
自覚症状では効果は感じませんが
先生は薬が効いている、とのことで
2週間後に 2倍の3錠(300mg) になりました。
当時の私は病名を聞いた時のショックのせいか左足が急激に悪化して大きく引きずるようになっていました。
薬の説明はなかったと思います。
病気のことを調べる気力もなく、思考能力ゼロ状態で処方された薬を飲みました。
今思うとなぜ、最初からレボドパのメネシットだったのかと思いますが。
薬を飲み始めた時はヤールⅡの状態だったし、MAO-B阻害剤と併用禁忌の抗うつ剤などを飲んでいたので
メネシットだったのかもしれません。
増量して2週間位して 左足が動くようになったので薬の効果が出てきたのでしょう。
けれども、筋肉が急に落ちて、疲れやすいし、腕の痛みなどの症状がでてきて
毎朝、起きた時、痛みがない、健やかな日であるようにと願っていました。
薬を飲み始めてから5年位をハネムーン期というらいしですが、どこがハネムーンと思っていました。
今、思うと薬が効いて足が24時間動いていた半年がその期間だったのだと思います。
最初の総合病院の若そうな先生は
「症状が完全に消えることはありません」
「年単位で進行します」(これは内心ショックでした)
と 事実かもしれないけれど患者の病気に向かう気持ちを下げるようなお言葉
(親切な先生でしたけど)
11月下旬になると夜になると足の動きが悪くなってきたのですが、
先生は 「万人に効く薬ではありません」
「 今から薬を増やすと 10年、20年 (間があって)30年後に飲む薬がなくなりますよ」
日ごとに症状が悪くなる気がするのですが
先生 「パーキンソン病ならば月単位では進行しません」
(なので自分では本当にPDなのか、と疑問に思っていました)
去年の6月頃になると右腕の痛みが強く、歯磨きがしづらくなり、
左の背中が我慢出来ないくらい凝り、夜になると足がすり足ぎみになり、床に張り付いたような状態になりました。
つま先が上がりづらいので転倒の恐れがありました。
(今は夜の動きは少し改善されてます)
先生は 「薬を増やすと飲む薬がなくなりますよ」
「メネシットが一番パーキンソンに効きますから」
入眠障害がひどくなったので神経内科と睡眠障害外来のあるクリニックに電話しました。
そこでPDの専門の先生に診てもらうことになり、転院することになりました。
大学病院に転院、すぐに診てもらえる開業医に転院して3年目を迎えることになりました。
3年目になってやはり進行しているのかなあ、という感じはします。
ロピニロールの量が2倍の 4mgにしました。
症状は変わらず、というより悪い感じ。
右足のこわばりというか硬直感は解消されず。
レボドパが足りないのかなあ
運動量が足りないのかなあ
私のような振戦が余りない、無動固縮型(多分)は進行が早いというから
症状は人それぞれだけど。
今3錠(300mg)だけれど
増量すると上限の6錠 あるいは9錠まですぐに到達しそうです。
リハビリを根気よく継続するしかありません。