年末からお正月を挟んで通院続き。やっと一段落。寒波もやってくるようで、その前兆なのか、ダルダルです。
先週の大学病院のリウマチ内科の検査で、多発性筋炎（膠原病）の炎症の数値（CK）が少し高めだったのも気になっていて、体調に注意しているところ。とはいえ、再燃に向かってるとしたら自分でできることはあまりないので、いつもと違う行動をせず、大人しく生活して様子を見守るしかないです。自然に数値が下がって体調も戻るといいのだけど。
自分でおくすり手帳にメモしてあったCKの数値とステロイド（プレドニン）や免疫抑制剤（アザニン）の量をExcelで一覧表にして眺めていたら、なんとなくのパターンというか、数値の変動による再燃の兆しみたいなものがある感じがしてきました。
前回、2022年に再燃したときもその前の1、2年でCKの数値が高めのことが多く、そこで少しプレドニンを増やしたり減らしたり。このときは免疫抑制を飲んでなかったので、9mgまで減らして数ヶ月で再燃。やはり、CKの数値が高めのときは注意信号だな、と改めて思いました。（現在は免疫抑制剤＋プレドニン8mg）
私の場合、高めといっても正常値の範囲なので、医師からすると薬を減らしてもいいレベルなんだけど、自分の中では黄信号。診察のときに不安を口にするとどの担当医もちょっとあきれ顔になるのですよね。
それで、2022年のときには医師の方針に従ってみようと思って、（相談しながらだけれど）減薬に同意して、その後に診察のたびにCK値が上がって行っても9mgのままで維持。結果、そのまま再燃。
医師の考える「再燃しない数値」と私の場合の「再燃しない数値」が違うのではないかという私の考えは間違ってないような気がしました。
なので、あきれられても、簡単には減薬に同意しないことにします（したいです）。早めにステロイドを減薬して自分に合う免疫抑制剤を見つけて再燃を阻止したほうがいい、という医師の言うこともよくわかるのだけど、その過程で何度も再燃して何度もステロイドが増量されてしまうほうが体力を消耗します。
おそらく研究が進んでいて、私が発病したときよりもだいぶ治療法も変わっているのだろうけど（当時は免疫抑制剤の併用はなかった）、長年付き合っているのは自分自身なので、（医師と相談しつつ）自分の経験と、データと、勘を信じて、最善だと思える選択をしていくしかないです。
とりあえず、今、再燃に向かってないことを祈るしかない。ダルダルが、単に寒波のせいだけでありますように。寒波が過ぎ去ったら体調が復活しますように。
ちなみに、この状態で病院に行っても、完全に再燃していない限り薬は増えないし、なにもやることはないのであまり意味がないです。同じように体調が不安なときに何度か予約外で検査と診察に行ったことがあるけれど、大抵、CKは全く問題なし。逆に、大丈夫だと思ってると通常の予約診察で再燃してることが判明、ってことが多いです。なので、今は大丈夫な気がします。病歴20年超の経験値。
先日書いた記事。
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多発性筋炎（膠原病）の経過などはこちらのテーマにまとめてあります。
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