まだ1月だというのに、なんとなく天候が春っぽくなってきて、ダルダル。暖かくなるのはいいのだけど、三寒四温で体調が不安定になりがちです。
さて、先日の東京の大学病院への通院。検査結果は特に変化なく、多少高めの数値もありますが、以前より低くなっている数値もあり。昨年9月にステロイドが8mg/日になって、副作用的なものは減ってるような気がします。
検査結果も安定しているので、今回、ステロイド(プレドニン)減量になるのかと思ったら、次回みたいです。そのほうが自分でも安心なので、よかった。
血糖値とか脂質異常とか高血圧とか、そのあたりがもう少し改善されるといいのだけど、一度高くなってしまったものは、ステロイド減量になっても元に戻らない(戻りにくい)ものなのかもしれないです。あと、普通に加齢の影響もあるだろうし。
体重は、2022年にプチ再燃する前よりは多いけれど、それに近いくらいまで減ってきてます。ゆっくり減量…しているわけではないけど、なかなか思うように減らないというのが本当のところ。量を調整しつつも、おやつ、食べちゃってるしなぁ。 それでも減りつつあるので、まぁ、ゆっくり行きましょう。
前回、手湿疹につける免疫抑制剤(タクロリムス)配合のプロトピックという軟膏をもらって、約1ヶ月お試し。完全に治るわけではないけど、少しは症状が改善しているようなので、このお薬は継続。今回は少し多めに出してくれました。
私の場合はメカニックスハンド(機械工の手)と言われるような症状で、かゆみや赤みがあるわけではなく、かかとのガサガサみたいに皮膚の表面が固くなってしまうような症状。冬場はカパッとアカギレみたいに割れることもあって、そうなると痛いです。多発性筋炎と診断名がついてるけれど、メカニックスハンドは皮膚筋炎の症状として紹介されてます。どっちも似たようなものだから、同じような症状が出ることもあるんでしょう。または、私は実は皮膚筋炎なのかもしれないです。よくわからんです。
筋炎が再燃すると手湿疹がひどくなり、ステロイドの量が増えて筋炎の症状が落ち着くと手湿疹も消えます。なので、明確に、筋炎の症状と関連しています。筋炎の症状が落ち着いていても、手湿疹がひどくなると再燃するんじゃないかと戦々恐々としちゃいます。
写真じゃなくてイラストで紹介されているこちらのサイトを参考までに。
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多発性筋炎と皮膚筋炎は同じ病気として、難病(特定疾患)に指定されてます。
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コロナ禍の筋炎の再燃からの記事はこちらのテーマにまとめてあります。
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【今日の撮影機材】
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date:2025/1/20
※写真は縮小しています。