こんな記事を見つけたよ

子どもの心臓機能 改善に成功
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20110525/t10013089121000.html


たぶんだけど左心低形成症候群のことじゃないかなぁ～。
岡山の佐野医師ってほかの記事とかでも見たことあるし。

佐野式ノーウッド手術とか。（http://iryo.sanyo.oni.co.jp/rensai/d/c2010041410175790）

うちの蒼甫は普通のノーウッド手術だったけど。

あとから知って興味はあったが今更ねぇ。いえないし。

無事にグレン手術終わりましたー！

今朝、９時位から始まったグレン手術と三尖弁形成術（弁逆流を抑える手術）をやっと２時くらいに終わりました。

先生のおしゃってた通り５時間ほどで終わりました。

当初、グレン手術と三尖弁形成術を一緒にやるのに心臓を一回止めてやらないと出来ないと説明されていましたが、手術後の説明で

「心臓がかなり弱ってる状態（手術前にもさんざん言われてましたが）で止めてしまったらもう戻らないかも知れない。肺の状態が思ってた以上に良かったし、なるべく止めないようにやりました。」

と説明された。

えっそこまで酷い状態で手術に踏み切ってたの！？

って正直驚きましたが、早い段階でグレン手術をやらなければ、弱ってしまう一方だったし、一か八かな手術だったんだなと改めて思いました。


手術で心臓を止めなかったおかげで負担はかなりなかったらしく、術後は人工心肺エクモを着けずに帰って来た。
顔色も良好で最初に面会したときは白く見えたけど一時間ほどで元の顔色に戻ったし、どんどん元気になってほしいよ。

ただ執刀医の先生がおっしゃるには１～２日の間に人工心肺エクモを着けることがあったら厳しいかも知れないとおっしゃっていたので、油断は出来ない状態みたい。

一時間ほど面会し見ていたが、おしっこもそこそこ出ているし調子は良さそう。

早く戻っておいでね。

グレン手術の日程が決まった…

蒼甫のグレン手術の日程が決まった。

今月26日の木曜。

１１日にカテーテル検査をして弁逆流や心臓を動かす筋力？や体重が少ないことでの体力的な不安はあるけれど、グレン手術ができる最低限の条件はクリアしていますと言われた。

本当は体力をつけて万全の状態で手術をしたいのだけど、心臓に負担をかけている何かが徐々に蒼甫の心機能を悪くさせているようで点滴などでの調整も難しくなってきているから、早めに手術をして心臓の負担を減らしてあげた方が良いらしい。


手術は蒼甫の執刀医様が凄腕なので少しの不安はあるけれど、信頼しているので大丈夫だと思う。


怖いのは人工心肺のエクモ。
体力的な部分で心配だから、怖い。

ただいつも人工心肺が外せない原因は肺機能にあったんだけど今回は元気に機能してるみたいだし、大丈夫かなぁ。
大丈夫だといいけど。


明日、執刀医様と麻酔課の先生からグレン手術の説明を受ける。


がんばれ！蒼甫！

ＧＷ蒼甫

ここ最近の蒼甫はやはり熱があったものの体調はかなり回復してきてて笑顔を時折見せてくれるようになってきていた。

ミルクは60mlを飲み干せるようにもなったし、もっとほしがるようにもなった。

体重は3600gを少し超えたくらいまで戻った。



だけど５月４日、また容態が急変してしまった。


心拍数が急に落ち込みだし、呼吸が出来なくなっちゃったみたい。

午後４時過ぎに起きたみたいなんだけど、面会出来るのが４時までなので、僕ら夫婦が退室したあとの事だった。


その話を聞いて病院戻って、その日の当直の先生の話を聞いた。


「エコーで心臓を見てみましたが、血流には問題は見られないです。これから血液検査などをして原因をこれから調べてみます」

とのこと。


蒼甫は人工呼吸機を付けられて、睡眠薬で眠らされて、点滴の機械が９つも着いて、まるで手術後のような感じになってしまった。


それから昨日まで毎日お見舞いに行っていたけど、大きく変わったことはなかったけど、徐々に良くなっていってる。

ミルクはその事があった日は飲めなくなったけど、次の日から少しずつ増えて昨日は30mlまで増えた。
まぁ胃に流し込まれるだけなんだけど。


点滴がいっぱい着くといつも顔がパンパンにむくんでしまうんだけど、今回は大量におしっこが出てるみたいで、気持ち少しむくんでるかなぁと思うくらい。


今週の水曜にカテーテル検査を行い、検査結果次第で来週辺りに左心低形成の２回目の大きな手術、グレン手術をやるかもと言う話になってきている。


体重が落ちてきていて、まだ3600gくらいしかないから体力的に大丈夫だろうかと心配。


なんかいつもそうだけど、急変した原因がいまいちよく解らない。先生がたも手探りで治療しているように感じることもあるし。

ただ今まで危ないところを何度も助けていただいたし、良い意味で頼るしかないかなぁ。

それに蒼甫は今まで頑張ってきた強い子だから大丈夫だよ。

2011/05/04

今アキバ85。入ったはいいけど、めちゃめちゃ混んでて居らんない。まったりでもないけど酒飲んでる。

熱39.2

今週の土日ともに息子蒼甫の熱が高く、哺乳瓶でミルクを飲むのも辛そうだった。

口をチュパチュパ動かすんだけど、ミルクがうまく吸えてないみたいで、それへの苛立ちもあるんだろうなぁ。

アイスノンを頭や体に付けてあげると気持ち良さそうにしてたな。
頭と体は熱で熱いんだけど、足先は冷たいんだよね。炎症反応らしいけどね。


体重はついに３４６０gにまで落ち込んだ。もうほっぺた以外、ガリガリで骨とか出ちゃってるし。

点滴が多いと心臓がむくんで良くないみたいで、最近は貰えるミルクの量がちょっとずつ増えてるけどほとんど飲めずに胃に流し込まれちゃって、本当は口から味わいながら飲みたいんだよな。


今は太るように脂肪パウダー入りのミルクにしてるみたいだから、体重が増えて元気に戻ると思うけどね。


いろいろと心配事が絶えないし、本当は毎日でも会いに行きたいんだけどな。

イラストケーキ

一昨日１２日は僕の誕生日でした。

毎年恒例のイラストケーキですが、いつもは街のケーキ屋さんにやってもらっているのですが今年はなんと嫁さんの手作り！！

ネットで調べたら自分でも出来そうと分かったらしくやる気まんまんでした。


ちなみに去年は

クリィミーマミ


一昨年は

うる星やつらのラムちゃん。

この時はイラストケーキ頼むのが初だったのでよく分からなかったのだけど、イラストはアップで書いてもらったほうが良い出来栄えになるということが分かりました。

ラムちゃんとか二段腹になっちゃったしね。



それで嫁に
「今年は何が良い？」

と聞かれたから

「ペルシャかなぁ。または初期のブルマがいい」

と答えました。



楽しみにして会社から帰ってみたら、

イラストは今話題沸騰のACキャラクターの『ぽぽぽぽーん』。


まぁ可愛いからいいんだけどね。

初めての手作りにしては結構いい出来栄えじゃないかと。

下地のケーキはミルクレープで何枚も頑張って焼いてくれた。一枚一枚の生地は市販のよりも少し厚めでボリューム満点でした。肝心の味も甘さ控え目でちょうどよい感じでした。

以上お菓子作りが趣味な嫁が初めて作ったイラストケーキでした。



ちなみに去年の嫁の誕生日には



リラックマの半立体ケーキを渡しました。茶色い部分はモンブラン。でも嫁的にはあまり好きな味じゃなかったのこと。

血圧

３月３１日、蒼甫はICUの病室からGCUのさくらに戻れた。

まだ点滴がいっぱいと人工呼吸機と肺に溜まった水？を出す管と眠る薬が効いてる状態みたいだけど。

やっぱり血圧が低いみたいでまだICUにいたほうが良かったんじゃないかなぁと思った。


あと今回のことでいろんな検査や臨時の手術やらが増える可能性があって、さらに次の左心低形成のグレン手術をやり始める時期が３～９ヶ月後なので、それを考えると帰って来られるのはだいぶ先になるだろうな。

感謝

３月３０日、やっと息子の蒼甫が目を開け出した。

眠る薬が少なめになってきたみたい。


まだ寝ぼけてるような虚ろな目をしていて、意識がもうろうとしている状態だとおもうけど、元気になっていく姿は嬉しい。


担当の執刀医さんやお医者さんから

「蒼甫くんは本当に強い子ですね。」

と妻が言われたらしい。

それを聞いて、なんか少しだけ安心した。


蒼甫の頑張りや日赤の先生方や看護婦さん、日赤を紹介してくれた地元の産婦人科の先生がいなかったら蒼甫はこうして生きてすらいなかっただろう。


僕ら夫婦はいろんな方々に助けられて、蒼甫を生めたし、命を何度も救ってもらった。

本当に感謝しきれない。

蒼甫が退院出来て元気に生活をおくれるようになれば、何よりの恩返しになるだろうから、そうなるように蒼甫を応援することしか出来ないけど、頑張っていこう。