ここ二日ほどで蒼甫の体重が4000gを越えたみたい!すごい頑張ってるよ。

離乳食も昨日から始まり初めてのスプーンやお粥?に嫌な顔してました。
てか日赤は離乳食が豪華!初めてなのに、ブロッコリースープやカレイのにんじんソーススープやカボチャスープがついてた。

蒼甫は2gほどしか食べなかったみたいだけどね。

最初に食べたお粥の味が薄すぎて嫌になったみたい。かぼちゃはちょろっとなめたみたい。

体調を崩さない程度に頑張ろうね。

最近の蒼甫は日に日に体重を増やし、3800gを越えるようになった。

サチュレーションも大人しければ90前後はいってるしいい感じだね。

笑顔もどんどん増えてめちゃカワイイ。


三連休の最後の日にカンガルーケアと言う上半身裸になって赤ちゃんを胸に乗せるってのをやってみた。

ホントはもっと小さいときにやるんだけど、色々あって機会を逃していたのでやらせてもらった。


蒼甫は裸にされた時点で「なんだ?」って顔になり、蒼甫の顔を胸のあたりにもってきたら泣き出してしまった。

ちょくぼ練習のときを思い出しちゃったのかな?
泣き出すたびに肩抱っこであやして泣き止んだらちょっとずつ下げて胸の辺りまで顔を持っていったりと結構大変でした。

退院直前まできてて急変してしまった3月はちょくぼ練習でいっぱい泣いて心臓に負担をかけてしまったのでカンガルーケアも無理をさせない程度で終了。


カンガルーケアを止めたら抱っこされながらスヤスヤと30分くらい寝て、ミルクの時間に起きた。

いつもならご飯前は泣いて起きるのにこの日はニコニコしながら起きていた。

ちょっとは効果あったのかな?
先週から点滴が全て外れた。また急変などがないように慎重に薬の量を少しずつ少しずつ減らしてきたのだけど、最後の1つ(ハプトグロビン)を入れてる血管が詰まったとかで外してしまったとのこと。

2つとも一時間に確か0.4とかずつの点滴だったから外して内服に切り替えても問題はないみたいなんだけど慎重にやってくれていた。


最近は点滴が全て外れて酸素(カニューレ)だけだからか、やっぱり機嫌も体調も良さそう。
笑顔も少しずつ増えてきてるし。笑顔はニヤっと笑うだけでずっとニヤニヤ笑うわけではないけれど、僕たちにとっては最高に嬉しいことだった。

いっぱい話かけたり、僕たちが笑っていたりすると笑うことが多い気がする。なんでもないときに笑うこともあるけど。


蒼甫は退院に向かって着実に頑張ってくれている。酸素やサチュレーションの持ち帰りとかあるかも知れないけど、早く毎日蒼甫と会えるようになりたいな。




最近のブームは本にのってる顔パネル?で遊ぶことです。蒼甫は全く見えないから解ってないけど。
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最近の蒼甫は体重が3300g以下になったりしたけど一時的だったみたい。
だけど過去最低に痩せちゃってなんか顔とか大人びて見えちゃって。


溶血は一週間前くらいから少しづつ落ち着いてきたので輸血を中止し、鉄剤などを内服にかえとりあえず落ち着いてる。

溶血が続くようだったら本当は今日は弁輪をどうにかする手術だった。そうなってたら人工心肺を廻さなければならなくて、エクモをつけて帰ってくる可能性は高かった。


今は落ち着いてるから手術をして心臓に負担をかけるよりかはやらない方が良いってだけで、また振り返すようならやるかも知れない。

時間の経過とともに弁輪の回りに肉がつき、自分の体の一部になってくれれば良いのだけど、半年以上かかりそうな感じ。


昨日はAラインも外れてて、妻は2ヶ月ぶりくらいに抱っこさせてもらっていた。
ミルクも今日から心臓に負担をかけない程度に増やし、太るようにしてもらえるみたいだし、楽しみだなぁ。

この前の日曜日には55mlだった。
相変わらずオシッコが大量にでるらしくなかなか体重が増えてかないんだなあ。


抱っこできるようになったし、蒼甫的にもいっぱい甘えられるからお互い気持ち的に楽になったんじゃないかな。


妻も蒼甫が一瞬笑ったりしたら一日嬉しそうだし、抱っこもできるようになって元気になる蒼甫を想像しやすくなったのかな。

そんな妻を見てられて嬉しい。みんなを悲しませないために頑張る蒼甫が本当にすごいと思う。


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最近またもや蒼甫の調子が良くなくて、なんか3歩進んで2歩下がる状態。


術後、GCUに戻ってから血尿が続き、そのあと手術をした胸の傷口(腹部約1cmほど)が少し開いてしまい、水が漏れてきだし、膿が傷口にたまり出したとのこと。


血尿の原因は三尖弁形成術を行ったときに弁に入れた弁輪(正確には円ではなくCの字)が若干大きく端を少し折り曲げ縫合したのですが、血液が弁に通過する際にその折り曲げた弁輪にぶつかり乱流になることで血液が壊れ溶血してしまうみたい。

そのことで血尿が出たり、体が黄色っぽくなったり(白目も)、輸血が必要になったりと言う合併症?が起こってきた。


それは弁輪をなんとか外科的な手術で取るか出っぱてるとこを切るかしないといけないらしいけど、その手術をするのにやっぱり人工心肺を回さないといけないみたい。

胸の傷口に膿が溜まっている(完璧に取り除いてない)状態だと人工心肺を回すことで全身に菌が移ってしまうらしく、胸の傷の膿を取ってから手術という流れになった。


胸の傷口は徐々に上に上がって腫れてきていて、心配なのは胸骨やその奥にまで菌が移ってないかと言うことだった。

胸骨を閉じ傷口が塞がってない状態だと骨と皮膚の隙間が出来てるみたいでそこに膿が溜まってる可能性が高いみたい。


心臓と肺は今の所元気だから母乳も哺乳瓶で40mlを飲みきる事もあるし、調子は良いみたい。

でも輸血とかほか色んな点滴が入ってるから抱っことかまだまだ出来ないけど、体を軽く起こしてゆっさゆっさしたりしてます。
これやるとボッーとした顔しながら落ち着いてるんだよね。
ついに昨日麻酔を止め目を覚ましたみたい。

ICUで目を覚ましたのは4度目にして初めて。

よく看護婦さんに目を開けてる蒼ちゃん見たいーと言われていたので、見に来てくれる看護婦さんが多かったみたい。


夜には人工呼吸機のチューブも外れたみたい。

母乳も10ccだったか始まり出したらしいし。今週中にはGCUに戻れそうだ。


これも先生方や看護婦さん達のおかげだ。

ありがとうございます。


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グレン手術後の蒼ちゃんはオシッコもいっぱい出て過ぎて、3日ほどでむくみはなくなったんだけど、なんか余計にガリガリ具合が目立ってしまった。

それで悪いことが起きてるわけじゃないから安心していられるけど。

サチュレーションが下がってきたりとか、血圧が少し低かったりと一時的にあったけど、特にたいしたことない様子で昨日、胸骨を閉じられた。

今回は人工心肺エクモが着いてないからか、術後の回復が早い。

麻酔の量も減らしてきているようでふと目を開いたり足や手の指を動かすようになった。
それが反射なのかどうかは解らないけど、たぶん早くジタバタしたいんだろなぁ。

明後日くらいにはNICUに戻れるかな。


ICUではラジカセが置いてあって好きに音楽がかけられるから、ここぞとばかりに蒼ちゃんに音楽を聞かせてあげたり、顔を拭いてあげたり、目やにを取ってあげたり、唇にワセリンを塗ってあげたり、頭を拭いてあげたりなどしながら土日のICUを過ごしました。


妻が看護婦さんから母乳はまだありますかと聞かれたみたいで、そろそろ母乳をもらえるのかなと嬉しくなったよ。


早く元気になろうね。


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