拡張型心筋症の夫とともに歩む☆

最愛の夫、ハル。
14歳で拡張型心筋症と診断され、22年闘いました。
2017年1月、お空へ…。
結婚して12年、2人の子どもにも恵まれ、私はとっても幸せでした。
これからも、私たちの日々のことを綴っていきます。


テーマ:
このブログをたくさんの方が読んでくださり、中にはご自身が拡張型心筋症と闘う方、またご家族がそうで支えている方からコメントやメッセージをいただくことが増えました。


このブログは私の日記代わり…。
大切な家族との日常を書いているものなので、闘病のヒントのようなものは何もありません汗

私は医療に関しては素人です。
この病気は症状も進行の仕方も十人十色ですし、医療に関わることを詳しく書いて誤解を生んでもいけませんので、ハルがこれまでしてきた治療は大まかなことしか書けません。


ただ、1つどうしても言いたいことが…。


それは、「栄養管理をしっかりすること」の重要性です。


ハルは本当に食の細い人でした。

173cmの身長で、人生のMAX体重が55kgという元々細身の身体。病気のせいというより、幼い時から常に「やせすぎ  か  やせぎみ」っていうラインを越えたことがないというのだから、体質的なものなのでしょう。

学生時代から、ランチは女子コースでちょうどいい人でした苦笑


少し具合が悪くなると、てきめんに食欲がなくなるので、いかに栄養不足を補うか、常に考えてきました。
「食べること」に関しては本当に苦労しました…汗汗

入院するたび体重が落ち、少し戻せても元には戻らず…。数年前から50kgに届くことが難しくなり、去年の夏頃からは40kgも切ってました。浮き出たあばら骨の下に、心臓の動きが見える程でした。

食欲不振には、重度の貧血と肝機能障害も影響していました。心不全からくる多臓器の機能低下により、栄養吸収をする機能も悪くなっていき、低栄養のためさらに身体が弱るという悪循環でした。

高カロリー輸液に頼っていましたが、その点滴すら負担になってしまいました…。

最期の1ヶ月は、嚥下機能も落ちてたので、少しとろみをつけて飲み込みやすいものを、少しずつ。3口くらい食べて休憩、時間を置いてまた3口…という感じで、カロリー的には全然足りていませんでした。それでも、点滴を切ってから1ヶ月間頑張ってくれました。


もしハルがたくさん食べられる人だったら、もっと長生きできたのかな…?
低栄養からくる負のスパイラルを少しは断ち切ることができてたのかな…?

ううん、そんなこと今考えても仕方ないですね。






やっぱり、口から食べることが一番です。

減塩に心がけながら、しっかりバランスよく食べること。体力が落ちてる時はたんぱく質を多目にとること…。

塩分控えめでも美味しく作るコツは、しっかり出汁をとることと、風味のある薬味を多用することです。
我が家はプランターにネギや大葉を植えてます。柚子もいいですネきらきら!!

ハルは、純和食党で、洋食はそんなに好きではありませんでした。
なので、いろいろレシピは考えていたけれど、結局作ってたのは肉じゃがとか茶碗蒸しとか、昔ながらの和食ばかりでしたが苦笑




闘病中のご主人と一緒に読んでくださってる、というこれまでずっとイイネで応援してくださってたブロ友さん。ご主人に美味しい愛情料理をこれからも作ってあげてくださいね。ご主人、「美味しいよドキドキ」って毎日言ってあげてくださいね。

今日も皆さまのお家に、あったかい「いただきますドキドキ」の時間が流れますように照れ



…そういう私もしっかり食べなきゃ!と。
気付いたら4キロ痩せてしまってました。

たくさんの方が私の体調を心配してくださって、本当にありがとうございます。

このままじゃハルが心配しますね。

しっかり食べて体重戻したいと思います。

今日は久々子どもたちと餃子包んで、お父さんたちも呼んでみんなで焼き餃子をハフハフしよう。

楽しくみんなで食べるのが一番ですねニコニコ





















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