横浜交流会・報告~ | けんこうつれづれにっき

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2014年にシトリン欠損症(成人型)と診断されました。シトリン欠損症って? 食事療法って?
…などなど、この病気や健康に関する日々をゆるくつづっていきたいと思います。


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先日、9月23日に横浜で行われた、シトルリン血症の会について、つれづれなるままに書かせていただきたいと思います!

 

私は今回も特にビデオとかとらず、メモも数行しかとらずにいましたので(爆)、記憶を頼りにダラダラ書くことになります。ですので、まとまりのない、かつ内容としてはあっさり目になるかも知れませんが、もしよろしければお付き合いいただければと思います(・∀・)

 

書かせていただくにあたり、個人が特定できないように、かつ(病院の)先生方などの研究に関しての報告は、まだ公にできないところもあるため、ぼかしたような感じになってしまいますが、雰囲気だけでも伝われば…良いと…思うのですが…(;´▽`A`` うまくいくかな…

 

という感じで、私の視点・感想・意見をメインなります。どうぞご了承下さいませ~(^◇^)

 

さて!以前の記事でも少し触れましたが、私は今回母と参加させて頂きました。去年が初参加でしたので、今年は2回目となります。

 

勿論患者、その家族だけではなく、シトリンを研究したり患者を診て下さっている先生&看護師の方、栄養士の方、薬剤や遺伝子の企業の方など、総勢160名くらいの参加となったようです。

 

うーん、これだけの人数が集まるとやはり場所を選びますよねぇ…。横浜市鶴見区にある、済生横浜市東部病院が会場となりました。

 

会場の部屋に入ると…おお、かわいいお子さんたちがたくさん!!去年よりも多い気がしたのは私だけでしょうか?私は母と前列の方に座りましたが、なんと、同じ部屋をくぎってお子さんが遊べるキッズスペースにしていたようです。まあ、乳幼児期にシトリンだと分かり、少しでも情報を得たい、勉強したいという親御さんが多い(と個人的に思っている)ので当たり前なのかもしれませんが…。

 

なんにせよ、子どもは可愛いので癒されました(笑)。

 

まずは、岡野善行先生からの、アンケート調査の進捗状況のご報告がありました。

 

シトルリン血症の会員である方ならわかるかと思いますが、今年の春頃に岡野先生から、食事嗜好とQOL(生活満足度)のアンケート調査が送られてきたと思います。

 

今までの回答から見えてきたものや、どこまでその分析?というのでしょうか?が進んでいるのかというものでした。私も6月中旬頃に回答を送付しましたが、後日その分析結果(PFCバランスとか、カロリーとか)を頂きました。その分析結果と、先生の方に集まった、シトリン患者の平均値を報告して下さってので比較してみると…

 

私、PFEバランス平均値!!∵ゞ(´ε`●)ププッ

 

私の数日間の平均値ですが、たんぱく質22.8%、脂質48.1%、炭水化物29.2%…というものでした。いやぁ、ちょっとは気にして食べたけどね?やはりどこまでもシトリンなのね、私って。( ̄m ̄〃)ぷぷっ!

 

やはりまだ分析、そして『シトリンにはこういう食事嗜好があるんだよ!~食物別編~』のようなガイドブック(←勝手に名付けてごめんなさい)になるまではかなりの時間を要する…のではないかと思いました。

 

でもこういったアンケートや調査自体が久しぶりのことで、例え時間がかかっても、とても意義のある、興味深い調査結果になると思います。最終的な調査結果についての報告が楽しみです。


 


この旅行中、初めてスタバのレアチーズケーキ食べました…!いつもはmorimotoのレアチーズしか食べませんが、なにぶん本州で見つけるのは難しい…(北海道中心のお店のはず)。そこでスタバのを挑戦してみました。


ヨーグルトを使っていたので、あっさり目ですが、甘すぎず、美味しかったです!良い発見でした〜!

 

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