1月末の記録

 

 

8か月ぶりのO大受診、

 

本来は半年ごとだったけど、教授が不在になったのと会社をなかなか休めなかったり妊娠していて大変だったのもあり、かなり間が空いてしまった

 

今回から初めてK先生に診てもらう。

 

おそらく娘のことはあまり知らない。

 

ペースメーカーを入れなくてはならないというときに、先生から話を聞いたけどとっても優しくてゆっくりわかりやすく説明してもらった。とても印象のいい先生。

ほかのお友達からも、優しくて話やすいとは聞いていたけど。

 

こちらの先生は時間通りに終わると聞いて期待したけど、ちょっと混んでいたのでかなり遅くなったけど、それでも教授に比べたら早かったかな。

 

身長102センチくらい

体重16.5キロくらい(服込)

 

BNP 9

 

おそらく今までで一番低い!ここまでは低くなくていいけど常に30以下くらいであれば理想かな。

 

INRも問題なし、PT、アルブミンもいつもと変わらず。

 

久しぶりのエコーで、技師の方に診てもらいました。

 

娘のことはよく知ってる先生、フォンタン後初めて診てもらったのであまりに大きくなった娘にびっくり。

 

フォンタン直後といったら2歳5か月とかだから、まだ赤ちゃんみたいなもんだし。

 

肝臓はやや腫れてる(いつも通り)

 

フォンタン子なので仕方なし。許容範囲。

弁逆流、軽度。昔ひどかったことを思ったら優秀。ただ全くないわけじゃないけど気にしなくていいとかのレベルかな?

 

心機能はまぁまぁいい。フォンタンの時は治験対象だったのに、ペースメーカーが入ったことで治験から外れてしまったけど、この数値であればそもそも治験の対象にならないかもしれないくらいいいのでは?ということでした。

 

いずれやれるようになったら少しでも心機能が上がるのであればしたいんだけど、どうなのかなー。カテと言ってもそうしたくないし、娘だってやりたくもないだろうから国の認可が下りてから考えたらいいんだけど。

 

技師の先生は娘のことしっかり覚えてるのかわからないけど、元気になったよね。あんなに大変だったのにとしみじみ。

 

娘は大変だった部類なのか、大変だったといえば大変だったし、誰かと勘違いしてるのか確かに大変だったのかよくわからないけど・・・

昔は必死だったからだれかと比べて大変とかそうじゃないとかあんまり関係なく、左心のなかかりに順調だったとしても病児として考えたら順調だといえるわけじゃないので。

 

エコーはこれからもするけどフォンタンしてしまうとエコー、採血でわかる範囲が減ってくるから圧を測ったりだとかカテしないとわからないものが多くなるね・・・と。

 

カテしないでわかるものができたらいいのに。

 

採血とエコーでわかるものでは順調そのものだったようで一安心!

 

次は半年後に!赤ちゃん連れで大変だけど朝一番の予約なので早く帰れるかな。

 

一日娘、お疲れさまでした!

 

次も順調でありますように!!