お盆の日本
すでに帰省ラッシュのようですが…
私は幸運にもものすごくゆっくりしたお盆休みを過ごしています
こんな時間に感謝感謝
アドラー心理学ELM勇気づけトレーナー
人おこし・組織おこしリーダー
本橋悦子です。
ブログにお越しくださりありがとうございます。
2014年12月に息子が長いリハビリ入院から退院しました。
そしてずっと気になっていた気管切開について。
本当であればもっと早い時期に気管カニューレを抜管する予定でしたが、神奈リハの耳鼻咽喉科の先生から気管に気になる音が聞こえる…ということでなかなか実現しませんでした。
なので、退院時もまだ気管カニューレをつけたまま…
気管切開は鎖骨と鎖骨の間の凹んだところを切開して、そこに気管カニューレという器具を入れるので、声帯を通らずに呼吸をしていくため、声が出ません。
なので、声が出るようになる「スピーチカニューレ」という器具があるので、それを装着するかどうかを相談したところ、神奈リハの耳鼻咽喉科の先生は、息子の気管の様子などを考えると、既製品のスピーチカニューレを使用するのは危険と判断。サイズに合わないものを装着すると後でとても大変なことになるよ、と。どうしてもスピーチカニューレをつけたかったらオーダーメードにしたほうがいいとアドバイスをもらいました。
でも、時間がかかるとのことと、神奈リハでは検査をすることができないから気管切開をした病院（日大板橋病院）で見てもらったほうがいいと言われ、週末に外泊するのに合わせて土曜日に耳鼻科の予約を取り受診しました。
そこで、スピーチカニューレの相談をしたところ、
「大丈夫だと思いますよ」
の一言で、すぐにスピーチカニューレにしましたが…
神奈リハの耳鼻科の先生のアドバイスを聞かずに既製品のスピーチカニューレを入れたことで、大変なことに…
サイズが合わなかったのと、初めから神奈リハの先生が危惧していた事柄が的中したもあり、余計に気管を傷つけてしまい、キズを大きくしてしまうことに…
かなりの出血をしました…
ちゃんと診察、検査もせずに既製品のスピーチカニューレを使用した耳鼻科の先生にかなりお怒りになり、その時つけてたスピーチカニューレを写真に撮り（そういうものを写真に撮る専門の科があることを初めてその時知りました…）、その写真と共に何かしらの手紙〈抗議文？）をスピーチカニューレをつけた耳鼻科の先生に送りました。
その写真を私ももらいました。
「記念に取っておくといいよ(笑)」
その写真をここに載せようかどうか迷いましたが、見る人によってはとてもグロテスクなのでやめます。
神奈リハの先生は、患者ファーストの先生で、何よりも患者のことを一番に考えてくれる、怖いんだけどすごくいい先生でした。
息子のためにならないことを親がしたりするとすっごく怒られます…
もちろん今回の件でも怒られましたが、一番怒ったのはその耳鼻科の先生へでした。
で、神奈リハを退院をしてから気管切開をいつ閉じるかという相談を日大板橋病院の耳鼻咽喉科で相談しました。
もちろん、主治医は変えてもらいました。
そして、年が明けた2015年1月の病院のお正月休み明けにすぐ閉じることに。
といっても、切開したところを縫合するとかそういうのはなくて、気管カニューレを抜くと自然と閉じて皮膚と皮膚がくっついてくるということで、カニューレを抜いて呼吸困難を起こさないかどうかをただ入院して見るだけ…というもので、特に手術とか何もなく、病室に先生が来て、気管カニューレをひゅいと抜いて、切開してある場所にガーゼを貼っただけ。
ただ三日間、何もすることもなくぼーっとしているのも嫌だったので、先生に頼んで、三日間だけリハビリをしてもらえないか頼みました。
そうしたら、すぐに「いいですよ」と返事ももらえたので、PTをしてもらえることに。
その時のPTの先生が、息子が意識がないときもマッサージをしてくれたり、意識が戻ってからも体を動かしてくれたり、息子が一番大変だったときに見てくださっていた先生だったので、ここまで元気になった息子の姿を見て、すごく驚いて
、すっごく喜んでくれました
気管カニューレを閉じた後も呼吸困難を起こすことはなかったので、予定通りで退院しました。
やっぱり若さもあってか半日くらいで切開したところが閉じてました。
ここでなんとなく一安心…
そして、そして、約10ヶ月ぶりに息子の声を聞くことに
息子の声で
「お母さん」
と言われたときはすごく嬉しかったです
でも、声はかすれていましたけど。
そこで、もう一つ気になっていた、神奈リハの耳鼻科の先生がずっと気になっていたことについて検査をすることにしました。
どこで検査をするかを神奈リハの耳鼻科の先生に相談したところ、その先生が一番信頼している耳鼻科の先生をご紹介いただきまして、約半年後のことになりますが、東京女子医科大学八千代医療センターで検査入院することになりました。
全身麻酔をして、約1時間ほどの検査でした。
検査後、先生から説明をしていただきました。
先生の手書きです。
喉仏の中にある軟骨が骨折していたと思われる痕が見えるということで、先生は事故の時に何かしらの衝撃により骨折をして、そしてその部分が大きく腫れたことが原因で気道を塞ぎ呼吸困難を起こしたのではないかと。
その後炎症はなくなっても腫れた部分がずっと盛り上がったままなので気道を狭くしているということでした。そして、そこに炎症が起こったことが原因で左側の声帯が固まって動かなくなっていると。
動かなくなった声帯はもう動くことがないそうです。
だから、息子の声はかすれていて、大きな声が出ません。
そして、狭窄を起こしているので普通に呼吸をしているだけでもゼーゼーというかヒューヒュー音がします。
手術できなくはないけど、とても繊細な場所なので、手術した後にまたそこが腫れてしまって気道を塞いだらまた気管切開になってしまう…
ということを考えると、成長と共に気道が広くなるのを待ったほうがいいということになり、まだそのままです。
以前に比べると、呼吸音はひどくはなくなりましたが、まだします。
階段を登ったり、軽く走ったりするだけでものすごい音になります。
なので、学校の先生もとても心配してしまいます。
当たり前ですよね…
本人に聞くと、それほど苦しくはないんだそうです。
音だけ。
常にサチレーションが測れるようにしていれば先生たちも心配はしないのかもしれないけど…(笑)
まだ息子の体は成長中だから、もっと音がなくなってくるといいなぁと思います。
声は随分出るようになりました。
教室で発表をしても、後ろの席まではなんとか聞こえてくるようになりました。
片方の声帯だけでこれだけ声が出るようになるんだなぁと関心。
声はこれからも出るようになるのかなと希望は持てるようになりました。
