病名を覚えて頂けましたか? | ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活 = 自宅介護を約15年続けてきた体験談や感じた事を綴っています。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

本格的に冬の寒さが訪れて、四季の中で一番苦手な季節になってしまいました。

今年こそ、モバイルバッテリーで温かくなる上着を買おうかと思っています。

 

以前から拙い文章で妻との生活をブログやTwitterで発信させて頂いておりましたが、その内容を基にライターさんが気になった事をまとめられたコラムを掲載して頂きました。

 

ライターさんと言う第三者を交えながら経過を整理する事で、古い記憶の思い込みや勘違い、男性の私では気が付かなかった事が分かったり、それだけでも収穫があるものでした。

 

今回取材をお受けした1番の理由は、認知度が低い妻の病名を多くの方に知って頂きたかったからです。

 

何も知らなかった私自身を筆頭に、日本語としての音の響きから来る第一印象と実際の症状に差を埋める事が難しいです。

 

また、知られていない病気をどう説明すれば良いのか分からなくなり、説明が面倒だから協力要請を諦めてしまい自分たちだけで解決してしまおうと思った時期もありました。

 

ただ、妻の発症から数年後に妻の姉が発症した事で私たちの考えが変わり、姉を始めとしたこれから病気と対峙される方々が私たちと同じ様な想いをする機会が少なくなればとブログやTwitter、YouTubeで情報発信を始めました。

 

それを更に多くの方に見て頂けるきっかけになればと思い、今回お受けしました。

 

2番目に、私自身が皆さんに問題提起をしたかったからです。

 

・遺伝病と恋愛、結婚

 

・遺伝病と出産育児

 

・下世代への告知

 

・愛する人への身体拘束

 

・延命処置をどこまで行うか

 

ライターさんがこちらが意図した事を汲んで頂けたので、コメント欄を通して多くのご意見を拝見する機会になり、本当に有り難いです。

 

どの内容も答えがあるものでは無く、また一つの答えがあってはいけないものだと思います。

 

この辺りの問題提起は難しく、また、遺伝病と言う観点から公にされたくない・して欲しくないと言うご意見がある事も十分理解しています。

 

その上で、難しいからと棚上げするのでは無く、今の現状。少なくともコラムを観られてコメント欄や引用ツイートなどで足跡を残して頂ける様な方々はどういうご意見なのかを知った上で、当事者が何を発信するかが見えて来る事があると私は信じています。

 

なので、ライターさんからのお問い合わせに関しても私の責任でご回答出来る物は出来る限り回答させて頂きましたが、姉に関わる事、妻以外の患者さんの症状や近況の事、市区町村間で差がある様な行政サービスに関してはお答えを控えさせて頂きました。

 

正直、思った以上に反響を頂いて驚いています。

 

ここまでの想定をしていなかったので、このブログも一盛り上がりした後に書いてしまっている有り様ですショボーン。残念。。

 

妻が私に遺してくれたもの。妻が他の患者さんに遺してくれたもの。それを大切に使って行きたいと思います。

 

今でも妻を愛しています。妻に逢いたいです。

 

妻とぜんざいと緑茶(渋め)

 

 

心の声

・YouTubeのコメントにインスタをしているかってあったけど、イマイチどう情報発信に使っていいのか判らない。

 

・手作りぜんざいより頂き物の自家製パイナップルの方が目立ってんなぁ。