こんにちは。
ミリーです。


リウマチの関節症状と乾癬、
2つの異なる症状のある
関節症性乾癬(乾癬性関節炎)のblogですクローバー



いつもご訪問ありがとうございますピンクハート
頂いたコメントやメッセージで、
更に多くの生きてる体験された情報が頂けること感謝します。
迷っていた治療に踏み出される皆さんの
勇気を応援したいです!



自己免疫疾患の特異的免疫状態の研究

患者中心の医薬品開発の推進を目的としているレアズ。
希少疾患の研究をされているレアズさんから
問い合わせ後、
連絡は数時間できました。
すぐに申し込みをFacebookからしました。


Facebookをしていない人は、
「レアズ」で検索すると一番上に出てきます。

そこから申し込みが出来ます。
簡単なアンケートに答える必要があります。


乾癬の友達と3人で申し込みました。
乾癬は8月に1度人数に達したとして、
締め切られていました。
友達2人も参加したいと言っていたので、
再募集が始まっていたので
知らせました。
この二人に相談したことで、
迷いが消えました。


乾癬は難病だけど、
認定はされていませんアセアセ
膿疱性乾癬だけが難病認定されています。
お薬手帳や診療費の明細書を持参で証明になるそうです。
私はレミケードの点滴だから、
診療費の明細書じゃないとわからないですものね!!
治療をしてない人は参加出来ません。
強直性脊椎炎は難病申請していますが、
まだ認定はされていません。
難病手帳の提示が必要になります。
まだ持ってないことも伝えました。
診断の書類のコピーがあればと言われましたが、
難病申請では不要なのでコピーは取ってませんでした。
何でも1セットはコピーしておくといいかもねおねがい


関節症性乾癬については、
病気の診断に至るまでのことを詳しく聞きたいと連絡がありましたびっくり
どのような経過を経て、
診断に至ったのか!?
私の43年間のことを知りたいそうです。


こんなことを聞いてくれたところなんて、
ありませんでした!!びっくりびっくり
もちろんblogでは一方的に書いていますが、、、爆笑


患者の苦悩を知りたいと言う姿勢に感動しました。
それが、
検査のマーカーや
完治する薬や
その人にあった生物学的製剤を見つける原動力に繋がってくれたら
生きてる意味があると思いました音符


質問をしたことで、
2人の人が私の担当者して
検査をして下さると連絡がありましたおねがい


たった10CCの血液です。
これから見つかるものがどれだけあるのか!?
楽しみでもあります。
結果も解析終了後に
希望者には知らせて下さるそうです。
新薬の開発に繋がりますようにピンクハートピンクハートピンクハート


第1回は東京からでした。
これから地方にも募集をかけて行く予定だそうです。
病気もはじめは6疾患でしたが、
今は更に増えていました。
是非、
該当の希少疾患の皆さんには
協力するチャンスがあったら参加して欲しいと思いますルンルン
もちろん、納得したらですよ。


電話での問い合わせには、
笑っちゃいけないけれど
慣れていませんでした。
だから不安になりましたが笑い泣き


今時は皆さんメールなどで質問するんでしょうねぇ~!
回答の電話では申し込みの時に、
僕に質問したと入力して下さいねと、
名前も入れてと頼まれました。
素直に入れて申し込みましたよぉ~爆笑


来月、参加する予定です。


関節症性乾癬は
血液検査などでマーカーがないため、
医師の力量がないと診断に至りません。
今もまだ誤診されて
診断に至ってない人がいらっしゃるかもしれませんねタラー
血液を提供出来ることを嬉しく思います。
どうか見つけて下さい!
健康な人にはない何かを。



皆さんの痛みや痒み痺れが
なくなりますように💕💕