どうも、halu-haruru です。
ドタバタと退院してから、毎日訪問看護師さんが来てステロイドの点滴をしています。
訪問診療は週2回来てくれています。
退院してからの1か月は、少しずつステロイドを減らしながら、インスリンの量も調整しながら慎重な指示を出しているようです。
何度も書きますが、本当に最期、看取りの時間として今があるのですが、退院してから37度台の発熱が1回と週1ペースでけいれん発作を起こすくらいで穏やかに経過しています。
けいれん発作はなぜだかいつも明け方。
なので、待機の訪問看護師さんにはいつも迷惑をかけています。
けいれん発作もホリゾン１Aですぐにではないですが治まるのでまだ良い方なのかなと自分に言い聞かせています。
今までは頻脈発作が多かったので、何となく予感というか、来そうな感じの時は気を付けていたのですが、けいれん発作の予兆についてもちょっとずつ掴み始めているかも。
少しでも気になる兆候があれば、迷わず訪問看護師さんにTELするようにしています。こうなるまでに結構かかりました。だって、いつも明け方で申し訳ないから・・・。看護師さんの到着までの時間を考え、気づいたら発作じゃないかもしれないけど早めにTELするようにしたら、お母さんの発作への対応が早くなり、落ち着くまでの時間も短くなりました。そして、その「かも」はやっぱり発作です。
家にはモニターがないから、私の夜中はうつらうつらしながら、呼吸音を聞きながら目を閉じて、思わず寝入って、ハッとして起きて、吸引で起こされて、汗をかくので横向きで背中トントンしてって感じの睡眠状況。
いつも思う。週1回でもぐっすり眠りたい。
たまにでもいいから誰か変わって。
よくこんな生活何年も続けてきているよな。
(あぁ、愚痴が出る。)
でも、お父さんに今以上のことは求められない。
お母さんの頑張りに答えようではないですか!!
私も負けないからね!!
次の目標は、ステロイドを点滴から内服へ移行すること。
どうか、うまく腸が吸収してくれますように。