訪問ありがとうございます
白猫『はく』10歳と
超低出生体重児 23w0d 586gで
うまれた長男『タッタ』3歳と
のんびり一緒に成長していくそんなブログです
過去の記憶を記録していってます生後66d（修正32w3d）2017.1
体重873g
母乳8ml
むくみが激しく
ほっぺたがパンパン
この頃からおしゃぶりが大好き
哺乳瓶、直母、どちらも全然飲んでくれませんでしたがおしゃぶりはすごい勢いで吸ってました
おしゃぶり卒業も時間がかかりました
3歳になった今でも寝る前はエアーおしゃぶりです
笑
笑生後67d（修正32w4d）2017.1
体重881g
母乳9ml
この日はおしっこがだいぶ出ていてスッキリ
この日は眼科の先生からのお話…
NICUに入る前の自動ドアの近くに先生とお話しする部屋があるんですが…
治療や今の状態など…
正直良い話はあまりここではしないです
手術します、や呼吸が落ち着きませんなど…
あの部屋に呼ばれると言うことは…
何かしらの治療をするのかなと…
なのであの部屋を見るとよく泣いた思い出が出てきます…
あの部屋に呼ばれる時は看護師さんもいつも以上に優しく…気を遣ってくれているようでした…
診断名 未熟児網膜症
赤ちゃんは胎内の16w頃から網膜の血管が伸び始めて全体まで伸びるのがだいたい34w
23wで産まれたタッタは随分たりません
ほっておくと、網膜剥離を引き起こして失明につながります…
治療法としてはレーザーや冷凍、薬での血管の発達などがあるそうです…
が…タッタの治療…
アバスチン注射
なんだそれ…
検索魔なので未熟児網膜症のことはちょこちょこ調べていましたが聞いたことない…
頂いている書類には
元々抗がん剤として作られた薬で眼科での使用が認められていません…
認められていません
治療が始まって数年…厚生労働省の認可を受けていない治療
認可を受けてない
医療の知識がないのでびっくりしたんですがそんな状態の薬でも使えるんですね
でも成人の方はこの病院でも使用してますし、日本では未熟児網膜症でも使用経験が報告されているとのこと…
タッタがいた病院では基本的にレーザー治療をしていますが…血管の網膜症の病勢が強く、レーザーだけでは改善しない時にお話しするそう…
3年前の情報なので今なら普通に使っているんですかね
保険診療ではない、長期予後がまだ不明、その他未知の副作用、合併がある可能性があることの説明を受け…
同意しました
当時先生を信じるしか私達の中で選択肢はありませんでした
次の週に再度眼底検査をしてからの治療になりました…
血管伸びていてくれと祈るばかりでした