摂食指導とお口の中のこと | ~ハルとママと時々パパ~親ばか日記

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2014年11月待望の第一子はダウン症でした。ハルは我が家のアイドルです(*´ω`*)
口唇口蓋裂は口唇形成手術のみ終わりました(*^▽^*)

こんにちはLOVE CAT

おとといは東京も初雪が降るくらい極寒雪
って言ってもまだ4度だけど


そんな中、飯田橋の☆心身障害者口腔保健センター☆に行ってきました




実は先月の東大受診で
口蓋手術の日程を決めるはずだったのに

今春の予定を秋にしようと言われていましたイチョウ



※健常の子は今後の発音や口の発達的に1才半で手術だけど
ハルはダウン症だから(発達が遅い)

※心臓に穴もあるし全身疾患(ダウン症)だから

※また集中治療室など手配を万全にしたい(大学都合)




ダウン症だから、ダウン症だからって
そればっかりー!!!わかってるよ~ムキー


もぉ~私としては
遅すぎるからって理由でホッツ床作って貰えなかったし
口唇手術も大学都合で伸ばされまくり


2歳までなんて冗談じゃない

って気持ちでいっぱいでムキー
そんな気持ちが顔に出てたらしく



「1度飯田橋の口腔センターに診てもらって、閉じた方が食べれそうなら早めよう」



ってな感じになだめすかされ、今に至った訳です笑



当日かなり早く着いちゃったんですが
お昼休みの職員さんがロビーを通る度に
みーんな挨拶してくれるんですきらきら!!


他の患者さんにも気配りがスゴくて
人気なのが頷けましたgoodハート


ハルの担当も優しそうな先生と歯科衛生士さんラブ


お口の中を診てもらって


☆裂が深くて長く、ホッツ床は厳しい
☆今の状態ではペーストを食べるのは難しい
☆逆に塞げば食べれそう
(ダウン症でも早めに手術する子は多い)

と診断されました


ベビーフードすらかたくて食べれそうにないって…今まで食べさせられて辛かったね泣



今後は量を食べさせるのはやめておしまい


ハチミツ程度のとろみをつけたミルクや
プリンみたいな均一な滑らかなものを


下唇の裏にちょこっとのせて
舌で味わうことを忘れないようにしていくことを勧められましたご飯



そしてセカンドオピニオンを受けた方がいいと助言を頂き

昭和大学病院に行くぞーかお

って意気込んだガッツのに…


東大病院からデータ一式をもらって来ないといけないんだとさ…


受診からやり直すのはマナー違反なんですと…なく


そんなの知らなかった~汗
しかもセカンドオピニオン受けたいって言ったら、先生とギクシャクしない?


結果が同じだと戻ってこなきゃだし
その後の対応が冷たくなったら困るし~ガーン


不満があるから別の先生いくんじゃないのえ゛!


特に私は初診の時

「色んな所回らないでね~」

って釘を指されております(笑)



医療のルールはよく分からん~
トホホなくどーすれば…


もしセカンドオピニオン受けた方いたら
アドバイス下さい(笑)



このフランス料理なら食べれるかもよ?

なにおー!!んなわけあるか~(笑)




そしてそして、お口の中のこと!


ハルの前歯、かなりデカイらしいですニヤリ

しかもまっすぐじゃなくて
内側に向かって生えてる…


もう…全部の歯がまともに生えてくる気ないよねガクリ??


しかも私の指や歯ブラシを嫌がるようになって来て、困ってましたガーン

過敏まではいかないけれど、嫌がるときムンクの叫び




そんな時は

☆口まわりや頬に5秒くらい手をあてる

☆歯茎を前歯と上下左右の6つにわけて
指を5秒ずつあてる(のせる)

☆歯ブラシも動かさないで乗せるだけ

ってやると段々慣れてくるみたいですウインク


これならあてるだけだから
三日坊主の私でも出来そうな気がするきらきら!!


よしかおとりあえず目標は1週間~(笑)