至って普通の48歳主婦です。
パーキンソン病の診断は青天の霹靂、あまりにも情報を持ち合わせていないため、情報収集や記録としてブログをはじめました。
内容はあくまで私の経験や考えをもとに展開しています
正しい情報とは言い切れないものもあると思いますのでご理解の上ご覧ください。
よろしくお願い致します
１か月半ぶりの脳神経内科。
バスを乗り継いで行っていたけど新たなルートを開拓。
どうせ歩かないといけないから乗り継ぎなしで歩く時間が多めの経路で。
病院後も用事がたくさんでちょっと疲れた夜でした
普段の私は今は専業主婦なので疲れるほど活動することは少ない。
同病の方がよく疲れやすくなったとお話しされてるのはこういうことだなと理解を深められた気がした。
今回は手帳に聞きたいことや症状を書いて向かった。話の流れで聞きそびれることもあり、前日にまとめるようにした。今回も結局薬はなし。主治医からも強く進められることはなかった。
投薬について前回も今回も『いつから始めるかは家族と相談するなりして自分で考えて。必要ならいつでも出すよ。でもいつかは飲まないといけないものだよ』と言われている。
でも私としては【薬を飲んだらどうなるか？】という部分を主治医から説明してもらいたいと思っている。何でもいいから飲んどけや！みたいな、そういう薬ではないと思うから。風邪薬でも胃腸薬でも、改善を期待して飲むはず。ましてや未来に影響が出るものなら、詳しく知って服薬したい。
もしかしたら知ろうが知らまいが飲まなければいけないものでしょ？と考える医師や患者さんもいるかもしれないけど…めんどくさい患者なのかもしれないけどある程度の説明をもらい納得して服薬したいと思っている
服薬について。
飲む時期は私にお任せ。今日でもよいし、半年、1年後でも〇。考え方として、その時以上に良い状態になれることを期待するものではなく、症状の進行をなだらかにするだけで進行はしていく。
早めの投薬がよいとのネット情報があることは私（主治医）も承知しているが、そういう研究結果はない。製薬会社が喜ぶだけ。
とのこと。
製薬会社が喜ぶみたいな話は、高血圧やワクチンなんかの話の時必ず出てくるのだけど私の主治医は毎回口にする。『良い薬が増えた』とネットではよく目にするけど、この主治医はそうは思っていないのかな？ネットでは製薬会社が喜びそうな薬の名前をよく目にすると話していたけど。
投薬することで今より良い状態にならないとしても、進行を緩やかにできるから『早めに投薬』を選択するのでは？と思うけど、必ずしもそれが最善とは考えていないよう。
ハネムーン期について。
一般的にそういう時期があるといわれていることは知っているけど、薬が合わない人もいるので必ずあるものではない。あるとしても1年の人も7年の人もいる。投薬開始を先延ばしにしたらその分ハネムーン期の終わりを先延ばしにできるという保証はないと。
↑これには少し落胆
まあ、言われていることに間違いはないのだろうけど、私の主治医は希望すら持たせてくれないのかと少し悲しくなった。ようは私がどういう進行の仕方をするか、どの薬が合うかなど全然わからないからはっきりとは答えられないということなんだろう。それはわかる、わかるけど…
振戦がないことについて。
そういうパーキンソン病もあるし、もしかしたら症候群の可能性もある。ただ、今の症状をみていくとほぼ確実にパーキンソン病。どっちにしても治療法は同じなのでどうしても確実なことを知りたいといわれるなら解剖が必要。今はそれはできない。
ようははっきりわかることがなくて、中途半端なことが言えないとそういうことなんだろうと思う。『一般的に』の話をしても私がどういう道をたどるかわからない。すでに48歳という一般的ではない年齢で発症し、一般的に出るといわれている振戦も出ていない。どうなるかわからないというのが正解だからある意味誠実でもあるのかな？
だとしても『良い薬がありますから一緒に頑張りましょう
』みたいな言葉をかけてもらえると一人じゃないと思えるのだけどな。
