第124回日本小児科学会学術集会にオンライン参加しています
ハイブリッド開催されていて、京都が本会場
私は小児科専門医ではなく会場まで足を運ぶ形式だけだったら...参加していない、きっと。
オンライン参加できることをありがたく享受しています
【これからの成人移行支援】 というシンポジウムについて、知らなかったことが満載だったので、まとめておきます
「成人移行支援」とは、ざっくりいうと
小児から成人となる時期に、医療提供体制の移行を支援することです。
生まれつき持っている病気(先天性疾患)が救命されるようになり、小児期に罹る病気に対する治療が進歩する中で、病気そのものや病気による症状や治療の合併症を持ったり持たなかったりしながらも、成長し、成人する人が増えています。
そのような小児から成人になっていく時期に、適切な医療提供体制が整っていないことが課題と言われており、必要だと考えられているのです。
2014年、日本小児科学会より出された
詳しい説明は省きますが、概念図:
小児医療の最先端を担う
国立成育医療研究センターの 成人移行支援に関する考え方
シンポジウムでは現場での取り組みをたくさん教えていただきました。
全部は書けないので、覚書のように紹介いただいた
移行期支援のガイドラインなどをざっと示しておきます。
日本小児がん研究グループによる
おまけに 長期フォローアップについて | JCCG
・治療サマリや長期フォローアップガイドライン
日本小児リウマチ学会 より
・小学生、中学生、高校生・一般、保護者用のチェックリスト
おまけに 診療支援ツール
日本リウマチ学会 より
MIRAI TALK という手帳もつくられいる
成人診療科医のための小児リウマチ性疾患移行支援ガイド 4500円での販売
5p-症候群の子を持つ家族の会
家族の会のみなさんで、自分たちで作ろうといって作成されたそう
日本ダウン症学会
検索ついでにざっと見つけた移行期支援のガイドや手引書:
小児慢性腎臓病患者における 移行医療についての提言 -思春期・若年成人に適切な医療を提供するために-
移行期医療支援ガイド|日本小児内分泌学会 (umin.jp)
成人移行期小児炎症性腸疾患患者の自立支援のための手引書[2017]
シンポジウム座長をなさっていた 窪田満先生らの対談
2019年に出された医学書院さんの記事
窪田満 先生,平田陽一郎 先生,一ノ瀬英史先生 での対談
まずはあるものをちゃんと知っておくことの大切さ
本人も、家族ら周りのひとも含めて
関わるひとたちで作っていくことの重要性
プライマリ・ケアでできることを考える
そんな時間になりました
ぢゃ