わたしがアメブロを始めたきっかけは
ある日突然
「あなたは難病患者です」
と言われて誰にも言えず
情報も少なく
不安いっぱいで検索しまくって
同じ病気を持っている方のブログに出会い
「自分の記録を残そう」
と思ったからでした。
記憶力がよくないので
病気の記録だけを残すブログ。
そしたら顔面神経麻痺にまでなっちゃって
今のところあまり変化のない
膠原病については
ついつい放置気味でした。
最近、疲労感がすごいので
改めて自分の病気のこと調べてみよう！
と思ったら
こちらのサイトを発見！
わかる、つながる、強皮症
https://kyohisho.jp/
今まで見ていたサイトより
親しみやすく分かりやすい
こんなサイトが出来てたなんて嬉しい
興味のある方、是非見て欲しい
まずは夫にこのサイト見てもらおう
自己肯定感がダダ下がりだったので
サイト内のマンガに
勇気づけられました
病気になった自分のこと
未だに引け目は感じてるし
完全に受け入れれてもいないけど
同じ気持ちでモヤモヤしてる人は
わたしだけじゃないんだと
知れただけでも救われます
今年もレイノーが出始めた
症状が悪化しないように気をつけましょう