このブログ数年前に
膠原病の強皮症と告知され
不安いっぱいだったので
情報収集と今後の為の記録として
始めたものでした
まだ膠原病は本格的な発症ではない為
自分なりに工夫を重ねて
健常な人たちとほぼ同じような暮らしが
出来ています
なので、病気のことは主人と子供たち
実家の両親と姉しか知りません
義両親や親戚たちにも言っていません。
病気になって可哀想とか思われたくないのと
どことなく難病を患ってしまった事を
後ろめたく感じているからだと思います
そんな中、昨年の今日
突然の顔面神経麻痺を発症
ちょうどコロナの影響で
全国的に緊急事態宣言が発令される頃。
当初は顔面神経麻痺もすぐに良くなると思い
家族と職場以外には伝えていませんでしたが
長引くのと寝込んでいたので
ジワリジワリと親戚筋には伝わって行きました。
普段明るいキャラで通っているわたしは
弱さを打ち明けるのが得意でなく
ここで弱音を吐きまくってきました
なので
本っ当に暗くて面白みのないブログですよね
病気のことを周りに知られたくないので
身バレが嫌で
詳しくは綴れませんが
実生活では麻痺してからも
新たなことにチャレンジしたり
できる事を楽しんでます
このブログを通じて
勉強させてもらったり
励ましてもらったり
共感したり
本当に助けられました
こんな拙いブログでも同病の方のお役に
少しでも立てればといいなと
そんな風にかんがえています
ということで
中等度の顔面神経麻痺を患ったわたしの
1年後の今を記録します
ウとオの口をすると目が小さくなる
というのが今ある顕著な共同運動。
他の共同運動は一番ひどい時と比べると
かなり落ち着いてきているように感じます。
そして、発症半年を過ぎたあたりから
止まってしまったように感じていた
神経の回復ですが、
日々の生活では
全く変化を感じる事はありませんが
2ヶ月前と比べると
確実に改善しているように思います
口輪筋の感覚がかなり戻りました
麻痺の後遺症としては
麻痺側の舌の痺れが若干あり
味覚も鈍め
耳の聞こえはなんとなく悪く
いつもぱわーんとした感覚がある
耳鳴りはほぼなくなりました
麻痺側がかなり鈍感になってる
といえば分かりやすいかな？
顔は無意識に力が入っているのか
無性に麻痺側の顔面が疲れます。
そんな時は麻痺側の口角が上がってたり
瞬きが微妙にズレたりします。
麻痺してからは顔まわりが常に違和感で
スッキリ！という日は一度もなかったかも
それでも人と比べれる感覚でもないので
少〜しずつ受け入れつつあります。
そんな慣れからか
最近ではマッサージや温めを
ついサボりがちに
疲れてくると目の周りや小鼻の横が
拘縮しそうになるので、
慌てて念入りなお手入れをして
なんとか踏み留めています
元の顔とは全然違うし、
麻痺側は頭から肩まで不調だらけ
諦め？慣れ？で
気にしないように心がけてます。
コロナの影響でマスク生活、
ソーシャルディスタンス、
ステイホーム生活なので、
人目を気にせず過ごせるのは
本当にありがたい事です。
麻痺発症直後には
一年後の自分が未だ麻痺と共存してるだなんて
これっぽっちも考えてなかったし
やっぱり
顔面神経麻痺なんてなりたくなかった。
なったことへの意味づけも出来ないけど
前を向いて生きていける
（マスクしてればだけど）
そんな心境になれました
不自由なこと
理不尽だ〜！と嘆きたくなること
麻痺じゃなかったら。。。って思うこと
そして耳周辺が痛くなると
あの悪夢を思い出して
再発の恐怖に怯えること。
この先もきっとあると思うけど
そんなことに囚われず
自分のやりたいことをして
自分の心と体を抱きしめて
笑って生きていきたいと思った
顔面神経麻痺1周年の今日でした