ここ最近、顔面神経麻痺の事を
綴る事が多かったですが
もともとこのブログは
自分の体調を記録する為に
始めたものでした
なので病気ネタばっかりのブログです
数年前
軽い気持ちでかかりつけの皮膚科医に
手が白くなるんだけど。。
と疑問をぶつけたところから
トントン拍子で検査に進み
見つけてもらった強皮症。
膠原病という名前は聞いた事があったけど
どんなものか全く知らなかった
色々調べると不安は増大して。。
少し遠いけれど専門の医師がいる
病院に転院し
そこで経過観察をしています。
今日はほぼ1年ぶりの膠原病内科受診日
お薬は処方してもらってましたが
コロナの影響で
症状に変化がなければ
電話で受診対応してもらえていたので
2回スキップした感じです。
今回もコロナ患者が増えてきているので
ちょっと迷いましたが
寒くなってきてレイノーも頻発
なのでいつもは電車を乗り継いで行きますが
今日は車で行ってきました🚗
コロナの影響か病院は
以前より混んでないかも？
予約時間より1時間以内で
診てもらえました
先日の健康診断の結果と
最近の気になる体調を報告。
強皮症としての症状は
あまり進んでいなくて
指の腫れと
レイノーと倦怠感があるくらい。
内臓も今のところ大丈夫そうです。
ここのところ指先にあかぎれが
今まであかぎれなんて出来たことなくて
あまりの痛さに悶絶
消毒のしすぎ？とも思えるけれど
もしかしたらこれが
壊死に繋がったりするのかも
と不安に思っていました。
壊死のメカニズムとしては
怪我から始まるというよりは
毛細血管の働きがなくなって
栄養が運ばれなくなって
絵師がはじまり進行する
とのことでした。
でもやはり血流が悪いので
怪我は厳禁！
ひどくならないように
保護と保湿をするようにとのことでした。
レイノーが出た後、
戻る時の痛みが強いと伝えると
飲むと頭痛が起きていたので
1日1錠にしていたベラプロストを
1日2錠に増やしてみることに。
通常1日6錠らしいので
これで効果があるか謎ですが
もう一点。
最近お肉やチーズをたくさん頂くと
胸焼けがして胃液が上がってくる事があって。
逆流性食道炎の可能性もあるけど
頻発しているのでなければ
頓服で胃酸を抑えるお薬を飲んで
様子を見る事にしましょうって。
最後に
「わたしって強皮症確定なんですか？
症状あまりないから疑いとかではなく？」
と聞いてみると
「血液検査と皮膚生検で
はっきり出てるから確定ですよ〜」
と言われてしまった
なんかちょっと期待してたので
正直いうとガッカリ
でもこのままずーっと
一生を終える人もいるし
なる可能性がある病気が分かってるから
体調の経過観察ができる
ということは
ありがたい事なんだと
最近ようやく思えるようになりました
無理しすぎないようにセーブもできるしね
次回は3ヶ月後の受診です
寒くなるので症状が悪化しないように
気をつけなくっちゃ