重度心身障害の娘をにっぽん丸に乗せるために準備したこと | 18トリソミーの子供を育てる

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オレがにっぽん丸を予約したときはまだコロナが5類に移行前だったのでいろいろと制約が多く、人工呼吸機使用者は乗船できない状況だった。昨年12月頃旅行代理店に電話して事情を説明すると、近いうちに乗船規約が変わる(人工呼吸機使用でも乗れる)と思われるのでとりあえず予約だけしておきましょうと勧められ予約した。そして無事5類に移行して娘も乗船可能になった。

 

乗船できる状況になって、医療的に不安がある人は事前に商船三井に伝えるようになっていたので旅行代理店を通して娘の使用する医療機器や状態やバギーの大きさなど健康アンケートという形で記入して提出。あとは主治医の許可が必要だったので主治医に旅行に行くことを話して、そのあとokでたと旅行代理店にメールした。医療機器の積み込みも申請が必要だと聞いていたけど自分で持ち運ぶと伝えるとそれなら必要ないとのことだった。

 

医療廃棄物を捨てるのに船が専用のゴミ箱を準備するのでそれも事前に連絡した。専用のゴミ箱は1つ目は無料でその次からは4000円だった。

 

娘の乗船にはめんどうな書面や手続きがなく簡単にすんだ。あと事前準備として平時は酸素濃縮機を使うことはないけれど乗船中に体調を崩すことも考えて2リットルまでつかえる小型のものを手配した。

 

実際にっぽん丸に持ち込んだ医療機器は人工呼吸機、呼吸機の加湿器、吸引機、注入ポンプ、小型酸素濃縮機、酸素ボンベ、モニター、吸入機とそれぞれのバッテリーとコード類、延長コード、それらを動かせる400wのポータブルリチウムイオンバッテリー。さらに注入用のボトルとチューブとエネーボ、シリンジ、加湿器用の精製水、吸入用の生理食塩水、吸引カテーテル、浣腸、薬、オムツ、お尻拭き、ハサミ、テープ、センサー、消毒、防水シーツ、体位交換用のマットなど。手元にないと困るし機械なので自分で運びたいからキャンプで使うキャリーワゴンも持ち込みしてよいか問い合わせると大丈夫とのこと。他にも当然家族3人分の服や日常品が必要になる。

 

結局スーツケース2個を事前ににっぽん丸に送ったのに当日は80リットルのボストンバッグ、バギーに呼吸機と吸引機を載せ、キャリーワゴンに上記を満載してようやく事足りた。

 

部屋での生活は、にっぽん丸のスタンダードステートルームを調べて見てもらうと分かる通り狭いのでベッド1台を娘専用にしてソファーを動かしてベッド回りに機械類を設置。

 

コンセントは部屋に2つとバスルームに1つしかないので部屋のコンセントに延長コードをつなげてコンセントを増設。電力消費が高い加湿器を中心にブレーカーが落ちないように機械を分散してコンセントにつなげる。

 

当初の予定では消費電力の高い加湿器は夜間ポータブルバッテリーで運用し、日中は加湿器の代わりにハイグロベビーを使ってポータブルバッテリーを充電する予定だったけど船内は空調使いっぱなしのためか乾燥が強く、結局日中はバギーに加湿器とポータブルバッテリーを載せて運用した。そこで加湿器の消費電力が35whとあまり高くない気がついたので夜はバッテリー類の充電しつつ加湿器もコンセントにつないで使えた。

 

お風呂はトイレ一体のバスルームも狭くシャワースペースは60cm四方ほど。体重移動するスペースがないので娘を洗うときには抱っこした状態でフルスクワットする必要があった。

 

オレが抱っこして妻がシャワーで洗ったけれどトイレの床までビシャビシャになってしまった。ただバスルームの床は全面防水になっているので後で拭けば問題ない。

 

正直部屋での生活は狭いのでベッドで過ごすのがほとんどで快適とは言えなかったけどまあどうにかなった。にっぽん丸の4階には車椅子専用の部屋があり、広くて浴槽もあるので快適だろうけど今回の旅費で差額が10万になる。10万はよう払えんです。