気管切開児を育てる言語聴覚士 はるままのブログ☆超低出生体重児&気切っ子はるの成長記録☆
  • 03Aug
    • ことば(特に発音)の成長を過去と比べてみた

      夏休みに入りまして、書きたいことはどんどん溜まっていく一方なのですが。先日の入院ネタの続きとか、就学相談のこととかNew吸引器バッグとか吸引とカニューレ交換のこととか年長1学期の振り返りとか、はるままのプチ社会復帰とか。(以上、備忘録をかねて)2年前に書いた記事がアメブロの過去ふりかえりに出てきて、ちょうど数日前に最近の発音の様子がわかる動画を撮ったので紹介したいと思います。2年前。4歳2ヶ月の頃はこんな感じ。さらに半年前、3歳7ヶ月の頃の様子もリンクしてあります。そして現在。6歳2ヶ月。大好きなカレーを食べながらカレーライスの歌を歌ってます。食べながら、飲みながら歌っているのは大目に見てあげてください。笑気管孔形成術で狭窄部を広げて、術後1ヶ月。現在使っているデバイスは、コーケンのシリコンカニューレPHL(いわゆる普通のカニューレ)内径は以前と変わらず4.0mm +スピーチバルブ(Shiley)の入口をマスキングテープで封鎖しています。☆バルブは吸気だけ空気が通るけど、それを封鎖しているので呼吸はほぼ鼻と口からしている状態。術前と比べて力を入れずに声を出すようになりました。吸気発声もそういえば無くなった。術前の、公開できそうな動画がない…不覚。発音は、幼さはあるけどツ→チュザ行→ジャ行が目立つぐらいになりました。サ行がほぼ完成したので、これらもそのうち正しい発音になると予想してます。定型発達の子どもならば、年長のこの時期に幼い発音があったらSTで指導して就学までに直しちゃうことも多いですが、はるさんの場合は気切の影響で話し始めも遅いし、話す以前にそもそも声を出せるようになったのも遅いし、発達のいろいろもあり、発音の練習をするタイミングは現在ではない。(詳しくはまた、就学にからめて書く予定です)まぁ、リブログ先にリンクしてある3歳7ヶ月の頃の動画と比べると、ほんと発音がはっきりしたなーと思います。前にも書いたけど、直させてないし、練習もさせてない。誤りを指摘せず、子どもの発した言葉を受け止めて、こちらは正しい発音で話しているだけ。わたし個人の意見としては、小さい頃はそれで十分だと思います。気切を閉じた小さい子たち、リーク発声が出てきた、話せるようになった小さな気切っ子たち、まずは声や言葉でコミュニケーションを取るのを楽しんでもらいたいですね。その日を待ち望んでいた気切っ子ママたちにもー。

  • 27Jul
    • トライアル日程決定!

      全身麻酔での検査と気管孔形成から1ヶ月。退院後初めての診察に行ってきました。スピーチバルブをテープで閉鎖しても問題なく過ごしているのを報告したところ、急遽、頸部レントゲンを撮影して再び診察。術前の画像と比べて、狭かった部分が広がって、空気の通り道がほぼまっすぐ通っている!ではありませんか。こども病院の主治医に見せたいから写真もらえばよかったー。もちろん多少は粘膜のでっぱりがあるのですが、問題ない程度でカニューレ抜去に向かって進んでいけそうとのこと。また入院をしてもう一度全身麻酔下に喉頭ファイバーをして声門下を確認し、もし肉芽ができていたら除去して翌々日からカニューレ抜去に挑戦します!!!ということで、日程を決めました。地元こども病院の耳鼻科に相談せず、こっちで閉鎖まで進めることにしました。新生児科の主治医に話したら、最終的に決めるのはお父さんお母さんだからそれでいいって言われた。…が。先月の手術のとき、風邪でキャンセルになれば11月まで待たないといけないと言われたほどの混雑ぶり。予約を取れたのは12月初旬でした…。週前半にオペ枠が取れて、かつ、後半に女医先生の出張がない週にするとのことで。だいぶ先になってしまったのですが、はるさんの2学期の行事予定を考えるとベストなタイミング!(10月の運動会と11月の遠足も参加できて、12月のクリスマス会にも間に合う!)風邪ひかないように、そして今年はインフルエンザの予防接種も早めに済ませようと思います。就学前にカニューレ卒業するぞー!!!ところで。この病院にとろみをつけられる自動販売機があるって聞いたのですが、どこにあるか知ってる人、いたら教えてくださーい。ほら、はるさんと同じ年に生まれた、リハでときどき会う「小さな羽」の気切っ子仲間のママさんとか知ってる?

  • 29Jun
    • 全身麻酔下喉頭ファイバー&気管孔形成②

      前回の続き。入院1週間前に発熱し、万全の体調に戻っていないけど検査を強行することになったはるさん。耳鼻科での入院前診察でオペ枠が混んでる理由も教えてもらったけど、ここではナイショ。ごはんは学童食で、主食100g!お米大好きなはるさん、完食してましたよ。オカズは残したけどー。デザートがメロンだったのに食べなかった。わたしが食べたかったぞー!うちでは買わないぞー!!なぜなら、わたしがアレルギー出たから。メロン好きだったのに…翌朝。分泌物の量は時間とともに減少していたので、朝にはかなり減っていて、予定通りに手術室へ入室できました。麻酔、検査、オペ、リカバリー全部合わせて2時間ぐらいの予定でしたが30分ほど早く終了。家族待合室のふかふかソファーで寝てたら名前を呼ばれ、看護師さんが呼びに来てくれたのかと思ったら、女医先生登場!PCを持ってきてくださり、その場で動画見ながら説明してくださいました。他のオペ待ちの家族もいたけどね←結果。声帯を超えて、狭窄部より上は5mm以上の広さがあり、問題なし。やはり問題はカニューレ直上の肉芽。(地元のこども病院では肉芽ではないと言われたけど、まぁどちらにしろコレが狭窄の原因)ソフィットラブの窓つきカニューレを使っているけど、窓の真上に狭窄があるため、窓のイミなし←気管孔の上部の皮膚と気管壁を切開して、狭窄部を折り込んで縫合した。カニューレはコーケンのPHL(普通のシリコンカニューレ)に変更。とのことでした。説明がほんとに明確で、聞いててスッキリ。どこかの病院でやった前回の検査とは大違いだわ。帰室後の水分摂取を経て、おやつと夕食!朝から絶食だったので怒り狂ってたはるさんでしたが、夕食が鶏の唐揚げと知ってテンションup♪ゴックンすると痛いと言いながら、頑張って半分くらい食べてました。術後はしばらく血混じりの痰が出ていましたが、徐々にいつもの色に戻り。一時的に発熱したけど朝には下がって退院。全麻かけるとたいてい熱が出る。次は麻酔科医に言わなきゃ←備忘録退院前に女医先生の診察でスピーチバルブのテープ閉鎖を試しても、まったく苦しくない様子で。「よくしゃべる」とカルテに書かれていましたよ。笑で、今後のこと。もう一度全身麻酔下にファイバーで狭窄部を観察して、抜けそうなスペースが保たれていれば抜管。必要ならば再オペ。という方針をいつもとっているけど、地元の病院に相談なしにここまでやっちゃったけど、この後どうしたらいいかな?と女医先生もふと思われたらしく。え?いまさら?とは思いましたが、一応、地元のこども病院で主治医に相談することにしました。ま、我が家としてはこっちで継続して診ていただくつもりだし、主治医もそれで良いと言うと思いますがね。入院の話、たぶんもう少し続きます。

  • 26Jun
    • 全身麻酔下喉頭ファイバー&気管孔形成①

      先週、検査&オペ入院が無事に終わったので、その振り返りをー。6月上旬、梅雨入りもものともせず絶好調で吸引も痰詰まり防止のため2~3日に1回する程度だったのですが。ええ。前の週になってから痰と鼻水が増えて、入院1週間前に熱発。38.5℃越え…。なんだかいつも入院前にこの展開になる気がする…。幼稚園に入っているので、感染をもらってくるのは仕方ないと思っているのですが、よりによってこのタイミングで風邪をひくと誰かのせいにしたいけど誰のせいにもできない、そんなストレスがハンパない。はるパパも入院に合わせて休暇を取ってくれているから、申し訳なさもあるし。通院も入院予約もぜーんぶリスケしなきゃいけないし。幼稚園の行事も多いからスケジュールがパンパンな中、それを考えてリスケするのは私。決して夫がやるのではないのに「イライラしてもしかたないよー」とか言われたら火に油を注ぐようなものよね。熱が高くなっちゃったので半ば諦めがついたのですが、翌朝に解熱したので外来に電話してみたら「解熱して分泌物が多いだけの状態なら、入院当日に麻酔科診察での判断になる」とのことで。「頑張って治してね」と電話で話した耳鼻科Dr.に言われました。近医で去痰剤と気管支拡張剤だけ処方してもらった。そして迎えた入院当日。麻酔科の判断は「延期が望ましい」我が家もそう言われると思っていましたよ。術後肺炎のリスクだけでなく、上気道感染の後は2週間ぐらいは気道の炎症が残るから正しい評価もできないし。熱が下がればいいってもんじゃない。全身麻酔について詳しくは日本小児麻酔学会のHPに書いてあるよ。しかーし、麻酔科から耳鼻科にその旨を連絡したら「11月までオペ枠がいっぱいだからできればやりたい」とのことで。4月に受診したときは6月の枠が取れたのに、どうなってるんだ?耳鼻科の○○先生がそうおっしゃるならば…という感じで麻酔科からもOKいただきました。②へ続く。

  • 17Jun
    • 入院直前

      4月に国立の小児病院を受診して、1ヶ月後。5月下旬に術前検査がてら再診がありスピーチバルブのテープ閉鎖の状況を報告してきました。結局、苦しがることもなく。Dr.にも「大丈夫!」って自分で言ってました。入院までの宿題は、車での移動中など、カニューレを塞いだままつい寝てしまった時に大丈夫か?というもので、さっそく帰路でトライしたら問題なし!注)わたしと娘が2人で車に乗るときは、あらかじめ人工鼻にしています。(はるさんは助手席の後ろが定位置なので、運転しながらすぐに替られない)この日の診察で検査の説明が改めてあり、今回の入院は検査だけだと思っていたのが、気管孔のすぐ上の肉芽も取るとのことで。後日、県立こども病院で新生児科の主治医に報告したら、「全身麻酔かけるついでにやってくれると言うなら、それで良いのでは。」とも言われたのですが。カニューレを卒業するためには避けて通れないのだと、私も腹をくくってはいるものの。できれば声門下の粘膜に傷をつけたくなかったのです。手術したところに瘢痕や肉芽、それによる癒着や狭窄がまた生じる可能性があるし、子どもの喉頭〜気管孔の距離なんてほんと短いから、術後の瘢痕の影響が喉頭に及んだら…とか一度考え始めると止まらなくなってしまいます。意外とネガティブなもので。私。でもそこは、Dr.を信じるしかないので。小児耳鼻科の第一人者のDr.ですし。手術としてはおそらく短時間で済む小さなものですが、それでもやはり複雑な感情は持つものです。病院入口にあるゾウのオブジェが大好き。

  • 08Jun
    • 6歳ですって!

      気がつけば、ブログをまたまたまたまた放置して1ヶ月以上経過…。GW明けから幼稚園の委員会活動が繁忙期になり、サークル活動や通院日のお迎えも入れたら週の半分以上は園にいる気がします。しかも委員会もサークルもリーダー…←って言い訳しておこう。そんな中、娘は6歳の誕生日を迎えました!ケーキのろうそくフーもばっちり。誕生日プレゼント①こども用包丁 リトルシェフクラブ送料無料 こども包丁 子供用包丁 子ども用 子供包丁 練習用 女の子 男の子 お手伝い 貝印 リトルシェフクラブ 上級 中級 初級 おしゃれ【代金引換、後払い決済不可・日時指定不可】【MAIL】1,280円楽天これ↑の上級。黄緑色。幼稚園で年中からクッキングが始まり、家でも包丁を持ちたがるので購入しました。本物の刃がついていますが、小ぶりで軽いし、角が丸くなっているのでちょっと安心です。包丁に慣れてきた先日、調子に乗っていて初めて指を切りましたよ。大事な経験だわー。誕生日プレゼント②欲しいものを聞いてみたら「わかんなーい」と言うので、トイ◯らスで好きな物を選ぶことに。(上限あり)始めはプリキュアの玩具にロックオンしていたのですが、ほかの棚を見て翻意したのが…トイザらス限定 メルちゃん くまさんチェアーでおしょくじ&はみがきセット6,478円楽天い、いまさらー?2〜3歳ぐらいで興味を持つ子が多いのが、当時は全然。前々から弟妹を欲しがっているので、その代わりでしょうか。何度も確認したけど気持ちは変わらず、まぁ約束だったから娘の意思を尊重しました。自分で抱えてレジまで行く、本気度の高さよ。結局、プリキュアの玩具より安くついた♪最近は生意気…口も達者で年長女子な話し方をするようになりました。反論してきたり揚げ足とったりで、私は本気でムカつくことも。体調はすごく安定していて、梅雨に入っても吸引なしの日が続いています。スピーチバルブすると痰が硬くなりやすいから、数日に1回は吸引するけど、その程度。幼稚園の活動も複雑になり、通院やリハビリに加えて習い事も始め、何かと忙しい年長さんですが、楽しく過ごしています。治療も就学も話が少しずつ進んでいますよー。それについて、ぼちぼち書いていきます。しばらくはマジメな話が続くかも。

  • 21Apr
    • 初診行ってきました

      というわけで声門下狭窄の治療を求めて行ってきました。都内にある国立の小児病院。建物の大きさと敷地の広さにビックリ。看板前で写真撮影したり、気分はお上りさん。初診手続きの時間に余裕をもって到着し、実際の診察に呼ばれたのは予約時間から1時間後…。待ちくたびれたはるさんの「まだー?」を何十回聞いたことか。診察では、まずDr.がはるさんにいろいろ質問。ただアイスブレイクしているだけじゃなくて、同時に声質チェックしてるはず。カニューレを指で塞いで苦しくないことや声の変化を確認しながらはるさんと仲良くなったところで「こども病院で撮ったレントゲンも見せてもらったけどこの子の狭窄は成長を待っても拡がりません」とバッサリ。その理由と、この病院での治療方法もわかりやすく説明してくださいましたよ。やはり、何らかの手術(気管形成術)は必要だそうです。その後、喉頭ファイバー(鼻から内視鏡を入れて喉頭を観察)。Dr.の指示通りにツバごっくんしたり、「えー」って発声したり大人と同じようにできました。すばらしい。狭窄に関しては、やはり全身麻酔をかけて細かく観察する必要があるとのことで先月こども病院でやった喉頭直達鏡検査をこちらの病院でも行うことに。思ったより早く、6月に予約を入れてもらえました。入院日が幼稚園の遠足にぶつかったけど...泣その日を避けると、次に空いてる日はお泊り会に被る…こども病院にて声門下狭窄に加えて声帯の外転障害を指摘されているはるさんですが、レントゲンと喉頭ファイバーの所見から、試せると判断されたのでしょう。スピーチバルブをテープで閉鎖して過ごすことになりました。こども病院でバルブを貰えない旨を伝えたら「えっ...」と一瞬無言になり、奥からバルブを持ってきてくれたDr.。数種類のマスキングテープからはるさんが選んだものを貼ってくれました。それを使って過ごしてみて苦しくないか嫌がらないか呼吸の様子はどうか特に運動するときに変化がないかを観察するのが1ヶ月間の宿題です。初回の診察で治療方針の説明検査入院の予約テープ閉鎖したバルブのトライ開始と次々と話が進んでいくのでさすがの私も驚きつつ、そのスピード感が心地よく感じた診察でした。初診は治療の話があって、喉頭ファイバーはして、CTの予約とるぐらいだと思ってた。バルブはくれるだろうけどテープ閉鎖までいくとは考えてもなかったわ。このスピード、この先生と知り合いな主治医もたぶんビックリよ。今月は幼稚園が午前保育なので平日は帰ってきてから挑戦してまーす。

  • 17Apr
    • まもなく初診

      今週は声門下狭窄の治療について新たな活路を見出すため、東京の病院を受診します。先日、問診表を入力。事前にWeb入力するシステムで、さすが国立の小児専門病院だなーと感心しましたが、母子手帳では情報が不十分で、むしろこのブログの方が役に立ったという、子育てブログあるある。今度の受診にあたって、準備してきたことをちょっと書いてみようと思います。まず、病院の選択。声門下狭窄を積極的に治療している病院で、肋軟骨移植などの大きな手術も行っていて、SNSや3次元で交流のある気切っ子仲間の通っているところというと①東京にある国立のこども病院②東海エリアのこども病院③関西エリアのこども病院または民間の総合病院がたぶん有名どころですが、診察や検査・手術などでこれから何回も通うことになる可能性を考えて我が家は①を選びました。次に通っている病院のDr.への伝え方。「セカンドオピニオン受けたいです!」ってお世話になっている医師には強く言いにくい…って聞くことがあるのですが。わたしも新生児科の主治医には何年も毎月会っているから今や何でもハッキリ言える関係性ができてるけど、年に1〜2回しか会わない耳鼻科には遠慮します。多少は。(←どこが?)言いにくいなーっていうときは「ほかの病院の先生にも 話を聞いてみたいのですが…」とやんわり言ってみるのはどうでしょう?先日の直達鏡検査の後、耳鼻科医にそのように伝えました。遠慮してやんわり…ではなく、わたしキレると丁寧語になるから。どこの病院か聞かれたので、素直に①と答えました。どうせ紹介状を書いてもらわないといけないから、濁す必要なし。行く先を悩んでるなら逆にどこがいいか聞いてみちゃえ。聞いても知らないなら、そういうDr.ってこと。先方への受診の手続きは、セカンドオピニオン外来の受付に電話し、担当の方と話しました。受診目的や娘の状況などについて質問に答え、セカンドオピニオンできるか担当の方が担当医に確認。すると担当医より「セカンドオピニオンでは検査などできず結局は診ないとわからないから、ふつうに初診予約を取って受診して」との指示があり、そのように。セカンドオピニオンは元の病院からの診療情報提供書と検査データをもとに話すものだから、娘にどんな治療ができるのか判断するには確かに診察や追加検査が必要。セカンドオピニオンは自費だからべらぼうに高いし、その後改めて初診予約をとるのは二度手間ですからねー。あらかじめそれを伝えてくださるのはありがたい。このへんの手続きは病院や受診科によって異なると思いますので、以上は我が家の場合。はるさんには新しい病院に行くことを予告。理由を聞かれたので「カニューレとバイバイする方法を考えてくれる先生に会いに行こう」と伝えたら、ただでさえ新しいもの好きなはるさんは乗り気になってくれました。毎晩、カレンダーを見ながらあと何日か数えながら楽しみにしています。苦手な喉頭ファイバーも頑張るんですって。新たな道が開けるといいなーと思います。たぶん道は開ける。しかし悩みも増すに違いない。先日の直達鏡検査についてはこちら。

  • 15Apr
    • ふたりの「気切っ子はるちゃん」

      先月末に開催された気切っ子の会「小さな羽」の交流会。隣の県から、はるさんの大好きなお姉さんが遊びに来てくれました。その名も「はるちゃん」娘が気切をしたころにブログのコメントしてくださったのがきっかけで知り合い、「小さな羽」の交流会にも一度来てくださったこともある、「お姉さんはるちゃん」ファミリー。それ以外にもNICU野球親睦会でお会いしたり、はるさんの病院の先生の講演会でご一緒したりなどなど...数回お会いする機会がありました。はるさんと同じぐらいの体重で生まれて、同じような経過で気管切開をして元気に地域の小学校に通っている「お姉さんはるちゃん」はまさに我が家にとってのロールモデル。体格もよく似ていて、ふたりとも小柄←一年半ぶりぐらいの再会でしたが、交流会でもふたりでよく遊んでいました。通じるものがあるってふたりも感じているのかしら。我が家のはるさんの方がたぶん絶対落ち着きないけど←本当にありがたい存在なお姉さんです。また遊ぼうねー。交流会にて。お姉ちゃんはるちゃん、はるさん、さきぽん

  • 11Apr
    • 年長スタート

      今週から幼稚園が始まりました!あの小さかったはるさんが、ついに年長です。1年前はこんな感じ。大きくなった...よね?ほら、かばんが小さくなったと思いません?これが年少の春。2年前と比べたら大きくなったに違いない!小柄なのは変わらないけど。はるさんの幼稚園は年長になると小学校に向けてクラス数が減って、1クラスの人数が少し多くなります。でも年少・年中で同じクラスだった子が多くちょっと安心。(3年間同じクラスの子も数人)担任は学年主任の先生でした。3月の修了式で年長のクラス名簿を見て、たぶんあの先生かこの先生だろうなー。と思っていた通り。はるさんも大好きな先生なので、これまた安心です。去年は始業式の日にお迎えに行き、人工鼻の交換について新しい担任に説明しに行ったのですが、今年はそれもせず。もう自分が必要なタイミングで自分で人工鼻を交換するので、担任がやるのはカニューレが抜けないように見守るのと、バンダナをつけるのぐらい。それは新旧の担任で引継ぎしてありそうなので。始業式の前日、入園式に参加するのに登園したときに挨拶したけど、何も言われなかったし。年長さんになるとクラスでの活動も深くなるし、さらに動物小屋の掃除や下の学年のお世話などやることが多くなります。卒園した姪っ子が年長になったとき「年長って忙しすぎてたいへーん」って言ってた。でも幼稚園最後の1年をとにかく楽しんでくれるといいな。はるままは、1つ1つの行事がもう最後だと思うと、その度に泣きそうよ。でもまずは役員から逃れられるように頑張ります。笑

  • 05Apr
    • 喉頭直達鏡検査 2019

      新しい年号が発表されて、平成もあと1ヶ月を切りましたね。平成の記事は平成のうちに書いてしまいましょ。というわけで。3月初め、5回目?の喉頭直達鏡検査を終えてきました。長文なので、興味ない方はスルーしてくださいね。今回は、金曜日に入院して、麻酔科診察と手術室Ns.のオリエンテーションを受け、外泊届を出して帰宅。週末は家で過ごして、日曜日の消灯前に病棟に戻り、月曜日に直達鏡検査というスケジュール。しかーし、土曜日の朝からまさかの分泌物が急増し一度は検査中止にした方が良いのではと思いましたが、翌日に回復傾向だったので、検査できるかはわからないけど、病棟に戻りました。検査当日。分泌物の量も落ち着いていて、予定通りに実施。術前オリエンテーションで会ったNs.と麻酔科Dr.が入口前で待っててくれて、家族とはスムーズに別れられました。だから術前には当日の担当スタッフが来るのね。1時間ちょっとで呼び出されて、結果を担当医から聞いたのですが、去年のDr. は面談室で画像見せてくれたのに、今回は入口前で立ち話。えー。それならそれで、私が言葉だけで納得いくまで、詳しくお伺いしますけどね♪今回の所見。まず声帯。外来で喉頭ファイバーで観察した分には開大もまぁ良さそうだったけど、他動的に左声帯を動かすと、右声帯も一緒に引っ張られて左に動いてくるから、まだ少なからず外転の悪さは認められる。次に声門下の狭窄部。気管の前壁に、声門下から気管切開孔の上まで、大きく盛り上がっている部分がある。粘膜は正常なので、肉芽ではなく、おそらくただ組織が肥厚しているもの。狭窄部の気道のスペースがどの程度あるのかははっきりせず。質問したら、「うーん、どれぐらいかな…」ですってよ。えー。結論去年よりは改善しているけど、現状ではカニューレ抜去はできない。とのことでした。まぁ、今回はほんっっとに期待していませんでしたけど。絶対に曖昧な答えしか返ってこないとわかりつつ、質問でも。質問1.去年よりは改善しているとのことだが、去年は風邪ぎみだったのか分泌物も多く、気道も腫れている状態だった。ならば去年より良いのは当たり前。一昨年がベストな状態だったと思うが、その所見と比べるとどうなのか?→一昨年と比べると同じぐらいだと思う。(このDr.は昨年4月に異動してきたので、過去の画像を見てるのか疑うはるまま)質問2.以前に診ていただいたDr.からは、就学前に外れそうだと言われていた。しかし、一昨年から2年たって体も多少なりとも成長しているのにも関わらず、狭窄は変わらないとの結果。このペースだと就学前には無理だろうが、娘の小柄な体格(身長は−2.5〜−2.8SDを成長曲線のカーブに見事に沿って伸びてる)も加味するとカニューレ抜去できる目処は何歳ぐらいと考えられるか?→いつ抜けるかって親御さんにはよく聞かれるけど(←当たり前だわ)、お子さんによって全然違うのではっきりとは言えない。ただ、呼吸という生命に関わる問題なので、慎重に進めていくべきこと。以上はまぁ予想通りの回答で。一番聞きたかったのは、カニューレ卒業したい、大きな声が出ず相手にうまく伝わらなくて困っているそんな娘に科としてどう寄り添っていくかだったのですが。なんかもう聞く気にもなりませんでしたよ。どうせこのDr.下っ端だし新生児科の主治医に丸投げするだろうし。再評価は一年後。だと卒園にかかってしまうので、9月に気切外来を受診して11〜12月に入院予約となりました。そして今回の検査でダメだったらセカンドオピニオンを受けようとはるぱぱさんと相談していたのでその旨を話して許可をもらいました。で、その日のうちにセカンドオピニオン先の病院に電話し、さらに紹介状作成の書類も提出。我ながら早っ。笑病棟に戻ったはるさんは空腹と喉の渇きで凶暴化。苦笑気を紛らすためかとにかく歩きたがり、でもベッド上安静なので、歩けるのはトイレに行く時だけ。というわけで、頻回にトイレへ。足元おぼつかないのに点滴台押したがる。あ、写真はだいぶ麻酔の影響切れたときに。パジャマの上下がちぐはぐなのは、上だけ検査着だからですよっ。はるさんセレクトではないですよっっ。飲食許可が出てからおやつのゼリーが出たけどもちろん足りず、コンビニで買ったおにぎりを食べて、さらに夕食もほぼ完食。強いわー。翌朝、退院しました。検査の影響で分泌物が多めなので幼稚園はお休み。その翌日から登園しました。登園したら、担任におもいっきり「入院がんばった」アピールをしていたようです。検査後の夜、帰り際にギャン泣きだったのは秘密。笑というわけで、今月中旬に都内の病院に行ってきまーす。

  • 30Mar
    • 年中修了とコミュニケーション面の成長

      10日ほど前に修了式があり、春休みに突入しています。春休みやっと折り返し。もうお腹いっぱい。年中の1年間は、気管切開していることに加えて、体格の違いや協調運動の苦手さによってほかの子供達と同じようにはできないことが増えた1年だったようで、悔しい思いもたくさんしたようです。そんな娘ですが、特別扱いはせずに、できるだけみんなと同じに、でもどうしてもできない事は違う形をとりながら、日々の活動に参加できるようにじっくり向かい合ってくださった担任。1度は担任してもらいたかった先生なので、年中のタイミングで良かったかも。特に成長したなーと思ったのが、コミュニケーション。4月の初めの頃はクラス全体がまだ落ち着かず騒がしくて自分の言葉が伝わらないとギャーっと泣いてしまい、時にパニックになっていたはるさん。むしろ泣くことで周りの注意が自分に向くようにしていると担任が見破って、(4月下旬の家庭訪問で指摘された。早っ。さすがベテラン)話したいことがあるときは近くに行ってトントンし、気づいてもらってから話すというルールを決めてくれました。それと同時に、娘に話しかける時には自分から近くに行ったり、娘が話すときには子供達を静かにさせたり(これ↑は娘が話すときに限らずだけど)。声が小さい娘が発信するときの娘自身と受け手、双方のルールを決めて実践してくれ、それを見た子供達も同様にしてくれるようになって、はるさんは集団の中でも自分の気持ちを伝えられるようになりました。もちろん、はるさんの言語力そのものの成長もあるし、周りの子の成長もあるけどね。修了式でもらった担任からのメッセージにもこれが書いてあり、担任から見てすごく成長した事だったし、担任が力を入れていた事だったのだろうと思います。うーん、やっぱり年中で担任してもらえて良かった。(2回目)娘の幼稚園は修了式の日にクラス発表があり、新しいクラスバッジをつけてもらいます。(担任発表は始業式の日)はるさん、自分の希望通りのクラスになりテンションMAXで帰ってきました。年長になるのが楽しみでならない様子。左が年中のクラスバッジ。右が年長。年中のバッジは名札の紙まで土だらけ。なぜこんなところにまで土が入るんだろうと思いますが、たくさん遊んだ証拠ですな。年長の1年間も、母子ともに楽しく過ごしたいと思います。幼稚園もあと1年。寂しすぎる…。

  • 22Mar
    • からっぽの会

      はるさんがお世話になったこども病院のNICUとGCUはただいま増築リニューアル工事の真っ只中。受け入れを減らさず、工事が進んでいます。そしてついに、現在入院中の赤ちゃんたちが新しいお部屋に引っ越して、旧病棟が閉鎖されました。旧病棟もいよいよ改修工事が始まります。工事が入る前に旧病棟をNICU卒業生や一般の方に開放するイベントがあったので、家族で参加してきました。引っ越しを終えた病棟はまさに空っぽ。クベースもコットもモニターもなくなっていました。娘のベッドがあった場所。隣の市の医大で生まれたはるさん、私がゴネて在宅移行のために家から近いこども病院に転院してきたので、このGCUで過ごしたのは1ヶ月ちょっと。それでも懐かしさが込み上げてきたり、当時には想像すらできなかった姿の娘とこの場所にいることに感慨深くなったり、家族で過ごしたこの場所がなくなる寂しさを感じたり、いろーんな思いが交錯しました。はるさんは、自分が入院していた頃の写真をたくさん見ているので、ひたすら質問。「ここにベッドがあったの?」「お鼻にチューブ入れてたんでしょ?」「サンタさんに会ったんだよね?」「ママが寝てる写真はここ?」わたしがベッドに突っ伏してはるさんと一緒に寝てる写真があるのです。そして雑誌「小児看護」に載ったのです。そんなはるさんのお喋りが止まらない姿を見て、わたしに声をかけてくださったのは、先輩ママさんでした。お子さんは気切を卒業し、今や高校生ですって。「気切してると、大変なこと沢山よね。 でも、大丈夫よ。」と話してくださり、その「大丈夫」の一言に、普段押し殺している感情とか、ひさびさに入った病棟で思い出したものとか、いろいろごっちゃになって、思わず涙が溢れてしまいましたよ。そんな私を見て不安げな娘。慌てて涙を拭きました。やっぱりさ、心の底から寄り添えるのは同じ思いを経験している人。そんなステキな出会いもあり。貴重な時間を過ごせました。忙しい中で準備してくださった新生児科の先生方やスタッフの皆さま、ありがとうございました。

  • 27Feb
    • 「第4回 気切っ子ママのオンラインお茶会」開催しました!

      去る2月18日(月)、4回目のオンラインお茶会を開催しました。今回は初参加 2名リピーターさん 3名はるままの6人がオンライン上に集合。あと2人のママさんが参加予定でしたが、気切っ子が体調不良などで入院しちゃったり。まぁ、この時期ですからね。という我が家も、はるさんが当日朝にお腹の調子が悪くなり、幼稚園お休みで飛び入り参加。(翌日夕方からわたしが胃腸炎で散々な目にあいましたよ…)いつも1時間半ぐらいで予定しているのですが、今回もオーバーして2時間近く話していたかな。はじめましてでも話が盛り上がるのは、共通する悩みをもつ気切っ子ママ同士ならではだと思います。そして、いつも参加してくれている、遠方に住んでてなかなか会うことのできない気切っ子ちゃんがお姉さんになっていたり幼稚園生気切っ子がモニター越しに会話していたりという子どもたちの様子が見られるのも毎回楽しみです。参加してくださった皆さま、ありがとうございました。今年も不定期かもしれませんが、開催していきまーす。参加希望、話してみたいテーマなどある方は、ぜひコメントお願いいたします。

  • 19Feb
    • そうだったらいいのにな

      今朝のこと。登園前にEテレで「おかあさんといっしょ」を見ていた、はるさん。いまだに好きらしい。番組中で「そうだったらいいのにな」が流れました。そうだったらいいのにな♪そうだったらいいのにな♪って曲ね。それを聞いて、はるさんはうちのお首のカニューレが今すぐ外れたら うれしいな♪そうだったらいいのにな♪そうだったらいいのにな♪と歌っていました。歌詞を替えた部分のフレーズとリズムがよく合っていて、うまいわー。とちょっと感心。いやいや、感心している場合じゃなくて。切実にそう思っているんだろうなー。と朝から複雑な気持ちになりました。3連休からずっと分泌物多めな、はるさん。それまで半月以上、吸引いらないぐらい絶好調だったのにー。くそー。健常児集団に入ってるので季節柄、感染もらうのは仕方ないし。どんなに防いでも防ぎきれないし。痰が増える前にお風呂で水没したし←検査入院までに気道粘膜の腫れが治るかもうギリギリな時期。喉頭直達鏡検査まであと2週間。

  • 06Feb
    • 「第4回 気切っ子ママのオンラインお茶会」ご案内

      第4回気切っ子ママのオンラインお茶会日程が決まりましたので、お知らせします。前回が9月。なんだかあっという間に年度末になってしまいましたー。早すぎる…。オンラインお茶会ってなに?複数の人で同時に会話できる、インターネット会議に使われるアプリを使って気切っ子ママ同士で話しましょう!という交流会です。スマートフォンやタブレット、PC等インターネットに繋がる環境があれば、どなたでも、どこにお住まいでも参加できます。(iOS、Android、windows問いません。Wi-Fi推奨)ご自宅にいながらにして、普段はなかなか会えない地域に住んでいるママさんとも交流できるのも良いところ。途中参加、途中での退席も可能です。途中でちょっと吸引してきまーすというのも、もちろんOKです。(はるままも、ホストのくせに幼稚園の迎えで15分ほど抜けるかも←)気切っ子やきょうだい児の乱入も大歓迎。もちろんパパさんも。お茶会と称していますが、飲み物は自分で用意してくださいね。笑これまでの様子はこちらをどうぞ。そういや前回の記録書いてないや。以下、詳細です。第4回 気切っ子ママのオンラインお茶会日時:2019年2月18日(月)13時半~15時(予定)参加費:無料(通信にかかる費用は各自ご負担ください)定員は設けていませんが、10人超えたら締め切るかも。あまり大勢だと話せない人も出てくるので。☆現在、4名 5名参加予定です!気切っ子ライフに関すること何でも、ざっくばらんにみんなで話しましょう!参加希望の方は、お名前と気切っ子の年齢、お住まいの都道府県ほかの気切っ子ママにも聞いてみたいことがあれば、それもを明記して、kisetsukko.bandana★gmail.comにメールでご連絡ください。(★を@に変えてくださいね)上記のメールアドレスより返信や当日の参加方法のご連絡をするので、迷惑メール防止のためにドメイン指定をしている方は、Gmailを受信できるように設定をお願いいたします。

  • 05Feb
    • そういえば5歳知能検査のこと

      そういえば。昨年の秋に療育センターで知能検査を受けました。はるさんは超低出生体重児なので、修正1歳半、3歳、6歳の3回、発達検査または知能検査を受けて発達の状況を確認する年齢(key-age)があります。修正1歳6ヶ月の発達検査(この年齢だとたいてい新版K式かな)はこども病院で実施。2歳から療育センターに行き始めたので、3歳も療育センターの発達フォローと合わせて知能検査(田中ビネー知能検査Ⅴ)を受けました。(うちの地域の療育センターはたいてい年に1回は知能検査やる)参考までに過去の発達検査はこちら↓▶︎修正1歳6ヶ月発達検査▶︎2歳での発達検査@療育センター▶︎3歳知能検査と療育手帳取得4歳でも田中ビネーⅤを受けていて、IQ90前半。3歳で検査をした時点ではことばが出ていなくてIQは軽度域。ベビーサインで表出できているものを正答として採点しても境界域だったので、3歳~4歳の1年間でたくさん成長してくれたようです。5歳が療育手帳の再判定だったのですが、4歳の結果を見て「まぁたぶん、非該当になるだろうね…」と担当心理士さんと話しておりました。で、去年9月。田中ビネー知能検査Ⅴ生活年齢5歳4ヶ月に対して知的年齢5歳8ヶ月(IQを知りたいはるマニアの人は、計算してね)備忘録と知能検査に詳しい仲間に向けて書いておくと、4歳級はすべて合格。5歳級は手と目の協応の苦手さが顕著に出ました。(図形の模写なんて最初から拒否よ…)6歳級は曜日だけ合格。でも、知識や経験したことから答えられることは頑張って答えていました。前半は集中して取り組んでいたけど、後半は落ち着かなくなって注意の持続も悪くなってきたので、こまめな声かけが必要(←ここ重要)発達検査や知能検査ってね、結果の数字ばっかりに注目したくなるけど、大事なのは中身。何ができて何が苦手か。前と比べて、その点がどう変化したか。はるさんも、田中ビネーの結果は正常域だったけど、得意なところと苦手なところがはっきりでてるし、今年6歳でWISC-Ⅳをやったら凸凹ぼっこぼこになると思う。ま、わたしマニアックなので、はるさんがWISC-Ⅳにどう取り組んで、どんな結果がでるのか楽しみでもありますが。(なんとなく予測はつくけど)今回の結果をもとに、はるさんの苦手なところにアプローチしつつ得意なところを生かして苦手な面をカバーする方策を考えるのが今後の目標です。とりあえず、療育手帳は返却。駐車場割引とか入場料割引とか、しばしさようなら。

  • 01Feb
    • 足が痛い

      はるさんは時々、夜中に起きて「足が痛いー」と泣きます。去年の秋ぐらいからかな。痛くなるのは足首から足の甲にかけて。ちょっと外側。しばらくさすってあげると、また眠ります。時々なのでリハのときに相談するのつい忘れちゃうのだけど←先日、上履きの購入(と、上乗せして足底板の修理代)に市の助成金がおりたので、手続きついでにPT姐さんに相談しました。その場ですぐ足を診てくれて、マッサージ。片足はバキバキっと緩んだけど、もう片方は緊張緩まず、断念。「力抜いてー」って言われても抜けないの、母はすごくわかるのです。わたしも病院の検査とかで、自覚ないのに「力入ってるよ」ってよく言われるから。原因は成長痛ではなく、痙性のある足で運動している負荷と、冷えで固くなっているのだそうで、お風呂から上がる前に追い炊きして温度を上げて、温めて血行を良くすると良いと、アドバイスもらいました。最初から熱めにするとのぼせるし、この時期は全身を温めすぎると乾燥でよけいにかゆくなるからー。うちのお風呂は40℃に設定してあるけど、もっと熱くと。最近、つま先を引きずって歩いていることも多いし、やっぱり足首固くなってるなかで、幼稚園でマラソンとか頑張ってるんだろうなぁ。少しでも楽になりますように。はるままも乾燥肌だからお風呂はぬるめがいいんだけど、その分保湿で頑張るよっ。

  • 30Jan
    • 気切している大人という存在

      先日の気切外来の日。診察が終わってエレベーターで1階に戻って会計に行こうとしたら…目の前にブロ友さん母娘がいた!普段は人見知りなはるままですが←思わず声をかけてしまいました。はるさん、気切っ子ちゃんの隣に座って頭をナデナデしちゃったりして、お姉さんぶってた。笑暖かくなったら気切っ子の会にもぜひ来てくださいね♡自分より小さい子が気管切開していてもはるさんには自然なこと。だって、自分も小さい頃からずっと気切しているのだから。今も小さいってのは禁句。笑この日、診察を待っているとき高校生ぐらいかな?男の子が正面に座っていてなんで大人なのにカニューレしてるの???って、はるさんビックリ。直接聞きにいく勇気はなかったらしい。物心ついてからは、気管切開している大人に出会ったことがない娘は、大人になったらカニューレは卒業できるものと信じているものね。この記事の最後でも、そんな感じな事を娘は言ってる。これから先、もしも娘がずっと気管切開とともに生きていくことになるのであれば、気管切開している大人がいること、気管切開していても自分らしく生きている大人がいることを娘には知ってもらいたい。以前お会いした、青野浩美さんのように。Instagramのフォロワーさんに教えてもらったMr. Jonathan Haubnerも気管切開しててこの歌声!ピアノも素晴らしいし、筋肉あるし←かっこええわ…♡はるさんが帰ってきたら大好きなYouTubeでこれ↑見せてあげよう。

  • 16Jan
    • 5歳8ヶ月 気切外来

      前の記事で触りだけちょろっと書いた、気切外来のこと。1年ぶりの耳鼻科の気切外来。月に2回しかないこの外来はほんとに予約が取りにくくて、変更すると4ヶ月以上先になっちゃう。なので冬休み明けすぐの日に予約を入れて、年末年始のはるパパ実家への帰省はやめて受診に備えた、我が家です。これまでの検査などの経過はこちらから↓▶︎ テーマ:声門下狭窄毎年同じ流れで、計測→頸部レントゲン撮影(正面・側面)の後、診察。カニューレからファイバーを入れてカニューレ先端~気管分岐部までの観察。そして喉頭ファイバーで声門上腔・声帯を観察。今年はなんだかものすごい成長っぷりで言葉を変えれば、検査慣れ。(慣れすぎも嬉しくないけど)計測もレントゲンも一人で部屋に入っていき、喉頭ファイバーすらも泣かずにしっかり見せてくれ、今年も外部からスーパーバイズで来ているDr.眼鏡ハ…坊主に褒められていました。(すごいねーえらいねーとボソボソ褒めるDr.眼鏡坊主w)カニューレ先端から下はすごくキレイでソフィットラブの窓の部分も肉芽なし。声帯の開大もまぁ良いし、ファイバーで見た限りでは明らかな声門閉鎖不全もなし。(ま、声出したときも良い声だし)そういえば、梨状窩にちょっと唾液が溜まっていた。最近、水分のむせや唾液の流れ込みと思われる咳があるので、主治医に話しておかなきゃー(←備忘録)気管切開しているので多少の流れ込みは仕方ないのですが。最後に、Dr.眼鏡坊主が手袋していきなりカニューレに指をズボッ。「苦しい?」の問いにも平然としていたはるさん。だって、寒くなって寝起きに固い痰がべっとり詰まっていても、ケロっとしていますもの。こんな様子を見ていると、もう抜管しても大丈夫なのではないか?と思う。でも、頸部レントゲン画像では、気管の前後壁で狭窄しているのがわかるし、去年の画像と変わりないように見える。実際に狭窄の状態がどうか、また春に検査入院することで決定。(ま、入院予約をとるためだけの気切外来受診なのですが)もう春休みは手術予定がいっぱいとのことで3月初めに入院予約をしてきました。2泊3日で全身麻酔下に直達鏡検査。抜管トライアルできそうなら2週間の追加入院です。今年も抜管に至らなかったら、外科的治療を考えるかこのまま成長を待つか...今後の方針についてまだ我が家の結論は出ていませんが、気管切開している前提で就学相談を進めることにはなるでしょう。春以降のことを考えると悶々としてしまいますが、まずは2月半ばの術前検査をクリアして、万全の状態で直達鏡検査に臨めるように、健康管理がんばります!去年みたいに痰が多くて浮腫ってて正確な評価ができなかった…とか避けたい。切実。