気管切開児を育てる言語聴覚士 はるままのブログ☆超低出生体重児&気切っ子はるの成長記録☆
  • 12Oct
    • 幼稚園年中での行事参加②(お泊まり会 編)

      1学期最後で最大のイベント!7月の初め幼稚園でお泊まり会がありました。娘の幼稚園では、年中・年長合同。年長さんが夕食のカレーを作ってくれます。具材も年長さんが考えるから、ピーマンが入ってたり。笑初めて幼稚園に泊まる年中さんが寂しくならないように、寝るときに年長さんがトントンしてくれるんですって。もちろんはるさんは、病院でしかパパママと離れてお泊りしたことがありません。バァバの家も無理。っていうか、ケアの不安からわたし的にもバァバの家に泊まらせるのは無理。お泊まり会での医療的ケア何度も書いていますが、看護師のいない、はるさんの幼稚園。それでも、何かあったら…などとは言わず「はるちゃんも、みんなと一緒にお泊りを経験してほしいと思っている」と言ってくださった担任。Yガーゼとカニューレバンドの交換は登園前に済ませるとして、やっぱり問題は吸引です。絶好調な時は就寝前も寝てる間も吸引はいらないのですが、泣いちゃうとアウト。ママ付き添いじゃ意味ないしね。どこかの部屋でこっそり寝袋で待機しても楽しそう…良かったけど。喀痰吸引の研修のこともふんわりと混ぜて先生と相談したのですが、やっぱり医療行為は家族にやってほしいとの返事でした。チッ…いやいや、普段から園でやってもらってないから、それもお互い不安です。普段から吸引してもらってるならね。教育現場の皆さまにぜひ読んでいただきたい。医療的ケア児者の地域生活を支える「第3号研修」―日本型パーソナル・アシスタンス制度の創設を (在宅・地域で生きる支える)1,512円Amazonというわけで、寝る前の時間帯に母が幼稚園に行って吸引し、(吸引の刺激でまた痰が出てくるかもしれないから、10分ほど駐車場で待機)寝てからは、呼吸の音に少しでも変化があったり、咳をしていたら(=痰が上がってくる前兆)電話をもらうということになりました。お泊まり会当日夕方、登園前に気切部のケアをして、布団を抱えてワクワクしながら登園しました。サラッと別れ、わたしは帰宅。で、近所ではるパパと焼肉。担任と約束した、寝る前の時間帯に園に行き、(不要そうだったけど一応)吸引して帰宅。ほかの子が私を見つけたら、ママを思い出して悲しくならないか心配…と伝えたら、その時間には園児が来ない部屋を用意してくれた。その後は呼び出されることもなく、わたしもはるパパも朝まで熟睡できました。朝は寝てる間に溜まった痰が多く出ることもありますが、それも大丈夫だった様子。みんなと一緒の降園時間に迎えに行きました。主任の先生に会ったら「やっぱりママに会ったらホームシックになっちゃったみたいでーでもすぐ寝たって担任が言ってましたよ」と言われ、本人からも泣いたとの報告がありました。でも、泣いてもゼロゼロしなかったはるさんはとっても頑張ったし、担任の対応も素晴らしかったんだと思う。いい年なのに徹夜だった担任、お疲れ様でした。やっぱり寝る前に母に会うと寂しくなるので、来年はセルフ吸引ができるように仕込もうかと思います。朝。お泊りができてみんな満足気な顔だったそう。はるさんもこんな笑顔。

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  • 05Oct
    • 幼稚園年中での行事参加①(プール編)

      もうすぐ3連休!台風の影響が心配ですが、娘の幼稚園では運動会があります。…の前に、1学期のイベントへの参加についてまとめておきまーす。書きかけで放置していた…。プール開きを前に6月半ば幼稚園でプール開きがありました。年少さんのときは、超特大ビニールプールで、パンツで水遊び。こどもたちの膝丈ぐらいの水深でしたが、はるさんは、みんなが上がってから先生と一緒に入って遊びました。とはいえ、体調と天気のタイミングが合わず入れたのは2〜3回。年中からは、水着に着替えてプールに入ります。まぁ、泳ぐのではなく水遊びメインですが。初めの頃は膝丈ぐらいの水深でカニ歩きやワニ歩き。慣れてきたらこどもの腰あたりまで水を入れ、顔をつけたり、輪くぐりしたり水中宝探しや水中玉入れなどをするそうで。聞いただけで子供達のワクワクした顔が浮かびます。でも、気切っ子はるさんにはできないことも多いのでさてどうするか。はるさんの水に対する認識はるさんは、気管孔に水が入ったら苦しくなることは知識として理解していて、お風呂の湯船では胸までしか入らないように自分でコントロールしています。お湯がちょっと気切部にかかっても、しっかり喀出できるから大丈夫。かけ湯したときに、うっかり首にかけちゃったりする。わたしが←でも、湯船の底に沈んだ物を取ろうとして前かがみになって人工鼻がお湯に浸かりそうになったり。家のビニールプールでは腹ばいになっているし(水深15cmぐらいだから許容)幼稚園の地域開放日に泥んこ遊びしたときには泥水で腹ばいしてた。まぁまだ5歳なので、とっさの時まで行動のコントロールはできないし、ついお友達のマネをしちゃうことも。5歳ですからね。大きなプールにはカニューレを卒業してから行くそうです。はるさん、YouTubeで見たスパリゾートハワイアンズに行きたいんですって。えー。それなら本物のハワイがいいなー。水についてこのように認識しているはるさん。プール開きを前に、幼稚園のプールはお友達と一緒に入りたい気持ちとプールはカニューレバイバイしてからという気持ちで葛藤している様子がありました。担任との相談の流れと主治医のアドバイス4月末の家庭訪問で、担任にプールについて話をしておきました。去年の様子はご存知の先生なので、上述したような水についての認識と行動コントロールの現状そして、プールや水遊びへの葛藤その上で、プールに入るかは、娘の気持ちを尊重してほしいと。後日、主治医にも相談したら、どこまで浸かってOKか何をしたらダメかと、その理由それを園の先生に伝えれば、園としてどう参加させるか考えてくれるのではとまぁ、簡単だけど的確な答え。それは前々からはるさんのケア資料を通して知らせてあるので、担任からの連絡を待ちました。気切っ子はるさんの幼稚園プール遊び担任から連絡があったのは、プール開き前日の夕方(←遅っ)「危ないから入らないでください」なんてことは言わない園なので、プールバッグも水着も用意してたし、クラスでプールの話をしたときに「わたしは入っていいの?」「どうやって入ればいいの?」と気にして担任に聞いたらしく、担任から直接話してくださったようで、娘から話を聞いていたのですが。自分で選んだプールバッグに水着や帽子、タオルを入れて重いだの持てないだのとブツブツいいながら嬉しそうに登園しました。さて、はるさんのプール遊び。みんなと一緒だと、水がかかるしテンション上がってる子供達に巻き込まれて転倒する危険もあるので、みんなが入っている時は見学。その後、先生とマンツーマンでプールに入ったようです。「はるちゃんがシャワーやプールに入るときは私が責任を持って一緒にいるようにします」と心強いことを担任も言ってくださったので、わたしは待機せず。ま、水が入っても自力で喀出できるし。我が子の力と先生を信じて。後日、写真を見たらすっごく楽しそうな姿が。ベビーバスのボートに乗って担任に後ろから押してもらい、ご満悦なはるさん。制限はありますが、それでもみんなと一緒に着替えたり準備体操したり、みんなが入っている時には先生と一緒に監視係や水かけ係をしたり、先生を独占してプールで遊んだり、娘なりに楽しい時間を過ごせたようです。ほかの子のプールの様子を見て、お風呂で前かがみになって前髪だけお湯で濡らしてみたり、湯船の段差を利用して腹ばいしてみたり、「早くカニューレとバイバイしてみんなみたいにプールやりたい」と言い出したり、いろーんな影響を受けています。

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  • 03Oct
    • あまり想定してないけど医ケア児ママの誰にでも起こりうること

      あらら???インスタグラムにだいぶ浮気してるのは確かなのだけど、気がつけば、前の更新から1ヶ月経ってますね。はるさんは相変わらず元気に幼稚園に通っています。書きたいことが沢山ありますが、先週、定期外来で主治医に話したら、「それはぜひ、ほかのご家族にも発信してあげてほしいメッセージだね」と言われた事を。あれ?まさかこのブログのこと知ってる???8月の半ば。ながーい夏休みもあと2週間というところで。はるまま、左の手首を骨折しちゃいました。玄関でこけて、壁に手をついたのですってー。はじめは手首を曲げると痛くて、腱鞘炎かなー?と思っていたのですが、痛みは日に日にひどくなり、腫れてきて。こりゃ腱鞘炎ではなさそうだーと近所の整形外科に行ったら、Dr.が手を見た途端に「あー.........」レントゲン撮ったら手根骨(手の付け根の骨)のひとつが剥離骨折しているとのことで、こうなりました。夏休み中な娘を一緒に連れて行ったので我が家の状況を察してくださったのか、ギプスでガチガチに固定すると生活が回らなくなるね...と、ギプスシーネ(手の形に固定できる添え木みたいなの)で固定してくれました。痰がゴロゴロしてるはるさんに、吸引器ないから吸引できなくてごめんねと謝っていた、ステキDr.。包帯で固定してあるだけだから、お風呂の時は外してOK。利き手は右手なのがせめてもの救い。とはいえ、固定したまま親指と人差し指でつまむことはできないし、急性期は動かせる指を使うだけでも痛くて。もう、自分の身の回りのことで精一杯。髪を片手で結べなかったり、背中のホック留められなかったり…。家事は、できることは片手でやったけど料理は一番キツくて、はるパパが週末に作り置きしてくれ、実家の母に野菜の切り置きや洗い物を頼む日々。そしてはるさんに欠かせない医ケアにも支障が!普段は意識していないけど、吸引ひとつ取っても両手で操作することが多く、それをいちいち片手でやるのは、まるで初めて気管内吸引をする新人看護師のようなぎこちなさになり…吸引カテーテルをアルコール綿で拭くのも両手操作だし、そもそも病院で貰っている個包装のアルコール綿を開けられないはるさんにはできるだけ吸引せずに咳して喀出してもらい、訪看さんに相談して訪問の日数を急遽増やしてもらい、はるパパに定時で帰ってきてもらって、はるのお風呂とバンド交換をやってもらい、普段は車で行くはるさんのリハビリ通院は公共交通機関かタクシーを使い4週間の固定生活、特に何もできなかったはじめの2週間を乗り越えました。腫れと痛みが治まってからは左手の人差し指・中指・薬指を使って物をつまんだりはできた。いや、ホントはしない方がいいんだけど。というわけで、PCで両手タイピングができない状況だったので、ブログ更新も滞りました。んー...久々に長文入力してるけど、やっぱりまだ痛いわ。齢も齢だし、場所も場所だし治るのに時間がかかる。やっぱり、OTオーダー出してもらおう。今回、急な事態でしたがはるさんは吸引やケアにしっかり協力できる年齢になったし、自分で人工鼻を外したり分泌物を喀出したりすることができるし、実家が近いので協力を得られたし(実家の母も祖母の介護などあるので、家事代行サービスを使うことも考えた)はるパパも仕事が忙しくない時期だったから毎日早く帰ってこれました。(1ヶ月遅かったら期末で無理だった…)今回は家族の協力に恵まれたタイミングでしたが、我が家だってこうは上手くいかない時もあるし、気切っ子の状態像や家の状況はそれぞれ違うはず。自分の家の状況を考えたとき、医ケアを担うキーパーソン(たいていママですよねー)に何かが起きたらどんなバックアップ体制が必要か?家事は?ケアは?送迎は?などなど...このブログ記事を読んでいただいたのを機に、ぜひ頭の隅に置いといてくださいね。もうね、なんだったら協力してくれないパパさんにこの記事見てもらってー。

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  • 02Sep
    • 【開催日変更しました】「第3回 気切っ子ママのオンラインお茶会」ご案内

      お待たせしました!第1回、第2回と好評をいただいた気切っ子ママのオンラインお茶会第3回の日程が決まりましたので、お知らせします。4月か5月にやりたかったけど、バタバタしていてあっという間に現在に至る。お待ちいただいた方、申し訳ありませんオンラインお茶会ってなに?複数の人で同時に会話できる、インターネット会議に使われるアプリを使って、気切っ子ママ同士で話しましょう!という交流会です。スマートフォンやタブレット、PC等インターネットに繋がる環境があれば、どなたでも、どこにお住まいでも参加できます。(iOS、Android問いません。Wi-Fi推奨)ご自宅にいながらにして、普段はなかなか会えない地域に住んでいるママさんとも交流できるのも良いところ。途中参加、途中での退席も可能です。途中でちょっと吸引してきまーすというのも、もちろんOKです。(はるままも、ホストのくせに幼稚園の迎えで10分ほど抜けます←)気切っ子やきょうだい児の乱入も大歓迎。もちろんパパさんも。お茶会と称していますが、飲み物は自分で用意してくださいね。笑これまでの様子はこちらをどうぞ。以下、詳細です。第3回 気切っ子ママのオンラインお茶会日時:2018年9月6→13日(木)13時半~15時(予定)参加費:無料(通信にかかる費用は各自ご負担ください)☆当初6日(木)を予定していましたが、変更しました。定員は設けていませんが、10人超えたら締め切るかも。あまり大勢だと話せない人も出てくるので。今回は、今後気切をするかもしれないベビーちゃんのご家族も参加予定です。気切っ子の家族ならば経験してきている、主治医から気管切開の話が出てきたときの気持ち…あの頃に知りたかったこと…思い返せばいろいろ、いろいろありますが、気切っ子ライフに関すること、みんなでワイワイ話しましょう!参加希望の方は、お名前と気切っ子の年齢、お住まいの都道府県を明記して、kisetsukko.bandana★gmail.comにメールでご連絡ください。(★を@に変えてくださいね)上記のメールアドレスより返信や当日の参加方法のご連絡をするので、迷惑メール防止のためにドメイン指定をしている方は、Gmailを受信できるように設定をお願いいたします。

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  • 14Aug
    • ”子どもさんが偏食がきつい・・・食べないってときに。”

      はるさんが気管切開した後もいろんな理由で経鼻経管栄養となって離乳食もなかなか食べてくれず孤軍奮闘していた日々。当時、こんな言葉をかけてくださる専門職に出会えていたらきっと心が楽になったと思います。食べなくて困っているママさんたちへ、リブログさせていただきます。

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  • 05Aug
    • ブログ開設5周年

      ちょうど5年前の8月5日、ブログを始めたようです。娘が超低出生体重児として生まれてほどなく、ブログしたら?と勧められたのですが、実はその時はまったくその気はなく。そんな私がブログを始めようと思ったのが本来なら肺が成熟して抜管できるはずの時期なのに娘の抜管がうまくいかず気管切開が頭の中をよぎっていた、8月。気管切開している子供たちの生活を知りたいそう思いながら、密かに先輩ママさん達のブログを拝読し力をいただく日々。娘についてブログを書くことでただ読んでる一方だった先輩ママさんと交流したいし、娘の記録がいつか誰かの役に立つかもしれないそんな思いで、このブログを始めたのでした。まぁ、わたしとにかく飽きっぽいので意外と5年も続いてて、我ながらすごい。気切した当時から交流していた先輩や同期的な気切っ子ママさんだけでなく、キーワード検索してこのブログを見つけてくださった方が多くいらっしゃるし、あと同業の方にも読んでいただいていて、ありがたい限りです。最近、年のせいかスマホでの長文入力が苦手になりPCにじっくり向かえる時でないとブログが書けなかったり。(PCに向かったらブログよりまず仕事。で、時間切れ)ちょっとInstagramに浮気してみたり。そんなこんなでモチベーションが落ちてブログの更新が滞っていましたが。やっと今年の仕事が落ち着いたし、Instagramでは書ききれないこともあるし、SNSやらない人もいるし。我が子の気管切開が選択肢に上がったときまずインターネットでキーワード検索する人が多いと思うので、そういう時に見つけてもらいやすいようにやはり初心に戻ってブログも続けていきたいなーと思う今日この頃。というわけで、ちょっとお休みしていましたが5周年を機にまたぼちぼち更新していきますのでどうぞよろしくお願いいたします。更新が滞って心配して連絡くださった方、ありがとうございました。ちなみにInstagramでは非公開で娘の日常を紹介しています。ブログだと自分の意図せぬところで画像を吸い出されているけど、最近はInstagramの公開IDでも同じくなので。ブログの写真をぼかしてる意味なくなっちゃう。気切っ子家族(もちろん旧気切っ子と当事者も)と友人知人のみ承認しているので、Instagramやっていて興味のある方はフォローリクエストくださいませ。その際メッセージいただけると安心します。ブログ記事の下の方のタグにID連携しています。最近のはる。夏休み直前は体調を崩したけど、今はすっかり元気。今年の夏休みはお手伝いに燃えていて、何でも手伝いたがります。残念ながら、ひとりでは投函できなかった…。

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  • 21Jun
    • 集団生活2年目の体調

      先週からはるまま→はる→はるままと、風邪のキャッチボールをしています。はるパパは参戦しないから不思議。しかし、はるさんにあげた風邪は、おそらく幼稚園でいろいろなものがミックスされ、強烈になって返ってきました。急いで耳鼻科を受診して、鼻と喉に吸入。家にネブライザーあるから、薬液だけほしい…はるさんは、一晩だけ38℃後半になったけど、受診もせず翌朝に解熱しました。先日に幼稚園の担任からも言われたのですが、集団生活2年目、だいぶ体力がついてきたのを感じます。担任、年少のときは隣のクラスだったのに、はるさんが風邪をひくと休みが長引いていたことを把握してた。すげー。超低出生体重児として生まれたはるさんは、肺が成熟する前から長く挿管していた影響で慢性肺疾患もあるため、風邪をひくと気管支炎も起こしやすいし、あっという間に痰づまりで酸素が必要になる時期が長かったです。幼稚園に入園する前の年はそんなに入院しなくなっていたのに、(さらに前の年は、外出するようになってよく熱を出したし入院もしてた)去年、年少さんの時は、1学期だけで入院3回。2学期は入院は1回だったけど、時間外で受診したこと数知れず。3学期は入院も時間外受診もなんと0。(検査入院だけ)気がつけば、かかりつけ医で最後に入院してから半年以上経ってる!集団生活でかなり抵抗力もついた模様。このまま入院ゼロ記録を更新し続けてほしいです。病棟の看護師さん、はるの気切ケア忘れちゃうかな…

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  • 30May
    • はるさんのいいまつがい⑥

      日々、ちょこちょこと可愛い言い間違えはあるけど、ブログにするほどのネタがなかなか出なかったのですが。先日の学会の日の夜に留守番してくれたはるパパとはる。こんなやりとりがあったそうな。「眠くない!」「目をつぶって ひつじを100匹まで数えたら眠れるよ」「100ってなに?」「10が10個で100だよ」「じゅう、じゅう、 じゅう、じゅう…」わたしが夜遅くに帰った時には2人とも爆睡でした。朝から丸1日、はるのお相手とケアをありがとう。ちなみに。ちゃんと「じゅう」を10回言ったそうですよもうひとつ。最近、自分が赤ちゃんの頃の写真を見るのが大好きなはるさん。わたしが一緒に写っている写真を見て「ねぇ、おとうさん。 このママさぁ、古いねぇ」なにっ???着てる物が古くさいとか?顔が老けてるとか?と、一瞬あわてましたが。老けてるならきっと前の晩にケアで寝不足だったんだよ。美容院行けなくて髪ボサボサで、スッピンなんだよ。はるパパがフォローするには、時系列で考えたら、今の物は「新しい」、過去の物は「古い」から、わたしの写真を見てそう言ったんじゃない?と。まぁ、その考え方は合ってるけど。速攻で「若い」という語彙を教えましたねもう古いなんて言わせないわっ。

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  • 27May
    • 5歳☆気切管理がらみの成長

      先日、幼稚園でもお誕生日会がありました。前日からとても楽しみにしていたはるさん。インタビューにも堂々と答えられたようです。先生たちの手作りカード。写真上が去年の手形で、下が今年。大きくなりました…よね?裏は担任の先生との記念写真や、先生とパパママからのメッセージなど。なので、ステキなのですがブログでは割愛。さて、5歳になったはるさん。毎日のバンド交換のときに自分でカニューレを押さえる手伝いが上手になりました。これまで、わたし1人で交換するときはカニューレを片手で押さえつつ、もう一方の手で首を拭いてバンドを通していたのですが、確実に押さえてくれるので、丁寧に首の後ろを拭けるようになりました。同様に、カニューレ交換のお手伝いも。最近のカニューレ交換の様子。2つめの動画は気管切開孔が見えるので、苦手な人はスルー推奨ですが同業者はぜひご覧ください。そして、コレをベビーや小さい子にやるときのことを、子と親、双方の立場から想像してほしい。Yガーゼを入れた後、バンドを締め直して終了です。今回ははるチョイスで回転するイスに座って交換したので、パパさんはとてもやりにくそうでしたが、それでもはるさんは協力的で、終わってからみんなで拍手喝采。赤ちゃんの頃はワケがわからずとにかく嫌で泣いていて、その後はやられる事を予測して泣いていて、やらなきゃいけないのはわかっているけど嫌な時期があって、頑張るけどやっぱりちょっと泣いちゃう時期を経て現在に至る。主治医がしみじみ回想してました。回想するのは気切卒業してからにしてくれ。そして最近は、痰が溜まってくると喀出する前に教えてくれるようになりました。それはまるで、トイレの予告のように。こちらが忙しくてイライラしてるとつい、「自分でゴホンして出せるでしょ⁉︎」と言ってしまうのですが、いけないいけない。ティッシュを用意してゴホン!をしっかり教えたいタイミングですねー。反省。痰が溜まっている感じに気づいたついでに、そろそろセルフ吸引も覚えてほしいなー。

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  • 17May
    • 5歳 & アラフォー Birthday

      GW、はるさん5歳の誕生日を迎えました。生まれたときは身長 29.5cm 体重 674g5歳は身長 94cm 体重 11.4kg小柄だけど、はるのペースで大きくなったね!今年のGWは、はるパパの実家に帰省。相変わらず、ANAは吸引器持ち込みだけならば事前申請しなくても問題なく、保安検査もスムーズに通過。天候がイマイチで着陸前にかなり揺れたけど、キャーキャー喜んでいたはるさんでした。わたしは、耳が痛くて悶絶。耳管機能が悪くて耳抜きできないので。はるはお皿を抱えて食べるほどいちごがだーいすきなのに、この春はいちご狩りに行くタイミングを逃したので、ジジババにお願いしておいたw可愛い孫が喜ぶならばと、いちご農家を探してくれて、連れて行ってくれました。2パック分ぐらい食べてたwいちばん食べたのは、まさかの義母。誕生日。いちごは大好きなのに、いちごのショートケーキは好きじゃないので←チョコレートケーキを用意してもらいました。ろうそく、ふー。去年の誕生日よりも上手!はるさんの誕生日の10日後はわたくし、はるままの3●歳の誕生日。愛娘と愛妻の誕生日が同じ月で、はるパパ大変ね←はるさんが歌ってくれました。声をしっかり出そうとするとどうしても力が入っちゃうので、時々しかめっ面になってるけど。人工鼻でこれだけ声が出せれば素晴らしい。あまり興味のなくなったアンパンマンのぬいぐるみをプレゼントにくれるって言ってたけど←歌ってくれただけで充分嬉しいです。

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  • 16May
    • 学会

      週末のこと。ご依頼いただいた、学術講演会での講演が終わりました。ブログの更新が滞っていたのは、その準備のため。コミュニケーション障害を支援する人、職種としては言語聴覚士が多く、あとは教員や看護師など他職種が参加している学会で、今年の学術講演会はわたしの母校が主催。昨年、内輪な勉強会で頼まれて話したときに、今回の会長である教授が聴きに来てくださったのが、きっかけ。この話をぜひ、学会で多くの人に聞いてほしい。と、わたしが話す枠を作ってくださいました。演題発表は何回かしたことあるけど、シンポジウムで話したこともあるけど、公の場で1時間も話すのは初めての経験。なので、万全の準備をして…とはいかないもので。1週間前になって、着る予定だったジャケットが行方不明なことに気づき…昨年9月のシンポジウムで着たのは覚えているけど、その後の記憶がない。しかたなく、楽天の翌日配送でポチッ。2日前の深夜に準備がひと段落して寝ようと思ったら、はるさんの吸引祭りスタート。前日も吸引が多くて幼稚園を休ませ、DVDを見せながら、わたしはパワーポイントの仕上げと読み原稿作り。痰が落ち着いたと思いきや、夜になって39℃の発熱。しかし、救急受診もせず、翌日に解熱してくれました。はるさんの体力がついたことに感謝しつつ、留守番ははるパパに任せてわたしは母校へ。会場である新しい校舎がキラキラで落ち着かず。来賓対応されてますます落ち着かず。午後イチで話す予定だったので、あまりお腹がいっぱいだと声を出しにくくなると思って、コンビニでおにぎりを1個買っておいたけど、お弁当を用意してくださっていたので、せっかくだからいただいて完食←だって、はるさんとシェアすると半分は食べられてしまう、崎陽軒のシウマイ弁当だったから。わたしは小児の分野で仕事をしてきて、NICUのことを新生児科医から教えてもらう機会もあり、NICUを卒業した子も気切の子も担当したけれど、その頃には想像しきれなかった現実や気切を選択したとき、在宅医療をしながら母として医療者と接したときのリアルな感情そして、実際の気切っ子育児から感じた小さい頃からのST介入の必要性と、支援の手薄さ気切っ子とのコミュニケーションに困っていたママたちのエピソードそんなことを話してきました。支援する側の視点や同じ言語を使いながら、当事者の立場からも話せる。そして、さんざん修行を重ねてきたので、客観と主観を分けて伝えられるそれは、わたしにしかできないこと。そう信じて。NICU卒業生や気切っ子、その家族に心を寄せてくれる支援職が増えることを願いながら。超大御所の先生方や元同僚、先輩などから賛辞をいただいて、無事に任務終了。と言いたいところですが。学会誌に載せる論文を書かなくてはならず。…がんばります。ブログも書きたいことが溜まっているので、こちらも頑張ります。聴きに来てくださった皆様ありがとうございました。

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  • 05May
    • 担任の先生からこどもたちへ(後編)

      続き。担任に先生がはるの気切についてクラスで話す内容やタイミングなどわたしは何も口出ししませんでした。今回に限らず、何か先生から相談があれば一緒に考えますが基本的には先生方にお任せなスタンスです。行事などでこちらから相談することはあるけど、方針は先生に考えていただく。なぜならば。先生方は幼児教育のプロだから。園の教育方針や日々の保育の流れがある中でどんなタイミングで話すかどのように子供たちに伝えるか子供たちに何を伝えたいか先生方も考えているはずです。そこは先生を信頼して。後日談。家庭訪問で先生が教えてくださいました。クラスのみんなに話があってから、はるさんは人工鼻を教室で替えさせてくれるようになったそうです。その様子をクラスの子が見て、これを替えると苦しくなくなるんだね〜と納得してたり。まわりの子の理解も深まっているようです。「クラスみんなが新しいクラスに慣れてきたタイミングで」と先生が言っていましたが、それって担任とクラスの子供たち担任とはるクラスのみんなとはるそれぞれの信頼関係ができるということでもあるのだと思いました。自分のことを伝えてもらってもいいと思うには、話し手と聞き手、双方への信頼が必要ですよね。自分のことを言われていると、はっきりわかるなら尚更。話の対象となるはるさん自身の気持ちも尊重してもらえた気がします。我が子の気持ちを尊重してもらえるって、親としても重要だしありがたい。GWが明けると、クラスでの活動も深まるし、水遊びなどちょっと配慮が必要なプログラムが増えます。そういう時に少しずつ、はるの気切についてほかの子たちの理解が深まることを願いつつ。

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  • 28Apr
    • 担任の先生からこどもたちへ(前編)

      前回の記事から数日後。幼稚園から帰ってきて早々に、はるさんがいいました。「先生が、はるのこと みんなに話してたよ」何を話してくれたのか、本人曰くカニューレははるの大事なものでみんなはカニューレに触っちゃだめなんだよってことーはるはねぇ、先生のとなりにいたのだそう。あら。予想外に早い展開です。その日は午後から懇談会だったので、終わってから先生が経緯などを教えてくださいました。それまで体調が絶好調で、帰りのバスに乗る直前に職員室で人工鼻を替えてもらうだけで済んでいたのですが(むしろ本当はそれすら必要ないぐらい痰が無かった)ちょうどその日から痰が増えてきて人工鼻を替えてほしいと保育中にはるが訴えたそう。教室で替えていいか、職員室で替えるかはるにどうしたいか聞いたら、職員室がいいと。先生は、この流れでクラスのみんなに話すのがちょうど自然なタイミングだと思って「みんなにカニューレのことを話してもいいか」を職員室ではるに確認し、はるもOKしたので、クラスに戻った流れでこどもたちに話したとのことでした。はるさんの首には「カニューレ」っていう物がついていて息が苦しくならないようにお手伝いをしてくれているとても大事な物だからみんなは触っちゃだめなこと。これがついてると、上手に声が出なくて、はるさんの話がみんなに伝わらないときがあるかもしれないこと。そうしたら、年少で同じクラスだった子が「はるちゃんのお話、わかるから大丈夫!」「わからなかったら、はるちゃんが何て言ったかわたしが教えてあげるよ!」と言ってくれたそうで「みんなも、はるさんが困っている時にどうしたらいいか、一緒に考えていこうね」と先生がまとめて、話は終わったそうです。ブログの文字制限に引っかかったので後編に続きます。ちなみにはるさん、その夜から吸引が必要になって翌日は元気だけど痰がかなり多かったので大事をとって幼稚園はお休みでした。

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  • 19Apr
    • こどもたちとはるさんの気づき

      降園後に忘れ物を取りに行った日。新しい担任の先生に会ったのでちょっと立ち話させてもらいました。集団生活2年目。はるについて他の子も気づきがあるようで、園のこどもたちに言われたことはる自身もお友達に言われたことや、わかってもらえないことを気にする様子があることについて。年少の最初のころはみんな自分のことでいっぱいいっぱいで、まずは自分と大人(先生)との関係を築いていく時期。お友達と一緒に遊んでいるように見えても、よく見るとひとりで遊んでいることも多いです。なので、人工鼻が見えてもバンダナをしていても、同じ学年のお友達から何かを言われることはありませんでした。そんな年少さんも3学期にもなると同じ学年の子との関係性も深まるし、保育の中で年中・年長さんと一緒に過ごすことも増えてきて、自由時間にもはるから積極的に年上の子に話しかけることが増えてきました。その前からはる自身は「カニューレをしているのは自分だけ」とうすうす気づいていたのですが、この頃からそれが自分の中で確信になったようです。「おともだちはカニューレしてないよ」という発言も増えてきたし、家に帰ってきてから「何言ってるかわからないって言ってた」「赤ちゃんみたいにエプロン(おそらくバンダナのこと)してるって言った」など話してくることが増えました。年少のころにも担任や主任の先生に相談したので、たぶん年中の先生にも引継ぎされているとは思いますが、改めてそのことを。みんな学年が変わってまた自分自身のことと友達・先生との関係性づくりでいっぱいいっぱいになっているので、タイミングをみて先生からこどもたちに話してくださるとのことでした。年少のときよりもみんなが気づくのはきっと早くて遅くなっても1学期後半かなーと。すぐ帰るつもりだったのでバンダナをして来なかったけど遊びたいと。園庭にいたら、預かりクラスの子が集まってきてくれて、一緒に遊んでくれました。わたしはちょっと離れて見守っていましたが「ねーねー、首についてる丸いのなに?」と早速聞かれました。バンダナしてないと、やっぱりすぐ気づくのね。女子は鋭いねー。

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  • 16Apr
    • わすれもの

      金曜日。幼稚園から帰ってきたはるさんの週末に持ち帰る物を入れたリュックがやけに軽かったので中を見たら…上履き袋がからっぽでした。はるとふたりで話し合って「取りに行く」という結論になったのでお昼ごはんを食べた後、散歩がてら幼稚園へ。はるのうわばきだけ、下駄箱にポツンと残っていました。ちょうど担任の先生が出てきてくれて「みんなは教室で上履きを脱いで袋に入れたんだけど、はるちゃんは足が冷たくてイヤだと言うので、【じゃあ、下駄箱で靴を出してからしまってね】と個別に声をかけたんですが…最後確認しなくてすみませんと話してくださいました。なるほど。先生に言われたようにしたのね。でも、しまう場所が違ったのよねこういう、状況の前後関係とか文脈から理解することがちょっぴり苦手なはるさんです。持ってきた上履き袋に入れて、週末の荷物を持ち帰るリュックに入れるまでの流れをやり直しました。これで次の週末は持って帰ってこれるはず。バンダナし忘れて行ったのですが、すぐ帰ってくるからいいかーと思ったら幼稚園でガッツリ遊ぶはるさん。園庭のお山探検に付き合わされました。わたしガウチョパンツだったこと、後悔…。年少の頃は怖がって登れないって聞いたことがあったけど、今やひとりでグイグイ登っちゃう。ほかの同級生たちより運動能力は劣るけどたくましくなりました。

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  • 15Apr
    • ”ご協力お願い”

      NICU卒業生である3人のお子さんを育てる先輩ママであり、脳性まひの子どもとパパママの会「NPO法人 かるがもCPキッズ」代表でもあるわたしが尊敬してやまないchiropiroさんのブログをリブログします。関西で保育園に行ってる気切っ子のママ……いるよね?ほら、そこの貴方です。大阪は保育園も地域の小中学校も看護師配置に柔軟に対応してくれている印象があります。でも、そうでない地域がまだまだ多いのが現実。公立保育園に通える医療的ケア児が増えるようにはるままからもご協力をお願いいたします。

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  • 10Apr
    • 年中スタート & 新担任への気切ケア引継ぎ

      気管切開児はるさん、幼稚園生活2年目が始まりました!やっとブログが書けるー。はるさんの幼稚園は年少は私服ですが、年中から制服になります。カバンでかーい制服は、身長の伸びを見据えてサイズを決めたら、ウエストがぶっかぶかウエストに余裕で両腕が入ってしまったので、お直し頑張りましたよ。わたし。現在、洋服の丈は95か100が合うので、制服のスカートは110で注文。身体は細いので、スカートの下はベビー用70サイズのショートパンツを履いてます。このアンバランス、超低出生体重児あるある?クラス担任は、予想通り年少のときに隣のクラスの担任だった先生です。はるさんのことをよくわかっているし、とってもベテランな先生。年少3学期から自分の病気や他の子との関係性に葛藤しはじめたはるさんの気持ちを、うまいことフォローしてくださるんじゃないかなーと期待しています。年少の担任だった先生は今年度も年少さんの担任で、縦割りクラスで活動するときにはるさんのクラスと一緒になります。偶然なのか上の先生の企みなのかはわかりませんが、とってもありがたい。今年度も園バスに乗って幼稚園に行きますが、始業式の日は迎えに行きました。担任の先生へのご挨拶がてら、気切ケアの確認をするため。年少に引き続き、担任に人工鼻の交換をしてもらうのですが帰りのバスに乗る前に年少のときの担任が来て引き継ぐ予定だったようです。あら、迎えにいかなくても良かったかも。笑はるさんは、今までとは違う先生に首回りを触られることに最初は警戒しておりました。ドキドキするのは先生もきっと一緒。年少の担任の先生もそうでしたが、はるさんと一緒に過ごしているうちに、痰が多いときの呼吸の状態とか人工鼻を替えたそうな様子などわかっていただけると思うので、わたしはあまり口出しせず、できるだけ先生にお任せしようと思います。

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  • 04Apr
    • 春休み

      春休みも今週いっぱいで終わりです。約3週間といえど、長かった…。そしてヒマだった…。先月の検査入院でうまくステップアップできていれば春休み前半は入院中だったはずなので、期待をこめて予定はあまり入れなかったのです。ちょこっと出かけたぐらいでは、夜も寝てくれないし眠りも浅くなってしまい、幼稚園で体力がついてるのを痛感しました。とりあえず、プリキュアの映画を観に。一番近いシネコンまで公共交通機関で行き、フードコートでふたりでランチして映画。見終わってからアイス。…とはるさん大喜びの1日。さすがに夜は早めにグッスリでした。あとはひたすら散歩や公園遊び。家から5分の公園に、お花見がてら30分かけて歩いて行ったり。自分でトイレットペーパの芯で作った双眼鏡を持って春を探しに。芝生でひたすら走ったり。母は連日グッタリですが、娘もまだまだ体力が有り余っているので、母子ともに新学期が待ち遠しい今日この頃です。しかし、4月いっぱい午前保育…。

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  • 23Mar
    • 年少 修了式

      先週末、3学期の修了式が終わりました!年少さん1年間、あっという間に終わってしまったー。この1年間で、着替えやトイレなど日常生活のいろいろなことを一人でできるようになり、たくさんの友達ができて、幼稚園での出来事もたくさん教えてくれるようになりました!入園当初は怖がっていた、園庭の傾斜を生かした長くて急な滑り台も、すっかりひとりで滑れるように。根っこだらけの斜面も今では余裕で登れるし、並んで順番を待てるようにもなりました。超絶マイペースキャラなのにクラスを問わずみんなから「はるちゃーん♡」と愛され、先生やママたちからも温かく見守っていただき、楽しい1年間を過ごせたようです。もちろん、悔しい思いもたくさんしているみたいですけどね。年中になることをすごく楽しみにしているはるさん。修了式の日にクラス発表があったのですが、先生につけてもらった新しいクラスバッチを、嬉しそうにずーっと触って眺めていたそうです。さては、先生の話は聞いてなかったな。笑担任は始業式の日に発表されるので、新クラスの名簿を貰ったママたちはもちろん担任予想。このクラスには、◯◯組の子が誰もいない!⇒◯◯先生だ!このクラスには年少役員がたくさん⇒たぶん2年目の先生だ!など鋭い分析に、幼稚園初心者のわたくしはビックリしました。はるさんのクラスは、超ベテランな先生になる予想。年中は担任も1人になって年少よりもクラスでの活動が密になるし、乗り越える壁も多々ありそうですが、また楽しく通ってくれるといいなーと思っています。願わくば、感染での入院もないといいな。はるさん、皆勤賞で表彰されたいそうです。ハードル高すぎるー。

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  • 12Mar
    • 喉頭直達鏡検査 2018

      まだまだ感染症もあなどれないし、寒暖の差が大きいこの季節。先週無事に(?)入院できまして、4回目の直達鏡検査に臨みました。去年までは乳幼児病棟でしたが、今年は幼児学童の病棟に昇格。同じ部屋になった1歳上のお姉ちゃんとすぐに仲良くなっていました。検査当日入室時間は7時50分!家族は7時に病棟へ来るようにとのこと。いつも起きる時間だよ…。6時45分の総合待合。もちろんだーれもいません。はるさんは、出棟までの間けんさのおへややっぱりイヤだーマスイのガスをここ(カニューレ)にあてると、はる、へんになっちゃうのーてんてきもイヤだーと時折グズっていました。遊びながらも、人形を抱きしめてトントンし、だいじょうぶだよーと話しかけてる。自分に言い聞かせているのでしょうね。手術室にとっとこハム太郎の壁紙が貼ってあるので、「はるさんの好きなキャラクターが何をしているか見てきてね。」と伝えて、笑顔でバイバイ。人形を抱え、自分で歩いて入っていきました。手術室の前で見送るのは何度やっても慣れず、鼻の奥がツーンとします。花粉症がひどいってことにしておこう。終わってから、耳鼻科のDr.と面談しました。まず結論を。残念ながら、抜管に向けたカニューレサイズダウンには進めませんでした。ここからは、長くなるので興味のある方だけどうぞ。体調が絶好調な時よりも少し痰が多かったのですが、麻酔をかけたら痰がどんどん上がってきて、吸引を何度も必要としたとのこと。直達鏡を入れても痰でブクブクで中が見えず一度抜いて口からも吸引し、ようやく見えた声門下がこちら。去年の画像がこちら。去年に比べて、気管が全体的に赤くなって浮腫んでいます。抜管してもこの状態ではすぐにヒューヒューしてしまうだろうし、ちょっと風邪気味かもしれない状況でコレなら、もっと調子が悪くなればもっと狭くなるかもしれない。現状を正しく評価することはできなかったけど、悪いときを見れたという点では意味がある検査だった。と耳鼻科Dr.。前回と今回の画像を比べて見せてもらって、わたしも納得。むしろ、体調が万全な状態で検査を受けて、抜管に向けて動かなくてよかったかも。抜管できたとして、その後に風邪ひいて苦しくなり再度カニューレ入れることになったら、はるさんもわたしも精神的にダメージが大きすぎる。とはいえ、1月の気切外来で次のステップの話が出てきて、少なからず期待が膨らんでいたので突きつけられた現実にかなり落ち込みます。検査が終わってベッドに戻ってきてからもはるさんの寝顔を見ながらうっかりすると目からタラーっと。きっと花粉症のせ…はるさんは検査3時間前から飲水禁止で、検査中は開口器かけて直達鏡入れて、口の中がカラカラになったけれど、帰室後3時間はまた飲水禁止。麻酔の影響で気持ち悪いし、お水飲みたいけど飲めないし…で、寝たり起きたり怒ったりの3時間でした。飲水OKになったら水分もそこそこに、おにぎり食べたがりました。許可をもらって院内のコンビニで買ってきたら、ペロリと完食。翌日、退院しました。こども病院での検査は1年後。体調のコントロールが難しいこの時期を避けるとしたら、年長の夏休み。体重の増えが非常にゆっくりなので、今年の夏に再検査しても結果は変わらず、負担だけがかかるだろうとのこと。今後の治療のこととかいよいよ2年後となった就学とか自分とまわりの子との違いに気づき始めたはるさんの気持ちのこととか、考えることが山ほどあるのですが。どんなに考えても今は答えが出ないことは、考えるのやめます。けど、やっぱりへこむー。

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