気管切開児を育てる言語聴覚士 はるままのブログ☆超低出生体重児&気切っ子はるの成長記録☆
  • 17May
    • 5歳 & アラフォー Birthday

      GW、はるさん5歳の誕生日を迎えました。生まれたときは身長 29.5cm 体重 674g5歳は身長 94cm 体重 11.4kg小柄だけど、はるのペースで大きくなったね!今年のGWは、はるパパの実家に帰省。相変わらず、ANAは吸引器持ち込みだけならば事前申請しなくても問題なく、保安検査もスムーズに通過。天候がイマイチで着陸前にかなり揺れたけど、キャーキャー喜んでいたはるさんでした。わたしは、耳が痛くて悶絶。耳管機能が悪くて耳抜きできないので。はるはお皿を抱えて食べるほどいちごがだーいすきなのに、この春はいちご狩りに行くタイミングを逃したので、ジジババにお願いしておいたw可愛い孫が喜ぶならばと、いちご農家を探してくれて、連れて行ってくれました。2パック分ぐらい食べてたwいちばん食べたのは、まさかの義母。誕生日。いちごは大好きなのに、いちごのショートケーキは好きじゃないので←チョコレートケーキを用意してもらいました。ろうそく、ふー。去年の誕生日よりも上手!はるさんの誕生日の10日後はわたくし、はるままの3●歳の誕生日。愛娘と愛妻の誕生日が同じ月で、はるパパ大変ね←はるさんが歌ってくれました。声をしっかり出そうとするとどうしても力が入っちゃうので、時々しかめっ面になってるけど。人工鼻でこれだけ声が出せれば素晴らしい。あまり興味のなくなったアンパンマンのぬいぐるみをプレゼントにくれるって言ってたけど←歌ってくれただけで充分嬉しいです。

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  • 16May
    • 学会

      週末のこと。ご依頼いただいた、学術講演会での講演が終わりました。ブログの更新が滞っていたのは、その準備のため。コミュニケーション障害を支援する人、職種としては言語聴覚士が多く、あとは教員や看護師など他職種が参加している学会で、今年の学術講演会はわたしの母校が主催。昨年、内輪な勉強会で頼まれて話したときに、今回の会長である教授が聴きに来てくださったのが、きっかけ。この話をぜひ、学会で多くの人に聞いてほしい。と、わたしが話す枠を作ってくださいました。演題発表は何回かしたことあるけど、シンポジウムで話したこともあるけど、公の場で1時間も話すのは初めての経験。なので、万全の準備をして…とはいかないもので。1週間前になって、着る予定だったジャケットが行方不明なことに気づき…昨年9月のシンポジウムで着たのは覚えているけど、その後の記憶がない。しかたなく、楽天の翌日配送でポチッ。2日前の深夜に準備がひと段落して寝ようと思ったら、はるさんの吸引祭りスタート。前日も吸引が多くて幼稚園を休ませ、DVDを見せながら、わたしはパワーポイントの仕上げと読み原稿作り。痰が落ち着いたと思いきや、夜になって39℃の発熱。しかし、救急受診もせず、翌日に解熱してくれました。はるさんの体力がついたことに感謝しつつ、留守番ははるパパに任せてわたしは母校へ。会場である新しい校舎がキラキラで落ち着かず。来賓対応されてますます落ち着かず。午後イチで話す予定だったので、あまりお腹がいっぱいだと声を出しにくくなると思って、コンビニでおにぎりを1個買っておいたけど、お弁当を用意してくださっていたので、せっかくだからいただいて完食←だって、はるさんとシェアすると半分は食べられてしまう、崎陽軒のシウマイ弁当だったから。わたしは小児の分野で仕事をしてきて、NICUのことを新生児科医から教えてもらう機会もあり、NICUを卒業した子も気切の子も担当したけれど、その頃には想像しきれなかった現実や気切を選択したとき、在宅医療をしながら母として医療者と接したときのリアルな感情そして、実際の気切っ子育児から感じた小さい頃からのST介入の必要性と、支援の手薄さ気切っ子とのコミュニケーションに困っていたママたちのエピソードそんなことを話してきました。支援する側の視点や同じ言語を使いながら、当事者の立場からも話せる。そして、さんざん修行を重ねてきたので、客観と主観を分けて伝えられるそれは、わたしにしかできないこと。そう信じて。NICU卒業生や気切っ子、その家族に心を寄せてくれる支援職が増えることを願いながら。超大御所の先生方や元同僚、先輩などから賛辞をいただいて、無事に任務終了。と言いたいところですが。学会誌に載せる論文を書かなくてはならず。…がんばります。ブログも書きたいことが溜まっているので、こちらも頑張ります。聴きに来てくださった皆様ありがとうございました。

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  • 05May
    • 担任の先生からこどもたちへ(後編)

      続き。担任に先生がはるの気切についてクラスで話す内容やタイミングなどわたしは何も口出ししませんでした。今回に限らず、何か先生から相談があれば一緒に考えますが基本的には先生方にお任せなスタンスです。行事などでこちらから相談することはあるけど、方針は先生に考えていただく。なぜならば。先生方は幼児教育のプロだから。園の教育方針や日々の保育の流れがある中でどんなタイミングで話すかどのように子供たちに伝えるか子供たちに何を伝えたいか先生方も考えているはずです。そこは先生を信頼して。後日談。家庭訪問で先生が教えてくださいました。クラスのみんなに話があってから、はるさんは人工鼻を教室で替えさせてくれるようになったそうです。その様子をクラスの子が見て、これを替えると苦しくなくなるんだね〜と納得してたり。まわりの子の理解も深まっているようです。「クラスみんなが新しいクラスに慣れてきたタイミングで」と先生が言っていましたが、それって担任とクラスの子供たち担任とはるクラスのみんなとはるそれぞれの信頼関係ができるということでもあるのだと思いました。自分のことを伝えてもらってもいいと思うには、話し手と聞き手、双方への信頼が必要ですよね。自分のことを言われていると、はっきりわかるなら尚更。話の対象となるはるさん自身の気持ちも尊重してもらえた気がします。我が子の気持ちを尊重してもらえるって、親としても重要だしありがたい。GWが明けると、クラスでの活動も深まるし、水遊びなどちょっと配慮が必要なプログラムが増えます。そういう時に少しずつ、はるの気切についてほかの子たちの理解が深まることを願いつつ。

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  • 28Apr
    • 担任の先生からこどもたちへ(前編)

      前回の記事から数日後。幼稚園から帰ってきて早々に、はるさんがいいました。「先生が、はるのこと みんなに話してたよ」何を話してくれたのか、本人曰くカニューレははるの大事なものでみんなはカニューレに触っちゃだめなんだよってことーはるはねぇ、先生のとなりにいたのだそう。あら。予想外に早い展開です。その日は午後から懇談会だったので、終わってから先生が経緯などを教えてくださいました。それまで体調が絶好調で、帰りのバスに乗る直前に職員室で人工鼻を替えてもらうだけで済んでいたのですが(むしろ本当はそれすら必要ないぐらい痰が無かった)ちょうどその日から痰が増えてきて人工鼻を替えてほしいと保育中にはるが訴えたそう。教室で替えていいか、職員室で替えるかはるにどうしたいか聞いたら、職員室がいいと。先生は、この流れでクラスのみんなに話すのがちょうど自然なタイミングだと思って「みんなにカニューレのことを話してもいいか」を職員室ではるに確認し、はるもOKしたので、クラスに戻った流れでこどもたちに話したとのことでした。はるさんの首には「カニューレ」っていう物がついていて息が苦しくならないようにお手伝いをしてくれているとても大事な物だからみんなは触っちゃだめなこと。これがついてると、上手に声が出なくて、はるさんの話がみんなに伝わらないときがあるかもしれないこと。そうしたら、年少で同じクラスだった子が「はるちゃんのお話、わかるから大丈夫!」「わからなかったら、はるちゃんが何て言ったかわたしが教えてあげるよ!」と言ってくれたそうで「みんなも、はるさんが困っている時にどうしたらいいか、一緒に考えていこうね」と先生がまとめて、話は終わったそうです。ブログの文字制限に引っかかったので後編に続きます。ちなみにはるさん、その夜から吸引が必要になって翌日は元気だけど痰がかなり多かったので大事をとって幼稚園はお休みでした。

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  • 19Apr
    • こどもたちとはるさんの気づき

      降園後に忘れ物を取りに行った日。新しい担任の先生に会ったのでちょっと立ち話させてもらいました。集団生活2年目。はるについて他の子も気づきがあるようで、園のこどもたちに言われたことはる自身もお友達に言われたことや、わかってもらえないことを気にする様子があることについて。年少の最初のころはみんな自分のことでいっぱいいっぱいで、まずは自分と大人(先生)との関係を築いていく時期。お友達と一緒に遊んでいるように見えても、よく見るとひとりで遊んでいることも多いです。なので、人工鼻が見えてもバンダナをしていても、同じ学年のお友達から何かを言われることはありませんでした。そんな年少さんも3学期にもなると同じ学年の子との関係性も深まるし、保育の中で年中・年長さんと一緒に過ごすことも増えてきて、自由時間にもはるから積極的に年上の子に話しかけることが増えてきました。その前からはる自身は「カニューレをしているのは自分だけ」とうすうす気づいていたのですが、この頃からそれが自分の中で確信になったようです。「おともだちはカニューレしてないよ」という発言も増えてきたし、家に帰ってきてから「何言ってるかわからないって言ってた」「赤ちゃんみたいにエプロン(おそらくバンダナのこと)してるって言った」など話してくることが増えました。年少のころにも担任や主任の先生に相談したので、たぶん年中の先生にも引継ぎされているとは思いますが、改めてそのことを。みんな学年が変わってまた自分自身のことと友達・先生との関係性づくりでいっぱいいっぱいになっているので、タイミングをみて先生からこどもたちに話してくださるとのことでした。年少のときよりもみんなが気づくのはきっと早くて遅くなっても1学期後半かなーと。すぐ帰るつもりだったのでバンダナをして来なかったけど遊びたいと。園庭にいたら、預かりクラスの子が集まってきてくれて、一緒に遊んでくれました。わたしはちょっと離れて見守っていましたが「ねーねー、首についてる丸いのなに?」と早速聞かれました。バンダナしてないと、やっぱりすぐ気づくのね。女子は鋭いねー。

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  • 16Apr
    • わすれもの

      金曜日。幼稚園から帰ってきたはるさんの週末に持ち帰る物を入れたリュックがやけに軽かったので中を見たら…上履き袋がからっぽでした。はるとふたりで話し合って「取りに行く」という結論になったのでお昼ごはんを食べた後、散歩がてら幼稚園へ。はるのうわばきだけ、下駄箱にポツンと残っていました。ちょうど担任の先生が出てきてくれて「みんなは教室で上履きを脱いで袋に入れたんだけど、はるちゃんは足が冷たくてイヤだと言うので、【じゃあ、下駄箱で靴を出してからしまってね】と個別に声をかけたんですが…最後確認しなくてすみませんと話してくださいました。なるほど。先生に言われたようにしたのね。でも、しまう場所が違ったのよねこういう、状況の前後関係とか文脈から理解することがちょっぴり苦手なはるさんです。持ってきた上履き袋に入れて、週末の荷物を持ち帰るリュックに入れるまでの流れをやり直しました。これで次の週末は持って帰ってこれるはず。バンダナし忘れて行ったのですが、すぐ帰ってくるからいいかーと思ったら幼稚園でガッツリ遊ぶはるさん。園庭のお山探検に付き合わされました。わたしガウチョパンツだったこと、後悔…。年少の頃は怖がって登れないって聞いたことがあったけど、今やひとりでグイグイ登っちゃう。ほかの同級生たちより運動能力は劣るけどたくましくなりました。

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  • 15Apr
    • ”ご協力お願い”

      NICU卒業生である3人のお子さんを育てる先輩ママであり、脳性まひの子どもとパパママの会「NPO法人 かるがもCPキッズ」代表でもあるわたしが尊敬してやまないchiropiroさんのブログをリブログします。関西で保育園に行ってる気切っ子のママ……いるよね?ほら、そこの貴方です。大阪は保育園も地域の小中学校も看護師配置に柔軟に対応してくれている印象があります。でも、そうでない地域がまだまだ多いのが現実。公立保育園に通える医療的ケア児が増えるようにはるままからもご協力をお願いいたします。

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  • 10Apr
    • 年中スタート & 新担任への気切ケア引継ぎ

      気管切開児はるさん、幼稚園生活2年目が始まりました!やっとブログが書けるー。はるさんの幼稚園は年少は私服ですが、年中から制服になります。カバンでかーい制服は、身長の伸びを見据えてサイズを決めたら、ウエストがぶっかぶかウエストに余裕で両腕が入ってしまったので、お直し頑張りましたよ。わたし。現在、洋服の丈は95か100が合うので、制服のスカートは110で注文。身体は細いので、スカートの下はベビー用70サイズのショートパンツを履いてます。このアンバランス、超低出生体重児あるある?クラス担任は、予想通り年少のときに隣のクラスの担任だった先生です。はるさんのことをよくわかっているし、とってもベテランな先生。年少3学期から自分の病気や他の子との関係性に葛藤しはじめたはるさんの気持ちを、うまいことフォローしてくださるんじゃないかなーと期待しています。年少の担任だった先生は今年度も年少さんの担任で、縦割りクラスで活動するときにはるさんのクラスと一緒になります。偶然なのか上の先生の企みなのかはわかりませんが、とってもありがたい。今年度も園バスに乗って幼稚園に行きますが、始業式の日は迎えに行きました。担任の先生へのご挨拶がてら、気切ケアの確認をするため。年少に引き続き、担任に人工鼻の交換をしてもらうのですが帰りのバスに乗る前に年少のときの担任が来て引き継ぐ予定だったようです。あら、迎えにいかなくても良かったかも。笑はるさんは、今までとは違う先生に首回りを触られることに最初は警戒しておりました。ドキドキするのは先生もきっと一緒。年少の担任の先生もそうでしたが、はるさんと一緒に過ごしているうちに、痰が多いときの呼吸の状態とか人工鼻を替えたそうな様子などわかっていただけると思うので、わたしはあまり口出しせず、できるだけ先生にお任せしようと思います。

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  • 04Apr
    • 春休み

      春休みも今週いっぱいで終わりです。約3週間といえど、長かった…。そしてヒマだった…。先月の検査入院でうまくステップアップできていれば春休み前半は入院中だったはずなので、期待をこめて予定はあまり入れなかったのです。ちょこっと出かけたぐらいでは、夜も寝てくれないし眠りも浅くなってしまい、幼稚園で体力がついてるのを痛感しました。とりあえず、プリキュアの映画を観に。一番近いシネコンまで公共交通機関で行き、フードコートでふたりでランチして映画。見終わってからアイス。…とはるさん大喜びの1日。さすがに夜は早めにグッスリでした。あとはひたすら散歩や公園遊び。家から5分の公園に、お花見がてら30分かけて歩いて行ったり。自分でトイレットペーパの芯で作った双眼鏡を持って春を探しに。芝生でひたすら走ったり。母は連日グッタリですが、娘もまだまだ体力が有り余っているので、母子ともに新学期が待ち遠しい今日この頃です。しかし、4月いっぱい午前保育…。

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  • 23Mar
    • 年少 修了式

      先週末、3学期の修了式が終わりました!年少さん1年間、あっという間に終わってしまったー。この1年間で、着替えやトイレなど日常生活のいろいろなことを一人でできるようになり、たくさんの友達ができて、幼稚園での出来事もたくさん教えてくれるようになりました!入園当初は怖がっていた、園庭の傾斜を生かした長くて急な滑り台も、すっかりひとりで滑れるように。根っこだらけの斜面も今では余裕で登れるし、並んで順番を待てるようにもなりました。超絶マイペースキャラなのにクラスを問わずみんなから「はるちゃーん♡」と愛され、先生やママたちからも温かく見守っていただき、楽しい1年間を過ごせたようです。もちろん、悔しい思いもたくさんしているみたいですけどね。年中になることをすごく楽しみにしているはるさん。修了式の日にクラス発表があったのですが、先生につけてもらった新しいクラスバッチを、嬉しそうにずーっと触って眺めていたそうです。さては、先生の話は聞いてなかったな。笑担任は始業式の日に発表されるので、新クラスの名簿を貰ったママたちはもちろん担任予想。このクラスには、◯◯組の子が誰もいない!⇒◯◯先生だ!このクラスには年少役員がたくさん⇒たぶん2年目の先生だ!など鋭い分析に、幼稚園初心者のわたくしはビックリしました。はるさんのクラスは、超ベテランな先生になる予想。年中は担任も1人になって年少よりもクラスでの活動が密になるし、乗り越える壁も多々ありそうですが、また楽しく通ってくれるといいなーと思っています。願わくば、感染での入院もないといいな。はるさん、皆勤賞で表彰されたいそうです。ハードル高すぎるー。

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  • 12Mar
    • 喉頭直達鏡検査 2018

      まだまだ感染症もあなどれないし、寒暖の差が大きいこの季節。先週無事に(?)入院できまして、4回目の直達鏡検査に臨みました。去年までは乳幼児病棟でしたが、今年は幼児学童の病棟に昇格。同じ部屋になった1歳上のお姉ちゃんとすぐに仲良くなっていました。検査当日入室時間は7時50分!家族は7時に病棟へ来るようにとのこと。いつも起きる時間だよ…。6時45分の総合待合。もちろんだーれもいません。はるさんは、出棟までの間けんさのおへややっぱりイヤだーマスイのガスをここ(カニューレ)にあてると、はる、へんになっちゃうのーてんてきもイヤだーと時折グズっていました。遊びながらも、人形を抱きしめてトントンし、だいじょうぶだよーと話しかけてる。自分に言い聞かせているのでしょうね。手術室にとっとこハム太郎の壁紙が貼ってあるので、「はるさんの好きなキャラクターが何をしているか見てきてね。」と伝えて、笑顔でバイバイ。人形を抱え、自分で歩いて入っていきました。手術室の前で見送るのは何度やっても慣れず、鼻の奥がツーンとします。花粉症がひどいってことにしておこう。終わってから、耳鼻科のDr.と面談しました。まず結論を。残念ながら、抜管に向けたカニューレサイズダウンには進めませんでした。ここからは、長くなるので興味のある方だけどうぞ。体調が絶好調な時よりも少し痰が多かったのですが、麻酔をかけたら痰がどんどん上がってきて、吸引を何度も必要としたとのこと。直達鏡を入れても痰でブクブクで中が見えず一度抜いて口からも吸引し、ようやく見えた声門下がこちら。去年の画像がこちら。去年に比べて、気管が全体的に赤くなって浮腫んでいます。抜管してもこの状態ではすぐにヒューヒューしてしまうだろうし、ちょっと風邪気味かもしれない状況でコレなら、もっと調子が悪くなればもっと狭くなるかもしれない。現状を正しく評価することはできなかったけど、悪いときを見れたという点では意味がある検査だった。と耳鼻科Dr.。前回と今回の画像を比べて見せてもらって、わたしも納得。むしろ、体調が万全な状態で検査を受けて、抜管に向けて動かなくてよかったかも。抜管できたとして、その後に風邪ひいて苦しくなり再度カニューレ入れることになったら、はるさんもわたしも精神的にダメージが大きすぎる。とはいえ、1月の気切外来で次のステップの話が出てきて、少なからず期待が膨らんでいたので突きつけられた現実にかなり落ち込みます。検査が終わってベッドに戻ってきてからもはるさんの寝顔を見ながらうっかりすると目からタラーっと。きっと花粉症のせ…はるさんは検査3時間前から飲水禁止で、検査中は開口器かけて直達鏡入れて、口の中がカラカラになったけれど、帰室後3時間はまた飲水禁止。麻酔の影響で気持ち悪いし、お水飲みたいけど飲めないし…で、寝たり起きたり怒ったりの3時間でした。飲水OKになったら水分もそこそこに、おにぎり食べたがりました。許可をもらって院内のコンビニで買ってきたら、ペロリと完食。翌日、退院しました。こども病院での検査は1年後。体調のコントロールが難しいこの時期を避けるとしたら、年長の夏休み。体重の増えが非常にゆっくりなので、今年の夏に再検査しても結果は変わらず、負担だけがかかるだろうとのこと。今後の治療のこととかいよいよ2年後となった就学とか自分とまわりの子との違いに気づき始めたはるさんの気持ちのこととか、考えることが山ほどあるのですが。どんなに考えても今は答えが出ないことは、考えるのやめます。けど、やっぱりへこむー。

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  • 06Mar
    • 幼稚園に渡した気切ケアの資料

      去年の10月幼稚園で先生同席のもと、カニューレ交換をしてみました。▶︎ 幼稚園でカニューレ交換①▶︎ 幼稚園でカニューレ交換②その際、気管切開管理について幼稚園にお願いしたいことや緊急時の対応について資料を作っていきました。先日の「第2回オンランインお茶会」で幼稚園のことを話している中で、それをブログの記事にしていなかったことを思い出しまして。今さらですが。手書きLoveな幼稚園なのと(園からのおたよりもほとんど手書き!)写真撮って文字入れて貼りつけてーってするよりも、手書きで随所にイラストをいれる方が早そうだったので、手書きです。(途中でちょっと後悔したけど…)まずは、カニューレや付属品の基本知識。次に気切がらみの持ち物のこと。園の先生にお願いしている唯一のケア、人工鼻の交換方法について。それから、遊びで気をつけることと、バンダナや首カバー着用のお願い。次にトラブルの対応。はるさんの保育時間中の様子を見て、起こりそうと思ったことをピックアップしました。(家電の取扱説明書にこういうページありますよね。そんなイメージで)上記の項目が多すぎると、園の先生も把握するのに負担が大きくなるので、3つに限定。別にカニューレトラブル時の(超)大まかなフローチャートを載せました。こちらは、訪看さんにいただいた、救急要請の資料。アレルギー用ですが、流れは同じなので。最後に、はるさんの基本情報を。入園時にも提出してありますが、緊急時にこれを見れば全てわかるようにしておきました。これらをクリアファイルに入れて渡し、先生全員で供覧した後、園で保管。必要に応じて先生に書き込んでもらってもいいとお伝えし、園生活の中で先生と相談して変更する点があれば差し替えることになっています。幼稚園の先生方に、「わかりやすい!」とお褒めの言葉をいただきましたよ。仕事をしていた頃は、日々の記録のほかにも、Dr.への報告書や関係機関(園や学校、引っ越しするならば転居先で通う施設など)へのお手紙など、書類作成もたくさんありました。この時期は、お母さんたちが作ったサポートブックの添削もしてた。ただセラピーをしているだけではない。当時気をつけていたのは「業務の合間に読んでもらう」ことを忘れない!ということ。そのために、・短時間で読んで把握してもらえるよう、わかりやすく。・ひとつの文は短めに。ダラダラと長くしない。(↑これは、ブログでも気をつけています)・箇条書きや表も駆使してみるなどを心がけていました。加えて、今回特に気をつけたこと。・専門用語は最低限にする日々これだけ医療に関わっている生活をしていると、専門用語も自然に覚えて使っています。でも、読み手はそうではないかもしれないですね。読むのが幼稚園の先生なので、言葉使いもやわらかくしました。・「○○してください」ばかりにしない「〇〇してください」ばかりだと読んでいて嫌になるのはわたしだけ?お願いしたいことだけではなく、「これは大丈夫」ということも随所に入れました。・園生活に必要なことだけ書く我が子が気切に至ったまでとか退院してから今までの諸々。親としては知ってほしくてつい色々書きそうになりますが。その詳しさ、集団生活において必要なことですか?知ってほしいけど知らなくてもいいことは書かないように気をつけました。はるさんの気管切開の経緯については、「小さく生まれた影響で気道が狭い病気があるため気管切開をしている」ぐらい。はるさんの場合、吸引やカニューレ交換も先生たちにはお願いしないので、不要。もし今後、吸引をしてもらえることになったら、写真つきで追加。絶対に知っていてほしい情報なのか、そうでもないことなのか考えて、後者はバッサリ切るけど。わからないことはいつでも聞いてほしいし、家族から離れた集団生活の中で先生が気づいたことがあれば教えてほしい。「ご不明な点やお気づきの点があればいつでもご連絡ください」と一言添えてあると、相手もこちらに聞きやすいですね。サポートブックなどを作るこの時期どなたかの参考になればー。

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  • 04Mar
    • 「第2回 気切っ子ママのオンラインお茶会」開催しました

      「第2回 気切っ子ママのオンラインお茶会」本日開催しました!参加してくださった皆さま残念ながら参加できなかったけど申し込みしてくださった皆さま、ありがとうございました。今回のテーマは就園のこと。0歳のベビーちゃんママさんや、4月から就園予定の2歳3歳児さんママ幼稚園や通園療育を経験しているアラフォ…先輩ママ。はるままを含めて6人の気切っ子ママがお家からウェブ上に集合!就園先は療育施設、保育園、幼稚園など様々ですが、いつからどのように動いていたかをそれぞれ話してみたり。入園前に準備していたこととか、集団生活の中で困ったこととか子供同士のコミュニケーションとかほかのママさんや子供たちに気切っ子のことを話した時のこととかいろんな話をしたり聞いたり。当初の予定をオーバーして、あっという間の2時間でした。夜、参加されたママさんのInstagramに参加報告と感想の投稿を発見!はっちょさん、掲載のお許しをありがとうございました。ほかの参加されたママさんも、もしよろしければコメント欄に感想をお寄せいただけると嬉しいです。次回は4月か5月を考えています。ざっくばらんトークでもいいし、何かテーマを決めてもいいし。参加したいなーという人で、何かご希望があればコメントでもメッセージでも遠慮なくどうぞ。

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  • 02Mar
    • こんなことにも役に立つ

      第2回 気切っ子ママのオンラインお茶会明後日です。あと何人か参加していただけるので、迷っている方がいたらぜひどうぞ!(詳しくは、上記の「第2回〜」にリンクを貼ってあるので、そちらをご覧くださいね)参加する方には今夜か明日、メールしますねー先日、幼稚園にて。今年度やっていた委員会の仕事が無事に終わって打ち上…反省会がありました。下の子を連れたママさんも多々。ママたちが話しに盛り上がっていた間、お利口にお絵描きしていた女の子。夢中になりすぎて、机の上にもたくさん描いちゃった!手に持っていたのは油性ペン!「落ちるかなぁ」と焦るママさんたちに、わたしがすかさずカバンから出したのはアルコール綿もちろん、バッチリ落ちましたよこの日、吸引器は家に置いてきたのですが←わたし時々(しばしば?)吸引器バッグのアルコール綿を補充し忘れるので、よく使うカバンには個装のアル綿を潜ませてあります事情を知らないママさんからは「なぜ、そんな物を持ち歩いてるのー?」と驚かれましたが。はるさんの事情を話すチャンスにもなり、一石二鳥でした。油性ペンでの落書き、家具はアル綿で消えそうですが、壁紙とかカーテンはさすがに無理ですかね?壁紙のカビはちょっと取れたけど。

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  • 26Feb
    • はるさんのリハビリ事情

      術前検査の日。午後はリハセンターに行ってPTでした。足底板の作り直しを機にPTのオーダーを出してもらって。補装具クリニックのときにちょっと診てもらったけど、リハセンターでPTだけがっつりやるのは初めて。PTは2歳からずっと地域の療育センターで、このリハセンターではOTだけ受けていたのですが。あとSTも評価入れてもらって、1年たったからそろそろお願いしなきゃ。とっくに歩けるようになっているはるさんは、療育センターのPTは終了フラグが立ってるし。OTは療育センターでやるつもりなかったし。うちの地域の療育センターのリハビリには他施設と掛け持ちダメっていうルールがある。巡回相談でアドバイスできるよう、評価だけしてくれたっていいじゃないかー。はるさんにとって、PTとOT(とST)を別々の施設でうけるメリットはないし。言語やそのベースにある認知面の発達って、身体の状態も関わってくるから、STも自分の分野だけわかればいいってワケではないのです。はるままもリハセンターの方が居心地いいし。家と幼稚園からも近いし。というわけで、PTもリハセンターにほぼお引越し。療育センターは、就学まではとりあえず心理相談がメインで繋げておく。リハセンターのOTでは、この1年、主にはるさんの体幹低緊張と、そこから来る協調運動の苦手さに対してアプローチしてくれています。しかし、乳児期から気管切開をしているゆえに生じている体の問題。超低出生体重児ならではの体幹低緊張。出生直後のエピソードが原因と思われる足の痙性。それらがごちゃ混ぜで頑張っている、はるさんの身体。OTでの体幹を使った遊びではカバーできない問題があるので、PTの出番です。今のうちに対応しておかないと、これから先、机に向かった動作が増えたときに、もっと体に問題が出てくるから。と、先々に起こりうる事もキッパリ教えてくれる、頼もしい姐さんPTです。ゴッドハンドで足や背中をしっかり動かしてもらった後、初めてのスパイダー。最後にはPTさんが心配するぐらい息が上がってたけど、楽しそうにジャンプ!ジャンプ!これ…わたしもやりたい。親子で体幹低緊張。

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  • 23Feb
    • そんなこともある…のか?

      肺炎を起こしてから1週間。検査入院の術前検査のため、こども病院に行ってきました。発熱した日から丸1週間しか経っていなかったので、血液検査のデータが正常に戻っているかギリギリのタイミング。でも問題なく終了しました。内服の抗菌薬が効いて、肺もすっかりキレイになった様子。今まで寝て採血していたのが抱っこで。しかも泣かずにできた、はるさん。成長したなぁ。翌日、またこども病院へ。今度は在宅医療外来です。はるまま、インフルエンザの予防接種2回目があることをすーっかり忘れていました。先月は前もって説明しておいたら、納得してくれたはるさん。泣きそうになりましたが、ぐっと堪えて最後にちょっぴり涙を流しただけ。主治医も成長を讃えてくれました。さて、今回は?待合でも診察室でも、説得するも拒否!断固拒否!そりゃー、前日もチックンしてるしね。はるさんが説得に応じてくれるのを、主治医もじっと待っていてくれましたが、ダメそうなので強行突破!まだ4歳だしね。がんばれるときもあるし。説得されたってイヤなときもあるよね。そんなこともあるさ。と主治医。そう言いながら、あっという間にブスっと刺して、終了。主治医、新生児科医だから。注射たぶん上手い。まだ分泌物が多めだし、2週間後に検査でどうせカニューレ変えるから、今回のカニューレ交換はスキップ。あー良かったぁと嬉しそうにしていました。カニューレ交換しなかったし、予防接種は嫌がったけど、泣いたけど。チックン頑張ったら病院のコンビニで好きなもの1つ買っていいって言った約束はしっかり覚えていた、はるさん。いつもならお菓子を選ぶのですが。今回はこれ。いつもより高いじゃん!しかもパッケージと指輪のイラスト以外、プリキュア関係ないじゃん!でも、約束だから仕方ない。しぶしぶOKしたら、ママ、そんなこともあるよとご機嫌なはるさんに言われました。うーん。なんか納得いかない。笑

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  • 21Feb
    • 「第2回 気切っ子ママのオンラインお茶会」ご案内

      お待たせしました!前回、好評をいただいた気切っ子ママのオンラインお茶会第2回の日程が決まりましたので、お知らせします。オンラインお茶会ってなに?複数の人で同時に会話できる、インターネット会議に使われるアプリを使って、気切っ子ママ同士で話しましょう!という会です。スマートフォンやタブレット、PCでインターネットに繋がる環境があれば、どなたでも、どこにお住まいでも参加できます。(iOS、Android問いません。Wi-Fi推奨)ご自宅にいながらにして、普段はなかなか会えない地域に住んでいるママさんとも交流できるのも良いところ。途中参加、途中での退席も可能です。なので、途中でちょっと吸引してきまーすというのも、もちろんOKです。気切っ子やきょうだい児の乱入も大歓迎。もちろんパパさんも。飲み物は自分で用意してくださいね。笑以下、詳細です。第2回 気切っ子ママのオンラインお茶会日時:2018年3月4日(日)13時半~15時(予定)テーマ:「集団生活について話そう!」参加費:無料(通信にかかる費用は各自ご負担ください)今回は、テーマを決めてみました。4月から集団生活が始まる気切っ子もいると思うので、集団生活についてのあんなことやこんなことを皆さまで話せたらと思います。地域の私立幼稚園に通っている気切っ子の母・私はるままのほかに、療育センターの通園部門と幼稚園の併用をしている先輩ママさんも参加してくださる予定です。(ほら、アメブロの気切っ子ママでは有名なあの人ですよ)この4月に就園が決まった気切っ子、これから保育園幼稚園などを考えている気切っ子のママさんはもちろん、まだ少し先のことだけど先輩の話を聞いてみたいという方も、是非どうぞ。すでに集団生活を送っていて、経験をお話ししていただける気切っ子・元気切っ子ママさんのご参加もウェルカムです。定員は設けていませんが、10人超えたら締め切るかも。あまり大勢だと話せない人も出てくるので。参加希望の方は、お名前と気切っ子の年齢、お住まいの都道府県これから就園する・就園を考えている場合は先輩ママに聞いてみたいことを明記して、kisetsukko.bandana★gmail.comにメールでご連絡ください。(★を@に変えてくださいね)上記のメールアドレスより返信や当日の参加方法のご連絡をするので、迷惑メール防止のためにドメイン指定をしている方は、Gmailを受信できるように設定をお願いいたします。

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  • 16Feb
    • 発熱

      はるさんの検査入院まであと3週間!入院前の1週間に風邪をひくと延期になる可能性が高く、そもそも検査で見る場所が気管なので、2週間前からは風邪をひかせたくない。上気道感染を起こすと、気道の粘膜の腫れが元に戻るまで2週間ぐらいかかる。麻酔かけるのに問題なくても、気道が腫れてると正しい評価ができないし。まぁ、幼稚園に行っているので感染は避けられないし、あまりピリピリしないようにねってこども病院の看護師さんからは言われているのですが。いやー、でも神経質になります。せめて人混みは避けようと、諸々の自粛期間に入ろうと思っていたところで…ええ。はるさん風邪ひきましたとも。毎日せっせと感染予防していたのですが、連休にちょっとサボっ…休んだ途端に発熱。苦しそうな咳をしているので受診したら、肺炎になっていました。さいわい入院せずに済む程度で、来月の検査入院にも影響ないのですが、今週に予定していた術前検査やカニューレ交換はすべて来週に持ち越し。しかも、1日に全てまとめていたのが来週はまとめられず、2日連続で通院…。午前中にこども病院、午後にリハセンターとか。移動(運転)キツいー。無理して幼稚園に行くとぶり返すしこじらせるのは1学期2学期によくわかったので、ここはゆっくり過ごさせます。今回は入院にはしなかったけど、入院だったら5日間ぐらいは安静なんだし。はるままの仕事がまったく進みません。やりたいことが進まなくて、寝不足でわたくしちょっとイライラ。でも、実は熱が出たのが2ヶ月ぶりで、入園してからかかりつけ医のお世話になりっぱなしのはるさんとしては快挙。っていう良いことだけを考えます。あ、近々オンラインお茶会も企画しますのでお楽しみにー!

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  • 08Feb
    • 足底板作り替え

      はるさんは、小さく生まれた影響か生後の脳室内出血の後遺症か、外反偏平足でして。2015年秋、2歳のとき地域の療育センターで足底板(足底装具)を作りました。● 足底板とはるの靴事情● 補装具クリニック①~採型~● 補装具クリニック②~足底板、完成~2016年秋足のサイズが大きくなったので、同じ靴を買い替え。足底板は修理対応で1cm延長。(会社によって違うみたいだけど、はるさんのところは1回まで無料)2017年秋作り替えのために療育センターの補装具クリニックを受診したところ、改善しているので足底板は卒業で良いとリハ科Dr.に言われましたが、OTで通っているリハセンターではまだ必要なのではないか?と正反対の意見。いらないなら家計はとても助かるけど、必要な理由をしっかり教えてもらい、わたしも必要だと判断できたのでリハセンターの補装具クリニックを受診し、採型→仮合わせ、完成!黄色がこれまでのもの。爪先の部分が少し色が変わっていますが、そこが伸ばした部分。13cm→14cm。ピンクが新しいものです。15cm。大きくなりました。前のより少し柔らかいけど、砂遊びもたくさんするだろうから…とのPTさんの計らいで素材を変更。色が選べたので、はるさんは迷わずピンクをチョイス!靴は、お下がりをはるさんが気に入っていたので新しく買っておいたのもあり、PTさん推しもあり、今回はムーンスターにしました。このシリーズのピンク。※画像はお借りしましたこれ、もう廃盤なんですってー。1年前に店舗で買っておいて良かった。はるさん、家ではハイカットも自分でちゃんと履けるのに、幼稚園だとテープとかぐちゃぐちゃ。幼稚園ではまわりの子のスピードに乗ることも必要なので、ローカットのスニーカーの方がいいみたいです。幼稚園で使っているスニーカーもムーンスターにしているので、新しい足底板がピッタリ入りました。メーカーによって幅が違うので、JOGWALK用に作ったものはムーンスターには入らなかった。これで、幼稚園での活動でたくさん動いてもらって、正しい荷重をもっと足が覚えてくれるといいなー。おまけ。はるさんの上着はピンク色なので、うっかりボトムもピンクにすると靴もピンクあの落語家さんのようになります。

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  • 07Feb
    • 寒い日にはこんな遊びも

      立春がすぎて、はる家のあたりは、よく晴れた日中は暖かく感じる日も出てきましたが朝晩はまだまだ寒ーいです。1月。4年ぶりにはる家周辺も雪が積もった日。寒い日だからできる、こんなお家遊びを。シャボン玉やラッパ、ストローでブクブクなど「ふーっ」と息を吹く遊び、頬をうまく使って口の中にある空気を押し出してもできちゃうんです。どうにかして言葉を話そうと自分なりに工夫をしている気切っ子たちは、なおさらのこと。長く伸ばすのは呼気じゃないとできないけどね。「はーっ」と息を吐くときは呼気が声帯の間を通って出てきます。息で窓ガラスがくもる。外で白い息がでる。はるさんすごく喜びますし、私も見て嬉しくなります。自分で窓ガラスを曇らせられなくても、ママがやったのをちょんっと触ってみたり、絵を描いてみたりするのも楽しいですね。描いたところが垂れてきたり…。手のひらで消してみたり。「わぁー、できた!」「窓が白くなったね」「消えちゃた!」など一緒に遊びながら声をかけてあげるのも、言葉の理解が促されて良し。動画では、ぶれないようにするだけで精一杯で声かけのモデルにもならないはるまま←おまけの雪遊び。動画の中では足から滑ってるけど、その前は頭から滑り降りていました。カニューレ大丈夫だったけど、気切している自覚がまだまだ足りませーん。

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