3連休日記 その1(サルコーマセミナー編) | モリムックリと愉快な仲間たち

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頚椎5番に誕生してしまった間葉型軟骨肉腫との戦いの日々(-ω-;)今はヴォトリエントを服用しながら趣味の写真を撮るために日本各地をお出かけしてます(*゚∀゚*)
ヴォトリエントの最長服薬期間を目指しながら、病気や治療に関する情報をドンドン掲載していきます(o^^o)

この3連休、なかなかハードスケジュールで過ごしました(´ω`;)巡ったところも多いので、幾つかに分けて綴っていこうと思います(o'ー'o)

まずは1日目!


和歌山発が6時30分過ぎだったので、朝5時に起床(゚д゚lll)パゾパニブも電車内でバッチリ服用!
新大阪での乗り換えも10分ないくらいで、朝から荷物をさげてダッシュしましたε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘ジムでのトレーニングの成果が感じられた瞬間でしたo(^▽^)o
電車の中では2人とも爆睡で、京都~新横浜の記憶はありません(笑)富士山を見ようと思ってたのになぁ~( ̄3 ̄)
まあ無事に10時30分頃に東京到着!

そっからサルコーマセミナーの会場まで移動。会場はDr.や患者さん、家族の方々が多く来ていて、少しビックリ∑(゚Д゚)そっからは約7時間ほど勉強(。・・。)こんなに勉強したのは大学以来だったので、すこーし疲れました(-ω-;)
午前中はアメリカの先生の講演で、全て英語でチンプンカンプン!(◎_◎;)最後に要約してくれましたが、内容としては、

現在、欧米で試されている免疫療法やパゾパニブ以外の分子標的薬の現状。

欧米でのパゾパニブの効果。

遺伝子、ゲノムレベルでの今後の肉腫治療の在り方。

まだまだ内容はあったと思いますが、自分なりに理解できたのはこれくらいですσ(^_^;)


ランチョンセミナーでは、浅草今半の弁当を食べながら先生方の話を聞きました。朝から何も食べてなかったので、より美味しく感じました(。-∀-。)なので、弁当に夢中で話はあまり覚えてません(笑)iPS細胞を使って何パターンかの研究はしてるようですが...まだまだ発展途上で、臨床応用されるまで時間はかかりそうでした。


昼からはパゾパニブの使用経験に基づいてDrからの講演。現状を聞いて少し驚きました∑(゚Д゚)パゾパニブの効果に関しては思ってたよりある様です(軽度の縮小~現状維持程度で5~6割くらい)が、副作用や全身状態の低下で減量もしくは中止せざるを得ない人がかなりいてる様で、自分は副作用も軽度でずっと4錠で服用できている事に感謝です。やっぱりクスリも人に合う、合わないがあるようで、これが判明するためには遺伝子解析が必須になるとの事。今は肉腫組織から高橋先生が検査をしてパゾパニブが効果あるかどうかを調べ、各病院と連携して下さっているので、1日も早く遺伝子解析技術が発達し、先生方の負担が減ることを願うばかりです(●´ー`●)

そして、今回僕が一番知りたかった事、それは薬剤耐性について。今はパゾパニブが腫瘍に効果があるのですが、長期服用で腫瘍に耐性ができるんじゃないかと不安がありましたが、高橋先生のお話では答えは、

『No!!』

パゾパニブの作用機序を考えると耐性はできないそうです(・∀・)ただし、腫瘍が突然変異した場合に効かなくなる事はあるようですが...でもこの話を聞けて一安心(●´ー`●)早く第2、第3の分子標的薬の誕生に期待します(b・ω・d)


ただ一つだけ残念と言うか、腹立たしく思えたDrの発言がありました。これは僕だけそう思ったのかもしれませんが...
また別にこの内容は掲載します。



夜6時過ぎまでしっかり勉強をして、その後は患者会主催のレセプションは欠席して、横浜の中華街近くのホテルへ直行!今回は、横浜と鎌倉を観光するつもりだったので、横浜でホテルを予約したんです。
荷物を置いて晩御飯を求めて中華街へ行きましたε=ε=┏( ・_・)┛これで神戸、長崎、横浜の日本三大中華街を制覇!!
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点心を中心にフカヒレラーメンや中華粥を食べまくり!ただ小籠包を食べ過ぎましたが...(-ω-;)ちなみに2日目の夜も中華街を満喫するつもりだったので、他のモノに関しては後日楽しみました☆


この日はこれで終了。次は2日目の事を書きます(o'ー'o)長くなってスイマセン(>人<;)