宮城県 心臓病の子どもを守る会

宮城県 心臓病の子どもを守る会

お子様が心臓病と診断され、不安や悩みを抱えていませんか? 宮城県心臓病の子どもを守る会では・仲間を増やし・正しい知識を持ち・子どもの成長をみんなで見守りたい そんな会です。

♡宮城県心臓病の子どもを守る会とは

宮城県心臓病の子どもを守る会」は、1999年5月、「全国心臓病の子どもを守る会 」の45番目の支部として結成されました。
心臓病を持つ人々の苦しみと困難が少しでも軽減されること、そして、それらの人々が明るい希望を持って生きていけるようになるということは、心臓病患者の親が抱く共通の願いです。 この願いを実現するため、少しずつではありますが、交流、相談、支え合いのネットワークを広げています。

 

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私は爆  笑ブログ管理者の宮城県支部 事務局 タッシーです

 

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先日NHK 一発逆転「娘に心臓移植を!執念の募金3億円」ご覧になりましたか? 娘が先天性の心臓病なのでとても興味深くみることができました。親御さんの気持ちがとてもよくわかりました。出演者の方も涙を流していましたが、私もいろいろ感情が高ぶりましたね。見逃したかたは是非再放送でご覧ください。

地域によっては放送時間が変更するかもしれませんので、地元NKHのHPにてご確認くださいね。

NKHのホームページによると再放送は
[NHK総合1・東京] 2020年11月21日 午前0:15 ~ 午前1:00 (45分)

内容
2020年心臓の難病に侵された青山環ちゃん。命を救うにはアメリカで移植手術を受けるしかないが、なんと費用は3億2千万円。両親は募金に望みを託すが、同時期に熊本地震が発生。世間の関心は被災地支援に集まり、環ちゃんのための募金活動は厳しい批判にさらされてしまう。風前の灯となった環ちゃんの命。その時、両親の苦渋の決断が奇跡の大逆転を巻き起こした。なぜ日本では臓器移植が難しいのか、環ちゃんの苦闘を通して考える。

 


 

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宮城支部では、イベントを兼ねた茶話会をだいたい2ヶ月毎に開催しています
現在、すべてのイベント・運営会議の開催を中止にしています。

皆様にはご迷惑おかけしていますが、再び開催する際には皆様にお知らせいたします。

 

 

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★テーマ「新型栄養失調~現代の食事はミネラル不足~」
★講師 :中戸川 貢 氏

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流れ星 今日はとても面白い動画をご紹介します流れ星

「看護師あるある」動画です。

私は、出産するまでおよそ15年看護師として病棟勤務をしていました。
ですので、この動画みて腹がよじれるほど笑いました~

皆様ぜひ一度ご覧ください~

 

 


 

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10月25日 (日) 9:30 ~ 12:00

YouTube Live で誰でも講演会を聞くことができますので

是非ご参加ください。

詳細はHP チェックしてください

 

youtube live なので、家事をしながらや気になる先生の講演だけ聞く等 可能ですよ。

 

 

流れ星講演される先生方をご紹介します流れ星

講演予定
03面 安河内聰先生

◇ 講演「自立を育てるステップ~親子で一緒にできること・やるべきこと~」
・安河内 聰 先生(長野県立こども病院 循環器センター長 兼 副院長)

講演トピックス
・年齢に応じた病気との向き合い方、付き合い方
・心臓病とともに生きる力を身につける 

 

Fukiko Ichida

◇講演「先天性心疾患と発達障害~子どもと笑顔で向き合うために~」
市田 蕗子 先生(国際医療福祉大学 特任教授)

講演トピックス
・心臓病と発達障害の関係
・早期の発見と適切な支援のために必要なこと
 

ことり

◇講演「大人になりゆく子どもの心をささえるために~SOSをキャッチする~」
榎本 淳子 先生(東洋大学文学部教育学科・発達心理学 教授)

講演トピックス
・子どもの心の成長をささえるために親が心がけること
・病児の心理的なサポート、成長過程で気をつけること 
 

竹村先生 (2)

◇講演「学ぶことの大切さ~学校生活をささえるためのポイント~」
竹村 由香理 先生(特別支援教育コーディネーター)

講演テーマ
・親は学校(先生)とどう付き合ったらいいのか
・病気の子どもにとって学ぶことの大切さ
 

【患者家族の声】
~病児の親から体験を通じて~ 私たちの思い(仮題)
(埼玉県支部会員)

 

【ディスカッション】
『心臓病の子どもたち 未来のためにできること』

 


 

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お久振りです。

宮城県支部事務局タッシーです。

全国心臓病の子どもを守る会 HP

 

先日、Amebaニュースで気になる記事をみつけました。

以下は記事を一部抜粋しています。

 

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スピリチュアリストの江原啓之が、現代社会でさまざまな悩みに直面している人たちに温かい“ことば”を届けるTOKYO FMの番組「Dr.Recella presents 江原啓之 おと語り」。今回は障がいと病気を持つ子どもに対して、どう受け止めるか悩むリスナーに“ことば”を届けました。


◆障がいを持つ我が子に新たな病気が見つかって…
「私には発達障がいを持つ小学生の子どもがおります。障がいを持つ子どもを育てるのは一筋縄ではいかず、私自身、体調を悪くしてしまったこともありました。しかし、いろいろな方のサポートのおかげで体調も戻り、子どもも発達障がいがゆえに苦手なことが多々ありながらも、自分の得意なところを伸ばして精一杯成長してくれていると思っていた矢先に、新たな病気が見つかり、治療を余儀なくされました。

治療を支えるため、私自身ができることを頑張ろうと日々努力をしていますが、ちゃんと健康に産んであげられなかったことが申し訳なく、涙が出る毎日です。障がいを持って生きるという人生の意味、また子どもの障がい、病気を親はどのように受け止めて生きていくべきか、アドバイスをいただけると幸いです」

 

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この相談者さんの気持ちとても理解できました。

さらに、親や身近な人から「〇〇ちゃん、心臓の手術や毎日薬飲むのかわいそうだね・・」なんて言われると、私自身が責められているようでとても心苦しかったことを思い出しました。

 

さて、↑こちらのご相談への江原さんのことば・・・ 気になりますね

気になる方は こちらをクリックしてご確認ください

 

お久振りです。

宮城県支部事務局タッシーです。

 

コロナが宮城県内でもじわじわ拡がっています。秋の連休やら、学生は秋休みなどありますが積極的にお出かけには十分な感染対策が必要ですね。 

 

宮城県心臓病の子どもを守る会では、人が集まっての活動は何も行っていません。

本当はいろいろ企画していたのですが、今年は自粛しています。

イベントを通じて話をしたり子どもの成長を共有できないのはとても残念ですね。

 

そして、コロナ禍で人と会う機会が減少していても。自分の子どもまたはお腹の赤ちゃんが「心臓病」だと告げられて、不安や心配で心が押しつぶされそうなママがいるのではないでしょうか・・・。 

 

宮城県心臓病の子どもを守る会のブログでは、そんなママ達に少しでもいろいろ情報を提供していきます。

 

本日は、「きたぷりん」さんのブログをご紹介します。

息子さんが2歳の時に、心臓病の診断を受け手術・術後の経過をかわいいイラスト付きで描かれています。

 

是非、ご覧ください。

 

☟こちらです

「心臓の音が気になる」と言われた2歳の息子の病名は