VHLの弊害ってなんだと思う？
お久しぶりです！
コメントをいただけたので嬉しくなって更新してます笑
3月後半に年1イベントの手術を終えて、先週退院してきました！
ちなみに退院前に担当の先生から「次は背中だね♡」と言われて送り出されました笑
信頼関係はできてるので安心してください
今日はVHLの弊害についてお話しましょう。全国のお医者さん、気が向いたら研究してください
ちなみに、ぼくが生きているうちにこの病気がなんとかなるとは思っていません笑
そもそもこんなニッチな症例は研究しようがないですよ。同じ病気でも、腫瘍が育たなくて一度も手術してない人もいるらしい。ぼくはひどい方のタイプですね笑
弊害その1：お仕事問題
同じ病気の人がいたら新卒の会社は本気で選んでください。
ぼくの家庭は父も兄も公務員です。
それなりに手術してるけど国に守られてます。
ぼくはというと、大卒後にフリーランスに挑戦して上手くいかず営業職に転職しました。今考えればすごく後悔してます。新卒が1番価値があるんやで。
ちなみに転職はそれなりに苦労しました。
応募しても履歴書で落とされまくるので、知り合いに人材紹介の会社と繋げてもらいました。たまたま受け入れてくれる方がいて、業務委託で営業をはじめます。
2ヶ月後くらいに急に片目が見えなくなって手術。からの連続で首の手術。で足の障害が残って退職しました。せっかく雇ってくれたのに本当に申し訳ない
その話は置いておいて、面接では大体印象が悪いです。
これは偏見なんですが
自分「こういう病気で…」
相手「それは大変ですね。で、今は大丈夫なんですか？」
こういう人は信用しない方がいいです。
大体心の底から思ってないし、これ言われたら落ちたと思っていいくらい。
大変ですね。の時点で違和感だけど、今の現状を聞いてくる時点で採用担当者にとっては障害でしかないわけです。
文字数やばいので一旦おしまい！
続きは多分noteで書きます。自分が就活しなかったという暴挙は棚に上げて、雇用問題に対しては言いたいことが多すぎる。
とにかく持病があると就職に不利！！
弊害その2：医療費問題
前回も書いたかもしれないですが、VHLは難病ではありません。
我が家の事例を見せてあげたい。360度どこから見ても難病でしょ。
それだけじゃなくて、ぼくは障害がたくさんあるんですよ。片目の視野が欠けてて、臓器がなくて、手足の感覚が鈍くて、結構ひどめの神経痛があって。なんなら首の骨も開いてて。
それで足の障害が残ってはじめて障害者申請が通りそうなわけです。もちろん7級。1ミリも役に立たないやつ。
結構できないことあるんですけど、バランステストみたいなやつはほぼ満点でした。階段も手すりないと無理だし、しゃがむと転がっちゃうし、足引きずって歩いてるのに。日常生活に結構支障をきたしてますけど。
日本はぼくに優しくない。
難病じゃないから医療費の補助がないし、障害があっても国に認めてもらえない＝補助なし。
今でも5つくらいの診療科に通ってて、MRIやらCTやらも定期的に撮って手術もする。これが家族で3人いるわけです。
父さんが公務員かつ共働きだからなんとかなってますけど、普通のサラリーマンだったら困窮してます。せめて医療費の補助くらいしてください🙇♂️
弊害その3：NOT恋愛・NOT結婚
これに関しては大きな業を背負ったと思っています。人生のビッグイベント、恋愛ができない！
正確には「できないんじゃなくて気持ちを殺してしまう」です。
最も厄介なのは遺伝してしまうことです。
全国の大人の方々、聞いてください。
この病気は
「NOT恋愛・NOTセ○クス・NOT結婚」
です。
わかりますか？子供を作りたくないんです。だって24歳で7回の手術ですよ？しかも死ぬまで終わらない無限ループです。
これが遺伝する可能性が1％でもあったら子供なんて作れません。人間としての幸せの1/3くらいは失いました。
別にぼくが勝手に封印してるだけです。
恋愛奥手な草食系男子の言い訳なのかもしれません。ただ「好き」という気持ちを抑え込んでいるのは確かなんです。そのうち「LOVE」がわからなくなりました。
ぼくは男なので女性の気持ちはわかりません。
でも、好きな人と結婚して子供を産みたいなんて女性として当たり前の欲求だと思ってます。むしろ幸せのピーク。
ぼくは今年で25歳ですから、いよいよ結婚を考えて付き合うわけです。特に女性は身体のこともありますから。歳を取れば取るほど大切な1歩が踏み出せなくなります。
未だに答えが出ません。
いまさら恋愛しても上手くいく気もしません。
多分病気のことが頭にチラついて気持ちを押し殺してしまいます。
ほらね？せめて難病にしてあげてって思うでしょ？でもね、こんな小さなブログの誰にも読まれない記事から発信された声は国には届かないです。
だから国じゃなくて誰か1人の心に刺さればいいなと思って書いてます。
大切なのは1つの側面だけに目をむけないこと
今回もまたやってしまいました。
書きはじめたら止まらなくて、余計なことだけ喋って文字地獄。こんなにも読みにくい記事はないなと思っています。
そしてまとめが急に哲学。とりあえず最後にそれっぽいこと言っとこみたいな笑
でもこれって大切なことで、病気で手術してる、だから大変みたいな。そういう1つの側面にしか目を向けられないと本当に寄り添うことはできないんです。
難しいですよね。自分もできていません。
ぼくはみんなが嫌いな正論マンなんです。自分が色んな体験をしてきているからですかね、悩みが小さすぎて共感できないことが多くて
恋愛相談とかも自分の意見を言っちゃうわけです。
とりあえず共感だ！って意気込んでも、共感だけしてはい終わりってのができなくて。
「○○だから□□」これって自分のエゴなんです。
物事を1点からしか見えていない。だから共感できないし自分の意見を押し付けてしまう。
治したい。切実に。
こんな着地をする予定ではなかったので、締め方に困っています笑
VHLという病気を少し奥まで覗けたということで許してください。
とにかく健康isゴッド！
こんなやつが日本のどこかにいるんだと思って元気を出してください。
当たり前の幸せを噛み締めてください。
ぼくは今日も幸せに生きてます
それでは！
p.s.
結婚の話をしましたが、別に結婚したくないわけじゃないです。親に孫の顔も見せてあげたいし、なにより自分が幸せになりたい笑
で、真剣に考えた結果が
「子持ちの女性とお付き合いする」
です。
お前何様やねん！って思った女性の方、本当に申し訳ありません。
好きになった人がバツ1とかなら話は変わりますが、そもそもバツ1以上子持ち限定！とか意味わからないですよね😂
そもそも離婚したからといって男を求めると思うなよ？？？という声が聞こえてきそうです。
人生って難しいなあ。by ふみを。