ちょっぴり珍しい病気
初めて投稿します。ふみあきです。
このブログで誰かを勇気づけられればいいなと思い書いています。闘病記という位置付けではありますが割と元気です。
まず始めに、僕は生きる意味を探しています。生きるとか死ぬとかではなく、自分がしんどい思いをしていることに意味を持たせたいんですよね。
目標は障害者や精神疾患者がもっと自由に働けるような事業を展開することです。どうせなら何者かになりたい。自分という存在や生き方を知ってほしい。そんな欲求のもと書き始めたブログです
病気に愛されている男
なんとも笑えないタイトル。ただ、あながち間違いではありません。まずは簡単に自己紹介させてください。
【プロフィール】
・名前：ふみあき
・年齢：24歳
・性別：男
・持病：VHL（ファンヒッペルリンドウ病）、不安障害、軽度の身体障害
12歳までは普通のサッカー少年でした。
突然、原因不明の吐き気に襲われ学校にも行けなくなりました。1日中吐き気でご飯すら食べられないので26.8キロまで痩せて精神科病棟に入院。そこから医師も驚くほどの早さで日常生活に戻ります。機会があれば詳しく話しますね。
やっと普通に生活できると思ったら突然の神経痛。首に3センチの腫瘍が見つかりました。当然手術になり8時間の大手術。首の手術は1週間のベッド上安静があって、毎日泣きながら入院していたのを覚えています。
ここからが怒涛の手術ラッシュ。
24歳までの10年間で7回の手術を経験。後遺症で右目の網膜剥離と両足の軽度身体障害、両手の痺れとその他たくさんある感覚の鈍さ。
23歳で障害が残ってからは、不安障害もぶり返しました。
恐ろしいのが、まだ身体中に腫瘍が10個くらいあって今も増え続けていること。これが僕の病気です。
VHL（ファンヒッペルリンドウ病）
この病気は身体中に血管腫ができまくります。
簡単にいうと、血の塊が身体中にたくさんできる病気なので腫瘍自体は悪性ではありません。
ただ脳にできたり首にできたり、臓器や視神経のど真ん中にできたりとなかなか暴れてくれるわけです。症状が出てくれば手術せざるを得ません。
過去にしてきた手術も、全て集中治療室に入るレベルなのでそれなりの手術ですね。
ちなみにこの病気は遺伝性で、祖母も父も兄も同じく腫瘍ができます。世代が変わるごとに成長が早まるようで、父の手術回数を24歳にして塗り替えました笑
遺伝性なので色々と考えますよね。
今でも人並みの幸せは手に入れられないと思っています。これも後々思っていることを書くつもりです。
なぜか難病指定ではない病気
僕の病気は難病指定じゃないんですよ。
手術7回して障害残って、さらに10個も腫瘍あるのに？ほんとにどういうことか分からない笑
なんなら10年で7回の手術だからね。
難病指定の病気でもそんなに手術しないって。治療方法もなければ補助もない。日本まじで頼む。
ちなみに副腎という臓器が2つともなくてホルモンの薬も飲んでいます。これがないと、疲れやすかったり回復しにくかったりします。
国の障害者要項では
「副腎の機能不全」は障害だけど
「副腎の切除」は障害じゃないらしい。
いやなんでやねん笑
機能不全どころか存在しないんですけど。こちとら機能する余地すらないんですけど？？？
こんな感じで国への不満もありつつ色んな病気と向き合って生きています。
死ぬまで生きる
ここまで読んでくれた方ならなんとなく想像つくかもしれません。現在までの症例では僕の病気は命には直結しないです。
手術のたびにしんどい思いをして、後遺症の恐怖に震え、新しくできる腫瘍にため息をはく。
こんな人生をあと2倍以上続けるのだから、まともな精神状態ではいられません。僕は悟りを開いているので基本大丈夫ですけど笑
すいません嘘をつきました。
僕は人に弱みを見せない性格です。だから見栄を張りました。今回はあえて文章を消さずに残します。
本当はめちゃくちゃしんどくて、今すぐにでも人生を投げ出してしまいたいくらい。
僕が本心で思っていることは
「楽に死ねるか漫画やドラマのヒーローみたいにカッコいい死に方ができるなら死んでもいい」
です。
これも書くか迷いました。
他の方のアメブロを拝見したからです。自ら命を投げ出したいなんて口が裂けても言えません。
今回はあえて書きました。
人生に疲れた人や生きるのがつらいと思っている人。もしこのブログを読んでいたら立ち止まってみてほしい。あなたの人生にどんな辛いことがあったとしても生きている価値には変えられないぞ。
ただ思いのままに書き殴る
散らかり放題。脱線し放題。
語尾は変わるし装飾はないしなんとも読みにくいブログ。伝えたいことがなんなのか自分でも分からない。
だけど思っていることを素直に書けそうな気はしている。読み返せばゴミみたいな記事なんだろうけどそれもまたその時の本心だからいいのでは？
正直伝えたいことの1割も書いてないし、もっと深掘るべき箇所もあった。いつか話したいとは思っているけど、最初の記事としてはこんなものかな笑
見出しそのまま。好き放題書き殴った感じ笑
ここまで読んでくれる人なんていないでしょう。でもこの記事を読んで少しでも生活や心境にプラスの変化があればいいなと思っています。
また気が向いたら書き殴ります笑
話したいことなんて山ほどあるし、まだまだ書ける。今後も不定期で気ままに投稿します。
SEO記事で埋め尽くされた頭にちょうど良い笑