※長文です。すみません。
小児科と耳鼻咽喉科。
話す内容は大半が気管腕頭動脈瘻のこと。
今日の受診は主人も一緒です。
窒息と出血から始まり肉芽に苦しみついた病名が「気管腕頭動脈瘻」。
腕頭動脈を遮断する手術をするべきなのか、せずに大出血のリスクを抱えながらこのまま生きるべきなのか。
何度も主治医たちと話し合い、体験者様のお話を聞き、毎晩夫婦で(時には泣きながら言い合いにもなりました)話し合いを積み重ねてきて。
今日、あたしたち夫婦が出した決断を伝えさせていただきました。
いっちゃんは手術はせず、リスクと一緒でもいっちゃんらしく生きていけるように力をかしてほしい。
決断した今も、本当にいいのか？本当に正しいのか？いっちゃんはそれでいいって言ってるのか？全くわからないです。
諦めるの？って思う人もいるかもしれない。
それは違う！！絶対！！
いっちゃんが生きることを諦めるなんて冗談じゃない！！
いっちゃんは腕頭動脈瘻にならなくても、治療薬も治療法も見つかっていない進行性の難病を抱えています。
10ヶ月までは普通の成長だった。
ずりばいも離乳食も大好きだった。
段々とゆっくりじわじわ奪われていって。
何度も誤嚥性肺炎になり気管切開と胃ろうの手術をした。
可愛い声を失った。
可愛い笑顔も少なくなった。
だけどあたしたち家族は知ってる。
いっちゃんは人一倍強い生命力と奇跡を連発する強運を持ってることを！！
だからきっと大丈夫！！！
いっちゃんは生きる♡
生きて生きて、生きまくる！！！
主治医の先生があたしたち夫婦の決断を聞いてこんな言葉をかけてくださいました。
「手術を選ばないことも医療だと私は思います。ご両親が出した答えはきっと正しい。ここからです。」
決断がゴールじゃない。
ここからだ！！！
いろいろアドバイスを下さった方々。
一緒に泣いてくれた友達。
あたしの心中を察して遠くから気にかけてくれている友達。
本当に本当にありがとうございます。
皆さんの言葉、思いの一つ一つにあたしたち家族は支えられています。
これからも！！ーーーって前を向いた矢先ですが、いっちゃん発熱で処置室。
そーゆー子です。笑
点滴しながらレントゲンに採血、尿検査。
痙攣も多くて心拍数240超え。
ダイアップも効かず。
結果、塩化ナトリウム不足かもって。
薬剤でナトリウム3g入ってるけど4gに増量してもらいました。
冬になると毎年なる低ナトリウム血症。
なんなんやろ？？
でも、明日はいっちゃん誕生日だから入院は避けれてホッとしました。
あとカニューレ、オーダーメイドも届きさっそく今日から使い始めました！
まぁ、案の定出血はありますが。
想定内の出血なのでご安心を♡笑
ダラダラ続かなければ問題なし！
ただ今、肉芽が気道を塞ぐくらいビローンとあるので新しいカニューレが凶と出ないことを祈ります。
次から次に問題は山積みだけど、楽しく！！
どんなときも顔を上げて頑張っていこう♡