単心室症という心臓病のまめた(1歳2ヶ月)を育てる夫婦のブログです爆笑

2019年3月25日にグレン手術
グレン手術と同時に共通房室弁の形成術をしましたが、弁逆流の残存…からの悪化

9月中に再度弁の形成術の手術予定
ただ今、絶賛心不全と胃食道逆流症で栄養摂取が困難なため手術する大学病院の連携機関の病院に入院…

9/11ついに、手術近づき大学病院へ転院!
9/18 いよいよ手術!!!

初めての方はこちら

9月18日
いよいよ、共通房室弁の弁逆流の治療のための手術を予定通り迎えることができました。

深夜1:30に最終のミルクの注入が終わるように前日からミルクの時間を細々と調整し、朝6:00前に絶飲指定時刻までに麻酔科の先生に指定された薬を飲ませ、朝早くに病室にきたダンナさまとまめた3人でのんびりと家族水入らずの手術前の時間…

その後は、体重測ったり、体温や血圧の測定、手術前の浣腸など…

まぁ…術前の流れは開胸術も5回目となれば慣れたものでハイハイ…ってなりますが、手術前のいやーな重い空気は何度胸開いても慣れるようなものじゃないですショボーン

どうしても、やるのがやたら写真と動画の撮影

どんな手術もでも、全身麻酔して行う手術に絶対大丈夫は有り得ないですし、それに小さな子の人工心肺で心臓止めての心臓にメスを入れる手術は嫌なものです

しかも、人工弁を入れる可能性があると言われれば、心機能も落ちるし、手術自身大変やろうなぁ…チーンと思うとなんとも言えない気分…ガーンもやもや

やはり、考えるべきではないんですが、これが最後のお別れになったら…やっぱ考えますよね

もう、この笑顔がもう2度と見れないかもしれない…

毎度、大丈夫、大丈夫…いや…でもなぁ…
もっといっぱい遊んでやったらよかったなぁ…とか、そんな感じ…

そして8:00
ミダゾラムという麻酔前の鎮静剤、簡単に言えばキツイ睡眠薬の投入…
麻酔科の先生によると、この薬、入眠作用以外にも目が覚めたときの記憶を消す作用もあり、術後の恐怖感を軽減する役割があるのだとか

まぁ…手術前後の怖い記憶なんていらんよね…

さぁ…ここからまめたは眠くなってもう手術室に向けていよいよお別れ…

と思ってたら、

そこはやっぱ、まめた
全然、寝ない!
ミダゾラムに打ち勝つまめたびっくりハッ

なんでやの?
しかもめっちゃ機嫌がいい滝汗

ケラケラ、笑顔で
んぁ、んんっぁあ!ウシシ
とかよく分からないが必死に私たち夫婦に話しかけてくるポーン

普段、こんなに必死にまめたが語ってくることはないので…
まめたなりに何か感じることがあるんだろうか
それとも私たちに伝えなければならないことがあるんだろか…

手術前ということもあり、あぁ…まめたの言いたいことが分かればなぁ…とか思ってると


うん、うん…ニコニコ
パパとママもね、まめくんがパパとママのもとに生まれてきてくれてね、嬉しいんだよ〜照れ

ってダンナさまがにこやかにナチュラルにまめたと会話してる…

はぁ???ポーンハッアセアセ
なんか母を置き去りで父と息子が術前にありがたい会話をしてる

その会話を聞きながらなぜか泣きたい気分になる私…
それでも手術前は基本泣かない
術後も基本泣かない
泣いたのは、生後2日目の手術、感染で敗血症なった時…命に危険があると言われたときだけ

だってこれから頑張るまめたの前で泣くと、まめたが不安になるじゃんねニコニコ

あとでダンナさまに聞いたら、

しれっと
えぇ〜爆笑
まめた語、分かるわけないやん〜笑ニヤニヤ

って言われました  
だよね〜笑

8:30手術室に送り出し

同じ時間にまめたの隣の手術室に送り出されてる赤ちゃんがいたけど、すごく悲しそうに泣きながらお母さんとバイバイしてて、こっちがもらい泣きしそう…えーん

そして…うちの安定のまめた…チーン

全然寝ないし、泣かないしキョトンとしてて

頭に被せられたメッシュの手術帽が気になって仕方がないご様子で

帽子のゴム部分をビヨーンと引っ張ってはペチーーンっておでこに当てて楽しんでる模様滝汗

子どもが情緒不安定ならお母さんが手術室のベッドまで付いていくんだけど、まめたさん…機嫌がいいので担当の看護師さんにオペ室入り口で抱っこを交代…笑い泣き

まぁ、多少は薬でぽやーっとしてるんだろうけど誰が抱っこしてもどうぞーって堂々とした様子でケロリとオペ室に連れてかれました。

ちょっと笑っちゃうくらいへっちゃらな様子…
まめた1歳2ヶ月、手術5回目
頼もしいくらいの様子で母は送り出しが辛くなくすみましたニヤニヤキラキラ

もともと手術は送り出しから6時間ほどでCICU(集中治療室)での面会が可能になるとのお話…

形成術(自分の弁で治す)が第1希望だけど、人工弁になって帰ってくる可能性もある…

人工弁だと心機能も落ちて集中治療室での治療も長引くとの説明でしたが…

もう、夫婦で覚悟はできてたので
とにかく私たちのもとにまめたが帰って来れば…もうそれだけで100点だと思いながら手術の終わりを待ってました。

生きてさえいれば未来がある
未来があれば、施せる治療があるはず
施せる治療があれば家族の幸せの可能性という希望がある


ただ…もうじき6時間っていうタイミングでも病院からの連絡がない

まめたの執刀医は手術が早いで有名
今までも予定より大体早く終わることが多かった

前回なんか1時間くらい早く終わったのに、なぜか執刀医に
ちょっと時間かかちゃって、お父さん、お母さんには心配かけちゃったねぇ
と言われたっけ…滝汗アセアセ

あぁ…今回の手術は苦戦してる…人工弁か…

と思ってたらほぼ6時間ぴったりで電話が鳴る

電話に出たら、執刀医からの直接の電話


いっぱい今までも手術したのに執刀医からの電話は経験がない

CICUの看護師から
無事終わったから今すぐ面会に来てください
と言われることが多かった

直接、執刀医からの電話
なんかあったんや…
背筋がぞーーっとした

開口一言

無事終わりました
弁形成、やりました照れキラキラ

……
えぇっ!?ポーン
(↑そんなビックリして執刀医信じてなかったんかい、失礼すぎるわ滝汗)

人工弁入れずにCICUにお返しできますよ爆笑
自分の弁で逆流落ち着いてくれてますよウインク

もう…奇跡だわ
あんだけ、難しいと言われ続けた手術、やっちゃったよー、まめたと先生っ

頭ん中真っ白で、ありがとうございます以外先生と何話したか覚えてない

ただ、電話切ったあと、緊張が切れてぼろぼろ涙が出てダンナさまに抱きついた
普段は泣かないけど、今回院内の家族宿泊施設が取れて、気兼ねなく個室にいたのでねニヤリキラキラ
でも、ダンナさまはこのくらいじゃ泣かない  笑

ダンナさまが横で聞いてて…
電話越しの私のテンションがお医者さま相手のテンションじゃなかったと
きゃーっラブラブって敬語が出ない勢いで興奮して喜んでたとの話…滝汗アセアセアセアセアセアセ

失礼な母でごめんなさい、先生…
本当に嬉しかったのラブラブラブラブラブラブ

先生の電話から1時間後、CICUの看護師さんから面会可能の電話


面会に行くとそりゃ、手術も5回目なので

まるで医療ドラマのような機械だらけの緊迫した独特の集中治療室
気管挿管で呼吸器入れて
動脈ラインって言って血圧測ったり、採血する、綺麗な赤い血の通った細い管
ドレーンって言う胸から余分な血を出す生々しいパイプが胸に刺さり、濁った色の血の溜まったタンクみたいなものに繋がってる
生々しい赤い液体が入った輸血
他にもたくさんの点滴
手足の拘束
なり続ける不気味なモニター音

初めて見るとギョッとするザ・集中治療室の様子だが私たち夫婦も集中治療室も慣れっこで
(血が苦手な人は面会もいけないんじゃないかと思うよ 笑)

思ったより顔も浮腫んでない
鼻血は結構ひどくて顔にいっぱい血がついてるけど、血まみれの目も当てれないような様子じゃない
モニターの数値も術後にしてはいい感じ
穏やかな寝顔

あぁ…無事にまめたが帰ってきたーー

術後説明も非常にいい状態らしいとのことお願いラブラブラブラブ


術後1日たち9月19日
だいぶ鎮静で眠らされてた薬も軽いものになり手足を動かしたり泣いたり…
夕方には呼吸器の抜管ができました!びっくりキラキラキラキラ

少しガラガラですが声を上げて泣いたりえーん

まめくん頑張ったね

とダンナさまが声をかけると絶妙なタイミングで

うん…ニコ

と返してくれたのはお父さんもお母さんも笑ったよ爆笑ハート音符


ただ起きて泣くと自発の呼吸がまだ上手じゃなくて肺に流れる血液の血圧が上がり、グレン循環がうまく回らず、酸素に値が50くらいまで下がっちゃうので…

まめたにいっぱい話しかけたい、触りたい気持ちをこらえ、夫婦で無言で基本的に見守ります

私たち両親の声に反応して目をぼやーっと開けて声のする方に顔を向けたり…

泣いても私が頭を撫でて普段から寝るときに聞き慣れてる「ゆりかごの歌」を子守唄に歌ってあげると、すーーーっと眠りにつき…

手術後しんどいまめたですが

紛れもなく、私たちの息子だと思わせてくれる様子にホッとします

あぁ…早くお世話をしたい…
目を覚まさないように気をつかう面会じゃなくていっぱいお話して歌ってあげたい
オムツも替えたい
着替えだってしてあげたい
ミルクは…退院時も経口哺乳は厳しいかもと言われてるけど注入してあげたいし
体拭きやお風呂も…

こんなに希望がいっぱいあるのは、まずは難し過ぎる手術を生きて乗り越えられたから

たくさんの希望を抱えてゆっくり一歩一歩…

昨日は
泣いたまめたに子守唄を歌った
床ずれ防止に体制を変えるとき看護師さんと一緒に背中にクッションを挟んであげた

クッション挟むだけだけど、術後の大事な管が大量にあると1人でできないし、緊張します

子どものためにできることがあるって最高の気分
生きて頑張ってくれてありがとう

術前ののんびりリラックスモードのまめくん
一歳になってお兄ちゃんなった?
術前もにこやかな笑顔で私たち親の方が支えられます

術後…穏やかに寝てるまめた
顔見れば、今回の手術も凄腕執刀医の腕が光ったって分かりますお祝い