人目を気にする | 白血病のらりくらり ~余命ゼロからのピースフル❤ライフ~ 

白血病のらりくらり ~余命ゼロからのピースフル❤ライフ~ 

20代MDS → 骨髄移植、30代急性骨髄性白血病 → 臍帯血移植、40代になった現在、再々発 → 宣告された余命がとうとう切れました(笑)。無治療でふつうに暮らしていましたが、2019年4月よりいよいよ末期の日々。命が尽きるまで、在宅でのらくらいきます。

GVHDによる皮膚障害も早4ヵ月目・・・。

 

 

GVHDお約束の色素沈着。顔以外全身、この水玉模様。

 

 

 

輸血9日目にして、最悪の痒さ(副作用はあとから来る、と判明・・・)。

昨日はやっと2時間眠れました。

 

 

 

 

さすがに・・・

 

 

 

 

慣れてきました。(w_-; ウゥ・・

 

 

 

 

いやー、この凄まじい外見にも、かゆみにも、眠れない生活にも

慣れるものなんですね。

 

 

 

 

人間ってすごい!

 

 

 

慣れるといえば、熱(4ヶ月間、毎日37.6以上)にも慣れたようで、

輸血後、動ける間は、痒いながらにいろいろすることができました。

 

 

 

 

先週は、4ヵ月ぶりにブックカフェに行き・・・

 

 


ケーキとコーヒーは母の。私はカプチーノです♪

 

 

 

なじみの店員さんに会って、久しぶりの再会を喜んだり、

ゴールデンウィーク後、入院してしまったがために、

電話退職となってしまった職場(障がい者施設)に、

挨拶と残務処理に行ったり・・・。

 

 

 

↑職場に差し入れるアイス40人分♪

治らないけど、会いに行けました♪ 嬉しいです!

 

 

 

今まで4回輸血をして、4回動ける期間があったのですが、

最初の3回は、人目を気にして家に閉じ込もっていました。

 

 

 

 

なにしろこの肌だし、全身カンナにかけたように

げっそり痩せてしまったし・・・。

 

 

 

でも勇気を出して外に出てみれば、ブックカフェの店員さんも

(こうなる前は週3~5で通っていたので、顔なじみのかたが多いのです)

職場のスタッフも利用者さん(←障がい者の方)も、

心配してくれこそすれ、

 

 

 

気持ちわるがったり、避けたりといったことは一切なかった。

 

 

 

まあ、当たり前といえば当たり前なんですけれど、

やっぱり私、自分が認識している以上に、人目を恐れていたんですね。

 

 

「気持ち悪い、気の毒に・・・」

と思われるのが怖かった。

利用者さんに避けられるのが怖かった。

(利用者さんの大半が知的の方なので、本音と建前の使い分け

がなく、思ったこと=態度となる。それが怖かったのです)

 

 

 

でも、私が施設に入って行った途端、作業を放り出して

走りよって、ハグしてくれた利用者さんたちを見て、

 

 

 

私はみんなへの信頼がぜんぜん足りていなかった、

 

 

 

と気づきました。

 

 

 

人ってそんなことで、変わらないのに・・・。

 

 

 

 

反省・・・。(ノд-。)

 

 

 

 

そんなわけで、いちばん恐れていたブックカフェと

職場に行けたことが、大きな自信となったようで、

それからは出かけるにも、

ためらいや憂鬱がなくなりました。

 

(じつは5、6月はうつになりそうだったんですよ、

引きこもりすぎて・・・)

 

 

 

明日はなんと!

親友が、遠くから会いに来てくれます。

 

人と会う勇気を下さったカフェの店員さんと、利用者さんに

感謝です♪

 

 

 

利用者さんからいただいた寄せ書き。

 

私がブログの書き方を教えていた重度身体障害の青年から(笑)。

いいセンスしています!ヽ(^o^)丿

 

 

 

台風接近中ですが・・・

 

素敵な週末を!\(^o^)/

そしてたくさんの感謝をこめて。