GVHDによる皮膚障害も早4ヵ月目・・・。
GVHDお約束の色素沈着。顔以外全身、この水玉模様。
輸血9日目にして、最悪の痒さ(副作用はあとから来る、と判明・・・)。
昨日はやっと2時間眠れました。
さすがに・・・
慣れてきました。(w_-; ウゥ・・
いやー、この凄まじい外見にも、かゆみにも、眠れない生活にも
慣れるものなんですね。
人間ってすごい!
慣れるといえば、熱(4ヶ月間、毎日37.6以上)にも慣れたようで、
輸血後、動ける間は、痒いながらにいろいろすることができました。
先週は、4ヵ月ぶりにブックカフェに行き・・・
なじみの店員さんに会って、久しぶりの再会を喜んだり、
ゴールデンウィーク後、入院してしまったがために、
電話退職となってしまった職場(障がい者施設)に、
挨拶と残務処理に行ったり・・・。
↑職場に差し入れるアイス40人分♪
治らないけど、会いに行けました♪ 嬉しいです!
今まで4回輸血をして、4回動ける期間があったのですが、
最初の3回は、人目を気にして家に閉じ込もっていました。
なにしろこの肌だし、全身カンナにかけたように
げっそり痩せてしまったし・・・。
でも勇気を出して外に出てみれば、ブックカフェの店員さんも
(こうなる前は週3~5で通っていたので、顔なじみのかたが多いのです)
職場のスタッフも利用者さん(←障がい者の方)も、
心配してくれこそすれ、
気持ちわるがったり、避けたりといったことは一切なかった。
まあ、当たり前といえば当たり前なんですけれど、
やっぱり私、自分が認識している以上に、人目を恐れていたんですね。
「気持ち悪い、気の毒に・・・」
と思われるのが怖かった。
利用者さんに避けられるのが怖かった。
(利用者さんの大半が知的の方なので、本音と建前の使い分け
がなく、思ったこと=態度となる。それが怖かったのです)
でも、私が施設に入って行った途端、作業を放り出して
走りよって、ハグしてくれた利用者さんたちを見て、
私はみんなへの信頼がぜんぜん足りていなかった、
と気づきました。
人ってそんなことで、変わらないのに・・・。
反省・・・。(ノд-。)
そんなわけで、いちばん恐れていたブックカフェと
職場に行けたことが、大きな自信となったようで、
それからは出かけるにも、
ためらいや憂鬱がなくなりました。
(じつは5、6月はうつになりそうだったんですよ、
引きこもりすぎて・・・)
明日はなんと!
親友が、遠くから会いに来てくれます。
人と会う勇気を下さったカフェの店員さんと、利用者さんに
感謝です♪
利用者さんからいただいた寄せ書き。
私がブログの書き方を教えていた重度身体障害の青年から(笑)。
いいセンスしています!ヽ(^o^)丿
台風接近中ですが・・・
素敵な週末を!\(^o^)/
そしてたくさんの感謝をこめて。