実はこのテーマでのブログは初めてになる。
ご存じのとおり、私には16歳になる重度自閉症で知的障害をもつ、非常にユニークな娘がいる。
1歳10か月で診断を受け、5歳まではシングルマザーで育ててきたが、現在は再婚して夫と二人で彼女を育てている。
２行で済ませた診断から今までの経緯だが、孤軍奮闘、紆余曲折、暗中模索、苦心惨憺、四苦八苦、悪戦苦闘、四面楚歌・・・・・四字熟語だけでもいろいろ思い浮かんでくる今までの道のりだ・・・・。
そういえば、シングルマザーで彼女を育てていたころ、何度となく心中しようと思った。
孤独だった。
だれも、自分たちの苦しみを分かってくれないと思っていた。
が、そのときも、<正しい誰か> が現れ、導かれ、救われた。
求めよさらば与えられん
私は無宗教だ。
なので、この言葉の意味は
「物事を成就するためには、与えられるのを待つのではなく、みずから進んで求める姿勢が大事だということ」
と、とらえている。
助けてください、と求めたら療育センターのスタッフさんや、同じ境遇のママともたちに苦しみを一緒に背負ってもらって、なんとか立ち上がることが出来た。
求めたら、道が開けていった。
今も意思疎通が難しく、コミュニケーションスキルはほとんどない娘ではあるが16歳になり、養護学校卒業まで2年を切ってしまった。
さて、困ったのだ。
卒業後、どうやって彼女は生きていけばいいのか？
最重度の障害をもつ彼女は、就労は選択肢にない。
家で過ごすにしても必ず誰かの目が必要だ。
生まれてこのかた、療育センターから養護学校へ進み、地域の学校に通った経験もなく、まして兄弟もいないので、この地域に友達も知り合いもいない。
いるのは、お世話になっているデイサービスのスタッフさんや、学校の先生。
非常に小さい世界で生きている。
娘にどんな障害があり、どんな特性で、どう接したらよいかをしっている地域の人はほとんどいない。
これでは、親亡き後も地域で生活していくことは不可能だ。
施設に入り、その世界の中で人生の終わりまで、ある程度予想のつく生活を障害者年金のなかでつつましく送っていくのだろう。
しかし、その施設もどこも飽和状態に近づいており、多かれ少なかれ問題を抱えている。
待っていても与えられない。自らなんとかしなくては！
そして、このような環境下にいる障害を持った人たちはコミュニティーに大勢いるのだ。
なので、これは地域にとっても大きな問題。
そして・・・・
私の考えは数年前から、
他力本願をやめて自分でなんとかしてやろう！
と思うようになってきた。
だって、
障害者の親になったからって幸せになれない社会なんておかしいんじゃないか？
安心してどんな子供も生きていける社会を作るって「大人」の責任なんじゃないか？
障害者に「ほどこす」んじゃなくて、障害者も一緒に地域で生きていける「しくみ」をつくっていくのが本来の福祉の考え方じゃないのか？
ってどんどん「思い」が折り重なってもう心の中にこれ以上しまっておけなくなってきてるから。
でも、女一人で出来ることなんてしれてるし、大きなことを語ってもなかなか現実的でない。
そこでOHANA PROJECTを2年ほど前に立ち上げた。
コミュニティー全体が家族的にいろんな方向から交わって、障害者もそれを支える人も楽しく仕事が、生活が出来る 「しくみ」。
福祉の仕事がかっこよくて、やりがいがあって、ながく続けられる魅力的な仕事の創出。
まだまだ具体性に欠けるけれど、青写真は出来ている。
それを、地元のコミュニティーで実現させたい。
世界の、重度自閉症・知的障害者を抱えるコミュニティーの取り組みのモデルになるような、作るんだったらおもいっきり良いものを作り出したい。
10年後、20年後に、いろんな人が私たちの先駆的な取り組みを参考にしたいと見に来てくれるような、そんなプロジェクトをこれからスタートさせたい！
それには、多くの人の協力が必要だ。
多くの「正しい人」との出会いが必要だ。
まずは、このブログを読んでくれた人で知恵を貸してくれる人、手を貸してくれる人、出資してくれる人、一緒に汗をかいてくれる人がいたら、そのどれか一つでも協力できるという人がいたら、私に声をかけてほしい。
OHANAのメンバーになってほしい。現在10人程度のメンバーで月に一度程度の割合で勉強会をしている。
多くの人の気持ちでこのプロジェクトは育っていくと思うし、必ず良いものが出来ると思う。
是非、
何かを作り上げていくその過程を一緒に体験し、実現させていく喜びを分かち合おう！
この新しいプロジェクトが実現することで、関わったすべての人が幸せになれると信じているので、是非、力を貸してください！
日本中、世界中のひとにサポーターになって頂きたいと思っています。
