皮膚筋炎(MDA5抗体)発症から2年経過しました。
発症前の身体に完全に戻ったわけではないけれど
日常生活も問題なく過ごせています。
こうして日常生活が送れていること、
自分のことは自分でできるということ、
家族と一緒に過ごせていること
感謝、感謝の日々です。
2ヵ月に1回の通院。
先日の検診で、
プレドニゾンが1㎎減って、
ステロイドトータル1.5mgに減薬。嬉しい♡
【薬】
<朝>
①ステロイド；リンデロン錠(0.5㎎)×1錠
②ステロイド；プレドニゾン(1mg)×1錠 (2錠が1錠になった！)
③感染予防：ダイフェン配合錠(0.5錠)×1包
④骨粗しょう症予防：エディロールカプセル0.5μg×1カプセル
⑤胃の粘膜を保護；ファモチジンOD錠（20mg）×1錠
⑥便秘対策：ビオフェルミンR錠×1錠
＜夜＞
①自己免疫疾患用剤；タクロリムス錠「トーワ」(3㎎)×1錠
②自己免疫疾患用剤；タクロリムス錠「トーワ」(1㎎)×2錠
③便秘対策：ビオフェルミンR錠×1錠
【体調】
症状としてあるもの↓
【帯状疱疹】
2020年5月に右首から右胸にかけて発症。
2021年6月：右側の発疹痕はかなり目立たなくなったがまだある。
疲れたときに、時々鈍痛がする。違和感がある。
2021年8月：右側の発疹痕はかなり薄くなった。時々ピりピりと鈍痛・違和感がある。
2021年11月：右側の発疹痕はかなり薄い。時々あったピりピりと鈍痛・違和感は、かなり減ってきた。
〇足のこわばり：解消！
2020年11月：歩くとひざがポキポキと鳴るは継続中
2021年3月：なくなった！
2021年6月：こわばりを感じることはほどなし。
2021年8月：こわばりなし。
2021年11月：こわばりなし。
〇腕、首、足の筋力低下：なし。お散歩1時間も問題なし。
〇ゴットロン丘疹：解消！
2020年11月：右手こぶしの真ん中が赤みが少しひいてきた
2021年3月：赤みが消えて、あまり目立たなくなってきた。
2021年6月：赤みが消えた！
2021年8月：赤みなし！
2021年11月：問題なし
〇レイノー現象；ほぼ解消！
2020年11月：夜は特にひどく、冷えるので、電気毛布必要。
2021年3月：足の裏が常にじんじんする感じ。冷えている感じがするので、電気毛布を時々使用。
2021年6月：足裏にしびれているような弱い感覚は常にある。
2021年8月：足裏に時々違和感はあるが、気にならなくなってきた。
2021年11月：足裏の違和感もほとんど感じなくなった。
〇右腕の傷：傷として、はっきりと残っている
2021年3月：時々ピリピりする痛みがある。
2021年6月：傷としてはっきり残っている上に、最近ピリリと傷む。
2021年8月：傷としてはっきり残っている。時々ピリリと傷んだり、痒みがある。
2021年11月：傷はそのまま変化なし。痛み、痒みは時々あり。
〇のどの渇き：あり
2021年3月：常にあり。コーヒー、甘酒、炭酸水飲んでる。
2021年6月：常にあるので、水分はよく飲む。
2021年8月：常にある。コーヒーをよく飲んでしまう。
2021年11月：常にあり。水分取りすぎ？
〇食欲：あり！だけど、前よりはずいぶんマシ。
2021年6月：あれだけあった食欲が少しコントロールできるようになってきた。
少し体重も落ちてきた。
2021年8月：食欲はコントロールできる。体重は落ちにくくなった。
2021年11月：同上。体重減らない！
〇睡眠：不足気味
2020年11月：睡眠時間３～5時間。22時に寝ると3時に目が覚める。
1時間ほど起きていて、また寝ると5時くらいまで寝られるようになった。
睡魔が13時くらいに急に来るので、1時間くらいお昼寝をしている。
2021年3月：何時に寝ても5時くらいまで寝られるようになった。
休日は2度寝して、7時くらいまで眠れることもある。
大分睡眠時間が伸びてきたようだ。
それでも、お昼寝は毎日必須。1時間～2時間寝てしまうこともある。
2021年6月：エルサが12時近くまで勉強しているので、できるだけその時間まで起きてるようにしていて。朝5時に起きて娘と夫のお弁当を作るので、睡眠時間は5時間弱。なので、お昼寝は2時間ほど。
2021年8月：6月と変わらず。昼間疲れて、寝ないと持たない！と思うことが多いので、やはり全体的な睡眠が足りていないのかも。
2021年11月：お弁当作りのために朝5時半起き。夜は12時～1時に就寝なので、5時間弱の睡眠は少ない。早めに寝ないとなー
〇高揚感：なし
2020年11月：高揚感、少しコントロールできるようになった。
2021年3月：それほど感じなくなった。
2021年6月：ほとんど感じない。
2021年8月：なし。
2021年11月：なし
〇記憶力低下：なし
2020年11月：前もって頭がぼんやりしそうなことが、予想できるようになったので、少しコントロールできる。
2021年3月：最近、頭を使うことをあまりしていないので…
記憶力UPしているかわからない(笑)
2021年6月：普通に大丈夫になった気がする。
2021年8月：特に低下している感じはない。
2021年11月：問題なし
〇指、足、体中心の震え：なし
2020年11月：震えをあまり感じなくなった。
2021年3月：震えを感じることが増えた。特に指先。
2021年6月：少し治まってきている感じがする。
2021年8月：時々あるが、気になるほどではなくなった。
2021年11月：問題なし
〇足のむくみ：少しあり
2020年11月：すこしだけおさまってきた気がする。
2021年3月：治まってきているがまだまだある。
2021年6月：少しずつ収まってはいるが、まだある。
2021年8月：まだあるが、治まってきている。
2021年11月：同上
〇ムーンフェイス：なしかな？？
2020年11月：ほんの少しだけ治まった気がする。
2021年3月：自分ではあまり治まった気がしないが、家族は10月ころと比べて、全然違うと言ってくれる。
2021年6月：少し痩せたこともあり、治まってきている気がする。
2021年8月：久しぶりにTV電話した人に「痩せたね～」と言われるので、ムーンフェイスは治まったんだと思う。
2021年11月：ただ太ってるだけ(笑)
〇味覚障害；あり
2020年11月：全体的に味がよくわからない。特に白米が美味しくない。でも美味しいと感じるものもたくさんある！その境はわからない(笑)
2021年3月：以前に比べればわかるようになった感じがする。お味噌汁の味など塩味が感じられにくい。逆に甘みは感じられて、スイーツがとても美味しい！おかげでダイエットができない(笑)。
2021年6月：まだ全然完ぺきではない。家族に「卵焼きがめちゃめちゃ塩辛かった」と言われた。味が分からないから、ついつい濃い味にしてしまう。ちゃんと計らないとダメだね。
2021年8月：大雑把に全体的に分かるけど、細かいところはわからない。
2021年11月：まだまだある、特に塩味が分からない。
〇嗅覚障害：あり
2020年11月：匂い、あまり分からない。ラベンダーなど分かるものもあり。
2021年3月：継続中。あまり改善は見られない。
2021年6月：継続中。あまり改善は見られない。最近ミントがいい匂いと感じる。
2021年8月：まだわからない匂いがたくさんある感じがする。
2021年11月：香りはわかるけど、完全には分かってはない。
〇聴覚障害；改善している
2020年11月：少し治まった気がする。聞こえにくいことは多々ある。(←加齢？(笑))
2021年3月：継続中。あまり改善は見られない。
2021年6月：改善してきた気がする。
2021年8月：改善している気がする。
2021年11月：聞き間違いはよくあるけど、問題なしになってきたと思う。
〇知覚過敏：改善した！
2020年11月：冷たいものが特にNG。歯磨きのうがいさえ、お水ではできない。
2021年3月：歯磨きのうがいが、水道水でできるようになった！嬉しい！
2021年6月：うがい、問題なし。そろそろ歯医者さんでクリーニングしてもらえるかな？？
2021年8月：うがいは問題なし。アイスクリームはまだNG。
2021年11月：大分大丈夫になってきた。
〇ショールサイン：ほとんどなし
2020年11月：右側にだけ出ることもあるので帯状疱疹の痕かも？？
2021年3月：ほとんどなくなった気がする。
2021年6月：少し赤みは残っている。
2021年8月：薄い赤みはあるが、まだある。
2021年11月：同上
〇髪の毛：問題なし
2020年11月：脱毛なし。体全体的に増毛していて、特に顔にうぶ毛が生える…
2021年3月：脱毛なし。髪も普通に伸び、いいのか悪いのか、体全体的に毛(特に産毛)が増えている感じがする。
2021年6月：問題なし。
2021年8月：病気前の剛毛多毛に戻ってきた。
2021年11月：完全に戻った、問題なしと美容室で言われた。
〇目が充血しやすい。ドライアイの症状あり。
2020年11月：左目が結膜下出血によくなる。
2021年3月：結膜下出血になる回数は減った。
2021年6月：ここ最近、また結膜下出血によくなるようになった。
2021年8月：結膜下出血はこの1か月ほどなし。
2021年11月：充血はしやすいが、結膜下出血はしなくなった。
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2020年11月：目の焦点が合いにくい。キラキラ光るものが見えて、くらくらすることがある。
睡眠をとると、回復する。
2021年3月：上記の症状は疲れているとなりやすい。そういう時は運転できないなーと思う。
2021年6月：目がちらついて、立っていられない時がこの1か月で朝に2回ほどあった。しばらく横になって目を閉じて、寝ると治る。睡眠不足かな？？
2021年8月：お昼前後に、急に眠たくなって、瞼が落ちてきて、お昼寝しないと耐えられなくなる。こんな調子だとまだ働くことはできないなーと思う。
2021年11月：お昼寝なしでも1日過ごせる日もある。でもほぼ毎日、お昼前後になると瞼が落ちてくる…もはや習慣化しているのかも。
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全体的には体調よくて
以前より「あぁ、今日は体調悪い。無理しないでおこう」と思う日が
ほとんどなくなってきたので、回復しているのだと思う。
英会話の先生にも「今まで以上に健康そうに見える」と言われ
そんな風に見えていることを嬉しく感じた。
さぁ、次のステップはそろそろ『働く』ってことかなぁ。
