来月の24日(土)にグリーンリボンコンサートを開催いたします。

素晴らしいバイオリニストである式町 水晶さんにご出演いただく今回のコンサートは、移植医療の普及啓発と拘束型心筋症の疾患啓発を目的としています。

本日は、なぜ『拘束型心筋症の疾患啓発』をテーマに取り上げたかをお話しさせていただきます。

私は、1歳半に拘束型心筋症を発症し、途中で肺高血圧も併発し、現在は補助人工心臓を装着して、入院しながら心臓移植の待機をしています。

主治医いはく、子どもの時から、私の病態は決して良くはなかったそうですが、奇跡的に検査入院以外は入院することはなく、成人しました。

そのため、拘束型心筋症や肺高血圧の方と知り合うことがなく、ずっと孤独な気持ちを抱えていました。両方とも、治療法が確立されていない難病で、病気のことを相談し合える仲間がいないというのは、精神的に大変厳しいものがあります。

拘束型心筋症は、50万人に1人と言われているので、きっと同じように孤独に闘病している仲間がいると思ったのです。

その仲間達に『同じ病気と闘っている仲間の存在』を知ってほしい。

また、多くの方に、この難病の存在を知ってほしい。治療法がない現状を変えるのは、まずこの病気の存在を知ってもらうことからではないか。

そう思いました。

明日は、続きのお話を…。
なぜ『移植医療の普及啓発』をテーマに取り上げたかを、お話しさせていただきます。




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