うーん | ennさんのブログ

うーん

傾眠かなぁ?

金曜から始まりましたフィンテプラ。

発作の方はまー横ばい。

そらな。開始量の四分の一から始めてるからな。

すぐすぐ効いたらだいたいだめになるので、そこまで効かなくてもよし。

問題は傾眠。

サマータイムが始まって早起きしてることも考えると土日どっちも昼寝してるのもそんなもんなのか…

うーん…

よくわからん。

昨日はよく歩いたしなぁ。

まぁまだ始めて二日。

あんまし気にせずいかな続けられへんなーと思うけど、ちょっぴり気になる。

まぁ頭の片隅においておきましょう。

イーケプラほどの傾眠はでてないので、2週間で慣れて増量するか、様子見か。

もーしばらく観察観察。

ちなみに今月3回目の大学病院はさすがにしんどいのでオンライン診療にしてもらいました。

ちゃんと厚生労働省の認可もおりてます。講習もうけてますとみせてくれた律儀な主治医。

ありがたやーと正午からの枠でとりました。お互い不慣れなので、後がないほうがいいでしょうとのこと笑

 

そしてフィンテプラについて。

薬局でピペットのひきかたとか説明してもらって練習もしてきました。

 かかりつけ薬剤師に登録してるので、親身になって色々話してくれます。

で、他の方のブログで、先端部分の0.1ミリを減らすと書かれていたのですが…

うちは先端部分のが入らへんと言われてるみたいやけど、最期に結局出ずに残ってるからプラマイゼロよとのことで。

うちは処方分を引いてそのまま口に ピュッとだしてるのでございます。

そして保管は15-25℃でと言われ…

え?冷蔵庫もあかんし、どうしようか?と薬剤師さんと悩んで…

一応メーカーの過酷試験では1-40℃でも品質に問題はなかったってなってるから大丈夫やと思いますって。薬局での保管の話しやったんかなぁ?と謎のまま終わってます。またなんかあれば電話しまーすとのこと。

とりあえず魔法瓶の水筒に入れて温度変化無いようにして保管してはいるけど、これ処方量多くなって2本3本とかになったらどーしようかしらねぇと思いながら…

 とりあおず今はあるものでしのいでおります。

で、薬価が恐ろしい。

1本八万円やてよ!

そんなん普通に医療費はろてたら恐ろしいことになってるなぁと。

今のところドラベとレノックスガストーが対象やから、どちらも難病で補助があるので助かってる感じやんねーと。

うちはそれプラス乳幼児医療で全額市町村もちやから、限度額までは一旦払って還付してもらうスタイル。

いやーほんまにこれなかったら生活成り立たなかったよね。

今でこそもらえる支援は全部もろて、なんとかかんとかやってるけど…

交通費もばかにならんかったし…

病気ってほんまにお金かかるなぁと。

時間もとられるし。

貧乏やと病気にもなれないなぁと…

働くしか能の無い夫が存在していて良かった笑

とりあえず私のために働いて私のためにローン払って私のためにボーナスもろてきてくれ!

それで私が子供たちに好きなものを買って感謝されておくから笑

唯一の良いところ!笑

入院してても面会に一切来なくても、俺は医者じゃないから面会行っても意味が無いと言ったことももーどーでもいいから!(許しはせんけど)

とりあえずきょうだいじと思わせずに元気な子供たちは子供たちでのびのび育てるように金をくれ!会話とかなくていいから笑

死ぬまで私のために働いてね❤定年なんてさせねぇぜ!

あ、フィンテプラ始めてから鼻血でるよーって方いらっしゃいますかー?

偶然?なのか朝と晩と鼻血がでてるのでそれも心配。副作用でなければいいのですが…そもそも副作用に鼻血とかあるのかしら笑