医療的ケア児 れいちぇるの物語

医療的ケア児 れいちぇるの物語

2023年8月生まれの男の子“れいちぇる”
不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。
愛しい我が子“れいちぇる”とパパとママの物語。


チチハハ、買い物長くなーい?




車でお出掛けから、ちょっとそこまで。

退院してから、まあまあ外に連れ回してるけど。


ついにしでかした。医療物品忘れ泣き笑い



朝からアウトレットモールへ買い物ドライブ!


着いたらフードコートで注入と私達の朝昼ご飯を済ます計画で意気揚々と出発して40分後…





あ…真顔


胃ろうの接続チューブ忘れたー!予備セットにも入れた記憶ない!!!と、無いのをわかっててもバッグを掘り返して、やっぱり無い!!!ごめん!





志半ばでお家へ帰りました泣き笑い


1時間の注入遅れ。ごめんね、お腹空いたね驚き

爆睡はしてたけど、あんまり時間空けたら血糖値とやらも心配だし驚き




お家で注入と私達の食事を済ませて、今度こそ出発!諦めない心w


マリーナのあるアウトレットモールでお買い物を楽しめましたスター




でも、これ、もっと遠い場所だったら?


胃ろうの接続チューブなんてドラッグストアで売ってない昇天



お泊まりでお出掛けとかさ真顔

ゼッタイ、忘れちゃだめ、ゼッタイにね真顔自分に言ってます



予備セットをちゃんと作ることを心に誓いました。


まあ、その予備セットも何が無いとか気付けてなかったら意味ないんだけどね昇天訪看さんに見てもらおう。



先輩ママさんから、呼吸器の回路やオムツおしりふきも車に予備を積んでいると聞いてなるほどー!となりました。目から鱗。皆さん素敵です飛び出すハート



予備として作れるものはぜーんぶ用意しておく!

心にぐっ!と刻む。




《追記》

注入後に出発したけど、ゆっくりしたかったのでしっかりミルクセットを持って行きました。今度は接続チューブ2本持って出た!w


フードコートでれいちぇるはミルク注入、3時のおやつ代わりに私達はピザ。




外から入ってきたスズメが、私達のテーブル下にあった誰かの落とし物をつまみ食いしてて可愛かったですニコニコ


フードコートの出入り口も自動ドアのタイミングもちゃんとわかってて頭のいい子でした飛び出すハート


またねー飛び出すハート