障害の重さ

次男は、お人形さんみたいな子。

道は実に大人しく手を繋いで歩く。

外食時も、生きてるのか死んでるのか分からないくらい静かに座っている。

スーパーでも、何も欲しがることもなく、手をつないでいればついてくる。（たまに、お肉や魚のパックをつぶそうとするので注意は必要）

公園でも、友達の何かをとろうとしたり、危害を加えることもない。

違和感アリアリな手のかから無さだ。

なーーーんにも知らなければ、

お利口さんね。と言われるほど。

だから、次男の発達問題を周りに相談しても、

みんな、

個性の範疇でしょ？

軽度でしょ？

世の中には、もっと重い障害の人もいるよ。

生まれながらに耳が聞こえない人もいるんだよ。

元気であれば、それでいいんだよ。

さんっっざん。

さんっっっざん言われてきた。

私の心配しすぎだと。

でも、私が1番分かってる。

次男の障害の重さを。

知的障害の重さを。

指差ししない。

そもそもこちらに働きかけがない。

状況で動いてるだけで、言語理解がない。

２語文の指示も通らない。

小集団でいると、障害児丸出しの目線。

上の空で、ふわふわ〜としてる感じ。

最後に受けた発達検査は2歳4ヶ月のときだった。

そこから、認知は全く伸びていない。

もちろん生活に根付いた成長はたくさんある！！

次男の未来が明るいか、暗いか。

それは母親の私でも分からない。

でも、彼の障害の重さは私には分かる。

これを伝えても、おとなしい（臆病気質なため、静か）次男の障害は、周りには理解されない。

私の苦しみを理解してもらえない。

色々説明しても、母親故に心配しすぎてるのだと、私が精神疾患扱い。

三年後見てろよ。

次男の姿を。

その時の次男を見ても、

同じように、

もっと大変な人もいる。次男くんは大丈夫。

と言うのか。

あーーーーー

善意の言葉だからこそ辛いーーーーー

私のこと思って言ってくれる言葉でこんなに怒りを覚えてしまうだなんて。

障害が憎い。

長生きしたい？

障害児を育てているママのブログで、

我が子のために、

１分１秒でも長生きせねば、

といった記事をよく目にする。

私はその逆。

長生きなんかしたくない。

もう今この現実が辛すぎて苦しくて、

死にたい。

楽になりたい。

解放されたい。

でも自殺する勇気なんてないし、

子どもが障害児だからって育児放棄したとなるのも嫌だし、（この場に及んで、世間体）

義務だけで生きている。

義務で子育てしてる。

だから、自然の摂理で死ねるなら、早めに死にたい。

いざ、死際になったら命乞いするんだろうけど。

もちろん、子どもを、可愛いと思うし、抱きしめたくなる瞬間もたくさんある。

でもその直後には、

あぁ、このまま消えてしまいたい。と思ってしまう。

我が子が可愛いと思う瞬間があるたびに、

なんで？どうして？が頭から離れなくて、

涙が出る。

可愛い。

愛しい。

ただそれだけの感情で心を満たせたらいいのに。

障害が邪魔をする。

でも、それって、私の問題なの？

障害を理由にしているだけで、

健常児の子育てをしていたとしても、

私はこういう人間だったのだろうか。

結局は、子ども云々じゃなくて、

自分が可愛い、自分のことしか考えてない人間なのだ。

１秒でも長生きして、子どもを守りたい。

そんな事を思える親になりたい。

そんな事ない。お母さんの事大好きよ。

次男の子育てをしていて、

辛い事。

母親の私を必要としてないこと。

私を求めてないこと。

愛着形成ができてないこと。

もうすぐ3歳だけど、

発達遅延で、1歳の知能だとして。（1歳に達してるのか？）

ずーっと0歳から1歳の子を育ててる感じ。

それも悲しくなってしまうけど、

単純に発達年齢が低いだけではない。

定型発達の1歳児なら、もっともっと母親を求めるだろう。

だから、知的障害そのものもつらいけど、

自閉症。この障害がゆえの苦しみがある。

子どもを保育園に預けていないので、日頃常に次男と一緒。

離れたことがない。

でも、今日、久々に美容院に三時間ほど行ってきた。

帰ってきたときも、振り向きもせず遊んでいた。

私の存在が空気のように。

こういう事を、役所の保健師さん、義母など周りの人に話すと、

「そんなことない！！！！次男くんは、おかあさんの事大好きよ！！！！」

と言う。

何も知らないくせに。

子どもに愛着持たれない苦しみがどんなんか知らないくせに。

私と次男を24時間365日見てるわけじゃないのに。

何を根拠にそう思う。

こんな風に考えてしまう自分がすごくきらい。

知らなくてしょうがない。

私も、もし今の立場でなければ、同じことを言ってたと思う。

ただただ思う。

定型発達児がうらやましい。

うらやましい。