その日は朝からついていた。
駅までは車で行ったが、通勤時間を過ぎた時間帯ではとても空いてない駅近くの駐車場が、ポツンと１つだけ空いており、
「ラッキー！！ついてるー！」
から始まり、幸先の良さを感じた。
この日は雨のせいで遅れた便もあったが、主人と私が乗車した直後の電車からの事で、
私達は移動の間も雨に降られず、
乗った電車は定刻通り京都駅についた。
「超晴れ男、Sちゃんの魂、連れてきたかな⁈
ラッキーー！！」
バスに揺られながら、行き交う沢山の人達を見て、
「ねぇ、なんでこんなに人がいるのに
Sちゃんがあんな難しい病気になったんだろう。」
口に出していた。
主人が、そうだよな、とボソッと返す。
買い物や観光を楽しんでいる人を見て、何年もそういう事をしていない自分達は、不思議な感覚に陥っていた。
そうしている内に病院に着いた。
1時間程余裕があったので、受付をして病院内をブラブラと歩いた。
小児科病棟にも行ってみたが、家族以外の立ち入りは禁止になっていた。
鴨川がすぐ後ろを流れていて、川岸まで出てみた。
結婚前に来たことがある。
そういえば主人と２人で出かける事自体がうん年ぶりだ。
やっぱりソワソワして早めに戻った。
隣にもセカオピらしき方が一人で来ていた。
ご自分の事なのかご家族の事なのか…
やはり緊張感が伝わってくる。
「はい、お待たせしました、
こちらのお部屋です。」
小児血液の今村先生、
小児循環器の池田先生、
地域連携室のスタッフの方、
計5人で小さな説明室はいっぱいになった。
我が子は、白血病の治療を経ての薬剤性心筋症のため、2人の先生で対応していただいた。
病院側としても珍しいらしい。
そこからの1時間半はあっという間だった。
先生側から一方的に話されて終わってしまったらどうしよう、と心配していたが、
こちらから事前に送った内容や、直前までまとめていた質問の数々にも丁寧に回答してくれた。
おかげで聞きたい事は全て聞くことができた。
心不全の完全治癒を目指すためには
心臓移植しかない。
しかし、移植は適応条件がかなり厳しく、重篤な患者さんから優先に、また白血病という原病がある我が子の場合は、骨髄移植から５年寛解を維持しないと適応とならない。
５年。
その間、再発せず、
心臓移植が候補から外れるような上向きな状態を目指し、日常生活ができるように。
今できる最善の策を。
新薬、検査、非薬物療法…
ありとあらゆる質問をした。
結果。
今できる治療として決定打は無く、
今やっている心臓のお薬（ARB、カルベジロール）をコントロールしてやっていく、
という事だった。
しかし、同じ薬でも
今の主治医の処方と、
池田先生の処方の仕方は、
かなりの違いがあった。
ここからが長くなるので…
次に続く！