【更新手続きについて】2025年4月、更新して頂いた方の中に連絡先(E-mail)に不備がある方がおられます。 その為、本会かは連絡が出来ない状況にあります。 お心当たりある方は、ご連絡頂ければと思っております。 どうぞよろしくお願い致します。 日本ディスファーリノパシー患者会