【肢帯型筋ジストロフィー2A/R1オンライン歓談会 参加者募集】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

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患者会の活動や研究などの報告をしています。

令和4年2月開催の「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会(オンライン)」の日程が決まりました。

そして、その前に患者さんやそのご家族の方々を対象にした「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1オンライン歓談会」を開催致ます。

同病の方々と様々なお話がしたいと希望する方は、是非ご参加して頂ければと思います。

日程は以下の通りとし、開催時間は約1時間半を予定しております。

 

日程:令和4年1月30日(日)

時間:16:00~18:00

参加費:無料

締切:1月28日(金)

形式:Skype

* 事前に使用するデバイス(PC・スマホ・その他)のダウンロードとアカウント登録をお願いします。

* Skypeを使用したことが無い方で、サポートが必要な場合は令和4年1月23日(日)までにご連絡下さい。

 

「参加対象者」

いずれかの項目に該当する方とさせて頂きます。

1.生検筋の免疫染色でカルパイン3(capn3)を欠損

2.遺伝子検査でカルパイン3(capn3)遺伝子を同定

注意)

診断名が肢帯型筋ジストロフィーの方で、筋生検を受けたが筋病理診断の報告や遺伝子検査を受けていない方は主治医に筋病理診断の結果を確認後、遺伝子検査を受けることを要望して下さい。

 

「必要な手続き」

参加希望者は事前登録して頂く必要があります。

患者さんのご家族も参加可能で患者さんの年齢によっては代わりに参加登録をお願い致します。

締め切りは令和4年1月28日(金)とさせて頂きます。

 

「必要事項」

歓談会と研究講演会の参加登録は、同じサイトより登録を致しております。

お早めに登録して頂けると円滑に事務処理を行えますので、どうかご協力の程よろしくお願い致します。

【肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会(オンライン)】ー参加者募集ー

 

追伸

【肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会(オンライン)」のお知らせ】

参加希望者は事前登録して頂く必要がありますので、以下のサイトよりご登録をお願い致します。

【肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会(オンライン)】ー参加者募集ー

 

 

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