【肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会と歓談会(オンライン)のお知らせ】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

日本ディスファーリノパシー患者会

患者会の活動や研究などの報告をしています。

令和4年2月に、公益財団法人 東京都医学総合研究所 基礎医科学研究分野 カルパインプロジェクト プロジェクトリーダー 小野弥子 先生をお招きして「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会(オンライン)」を開催致します。

 

現在、アメリカのSarepta Therapeuticsでは遺伝子治療の治験を行いアメリカやヨーロッパの患者さん達は様々な活動をしていますが、日本の患者さん達には余り伝わっていないと痛感しております。

「2021年国際肢帯型筋ジストロフィー会議(2021 International LGMD Conference)」

 

「開催日」

日程:令和4年2月

時間:午後約3時間(交流会・研究講演・歓談会)

参加費:無料

形式:Skype

募集期間:令和3年12月から令和4年1月31日

*日程や時間などは後日改めてお知らせ致します。

*Skypeを使用したことが無い方で、サポートが必要な場合は事前登録後に「お問い合わせ」担当者までご連絡下さい。

 

「参加対象者」

いずれかの項目に該当する方とさせて頂きます。

患者さんのご家族も参加可能で患者さんの年齢によっては代わりに参加登録をお願い致します。

1.生検筋の免疫染色でカルパイン3(capn3)を欠損

2.遺伝子検査でカルパイン3(capn3)遺伝子を同定

 

「必要な手続き」

参加希望者は事前登録して頂く必要があります。

締め切りは令和4年1月31日(月)とさせて頂きます。

 

「必要事項」

参加希望者は以下のサイトよりご登録をお願い致します。

お早めに登録して頂けると円滑に事務処理を行えますので、どうかご協力の程よろしくお願い致します。

【肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会(オンライン)】ー参加者募集ー

 

*【肢帯型筋ジストロフィー2A/R1オンライン歓談会 参加者募集】

令和4年1月30日(日)に、「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1オンライン歓談会」を調整しております。

研究講演会前に、同病の方々との交流を希望する方は以下のサイトよりご登録お願い致します。

締め切りは令和4年1月23日(日)とさせて頂きます。

開催時間は約1時間半を予定しておりますので、よろしくお願い致します。

【肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会(オンライン)】ー参加者募集ー

 

 

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