【LGMD Awareness Day2021開催】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

日本ディスファーリノパシー患者会

患者会の活動や研究などの報告をしています。

毎年9月30日は、世界中で「LGMD Awareness Day」が開催されます。

この活動は、肢帯型筋ジストロフィーにスポットライトを当てて遺伝子解析研究を進め患者数の把握と共に治験への意識を高め準備を進める為の活動です。

今回で7回目になり、患者のみならず研究者・医療機関・製薬企業の方々なども活動に参加しています。

 

 

 

 

今年は、サッカーで有名なLionel Messiからメッセージを頂いています!

「Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day Message from Lionel Messi & Coalition to Cure Calpain 3」

 

そして、「国際LGMD患者登録」では様々なサブタイトルの肢帯型筋ジストロフィー患者登録が推進されています。日本からも登録が可能なサイトもあると思います。

しかし、日本の患者さんは神経筋疾患患者登録サイト「Remudy」での登録が急務だと感じています。

 

海外では、これらの活動が2021年9月17日から9月20日の4日間オンラインにて開催された「2021年国際LGMD会議」に繋がったと言っても過言ではありません。

 

 

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