【LGMD Standards of Care - Patient Surve(海外)】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

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患者会の活動や研究などの報告をしています。

肢帯型筋ジストロフィー(三好型を含む)の患者さんへ

 

米国Nationwide Children’s Hospital (Lindsay Alfano 614-722-6881   (米国))を主任研究者とする、「肢帯型筋ジストロフィー患者・介護者、主治医を対象とした治療・ケアについてのアンケート調査」への御協力をお願いしております。

ご参加いただける場合は、以下のいずれか一つをご選択ください。

1.アンケートにご記入・返信用封筒でご返送

2.アンケートにご記入・スキャンしてメール添付し、個人情報にご注意の上

  (記載したアンケート、メールの差出人名や署名などに個人情報が残らないようにお願いします)<qgne002@ncnp.go.jp>にご返送

3.Web版のアンケート(英語・ドイツ語・フランス語・韓国語・日本語ほか)に直接ご入力

  「LGMD Standards of Care - Patient Surve」

  日本語版のアンケートが出来ましたので、まだお済でない方はこちらからご協力お願いします。

  「肢帯型筋ジストロフィー患者・介護者、主治医を対象とした治療・ケアについてのアンケート調査」

 

回答期限は、2021年9月末まで(返信用封筒での返送を含む)となります。

皆様の御協力に感謝いたします!

 

「お問い合わせ先」

〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科医長 森まどか

E-mail: qgne002@ncnp.go.jp
電話:042-341-2711(代表)

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これは、肢帯型筋ジストロフィー研究の裾野を広げる為にも重要なアンケート調査です。

現在、海外で行われている以下の筋疾患の遺伝子治療研究にも精通するものと考えております。

是非、ご協力の程よろしくお願い致します。

肢帯型筋ジストロフィー2A型

肢帯型筋ジストロフィー2B型(三好型/遠位前方コパートメントミオパチー/Dysferlinopathy)

肢帯型筋ジストロフィー2C型

肢帯型筋ジストロフィー2D型

肢帯型筋ジストロフィー2E型

肢帯型筋ジストロフィー2L型

肢帯型筋ジストロフィー2i型

 

Google 翻訳を利用すればストレスなく「LGMD Standards of Care - Patient Surve」に回答出来ると思います。

また、アンケート調査の内容を翻訳したデータがあります。

返信用封筒又はメールに添付する場合は、サポート致しますので以下のアドレス宛にご連絡下さい。

「お問い合わせ先」

担当者 : 柳生

E-mail : contact@padj.jp

 

 

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