【筋ジストロフィー研修会と市民公開講座】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

日本ディスファーリノパシー患者会

患者会の活動や研究などの報告をしています。

2019年7月26日(金曜)に、独立行政法人国立病院機構 徳島病院にて、「筋ジストロフィー研修会」が開催されます。

これには、京都大学iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 准教授 櫻井 英俊 先生が登壇します。

もしかしたら、ディスファーリノパチー(Dysferlinopathy)の研究について、お聞きすることが出来るかもしれません。

日時:2019年7月26日(金曜) 13:00~14:30(受付12:30~)

場所:徳島病院デイケア棟(独立行政法人国立病院機構 徳島病院)

 

また、「独立行政法人国立病院機構 徳島病院の機能を東徳島医療センターに移転・統合問題」が議論されています。

「存続を求める署名提出のNEWS」

 

2019年7月28日(日曜)には、市民公開講座「知っておきたい「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー・眼咽頭型筋ジストロフィー」が開催されます。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーは、日本のみならず海外でも研究が促進されています。

眼咽頭型筋ジストロフィーでは、病気が起きる仕組みと実際の臨床についてのお話が聞けるそうです。

そして、眼咽頭型筋ジストロフィーは眼咽頭型ミオパチー(眼咽頭遠位型ミオパチー)と共に臨床研究と患者登録を進めることで、

研究の促進と治療法・治療薬への道筋が見えるのではないかと考えております。

詳しいことは、熊本大学大学院 生命科学研究部 脳神経内科学 山下 賢 先生にお聞きするのが一番です。

日時:2019年7月28日(日曜) 13:00~17:00

場所:国立病院機構本部 講堂

 

ご都合がよろしければ、ご参加頂ければと思います。

 

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