【ディスファーリノパシーの標準病名に関する陳情書】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

日本ディスファーリノパシー患者会

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2018年9月8日付で、一般社団法人 日本神経学会様に

「ディスファーリノパシーの標準病名に関する陳情書」を提出致しました。

 

平成27年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録にて、

「これは、昔、三好型は研究費をもらう時に遠位型ミオパチーという名前にしないと

難病にはまとめられないということで無理に入れた」と報告がありました。

 

長年に渡り、患者の知らぬところで患者を苦しめている問題があります。

 

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一般社団法人 日本神経学会

代表理事           戸田 達史 様

副代表理事          下濱 俊 様

用語委員会委員長     桑原   聡 様

筋疾患セクションチーフ  砂田 芳秀 様

理事   青木 正志 様   伊東 秀文 様   小野寺 理 様   勝野 雅央 様

      神田  隆  様   北川 一夫 様   木村 和美 様   桑原   聡  様

      下濱   俊  様   園生 雅弘 様   髙嶋  博  様   武田  篤  様

      冨本 秀和 様   豊田 一則 様   平田 幸一 様   水野 俊樹 様

      村田 美穂 様   村山 繁雄 様   望月 秀樹 様   山田 正仁 様   横田 隆徳 様

監事   内山 真一郎 様  祖父江 元 様   水澤 英洋 様

 

日本ディスファーリノパシー患者会

代表 栁生 勝也

 

「ディスファーリノパシーの標準病名に関する陳情書」

 

平素より難病患者へのご尽力、厚く御礼申し上げます。

近年、遺伝子解析研究の発展もあり医学情報データは、正確な診療情報の管理と共に基礎研究や臨床研究の促進などにも期待されています。

本会では、医学の進歩と共に病名も現代の医学用語(医学用語辞典/医学的診断名/標準病名/傷病名/指定難病名/行政病名など)にそぐわない場合は修正(追加・削除・変更)を加え更新し医師のみならず患者さんにも広め浸透させなければならないと考えております。

しかし、「筋疾患百科事典」と言うサイトには、筋細胞の構造や筋疾患の定義を無視して筋ジストロフィー(Dystrophy)とミオパチー(Myopathy)を区分けせず、遠位型ミオパチーに三好型遠位型筋ジストロフィーを含め紹介していることから、神経内科における筋疾患の領域に危機感を感じています。

 

そして、医学的見地のもとDysferlin異常症に関する正しい病名をICD10対応標準病名マスターと傷病名マスターに推奨することは貴会の責務であり、それを怠れば、正しい診断名、電子カルテデータ、電子レセプトデータ、DPC(診断群包括分類)データを収集し医療情報データベース(MID-NET)にて解析し、このデータを利用して薬の副作用の解析といった医薬品の安全対策などに活用することは困難だと考えておりますので、ご検討の程よろしくお願い致します。

 

 

1.ディスファーリノパシーをICD10対応標準病名マスターのリードタームと傷病名マスターに登録し、ディスフェルリノパチーとジスフェルリノパチーは削除して頂けるよう一般財団法人 医療情報システム開発センターに、ご要望お願い致します。

理由)

ディスフェルリノパチーやジスフェルリノパチーの読み方は、正しい英語用の訳やカタカナ英語でもありません。また、これらの病名を医師(神経内科医)が使い分けることにより、患者さんは正確な病気の知識・研究に関する情報を得ることや病気への理解を深めることが困難な状況にあります。

そして、ICD-10の一部改正にあたっての基本方針には、「分類名、病名等の和訳に当たって使用する病名及び字体は、日本医学会が取り決めている病名及び字体を基本とする」とあります。

昨年、日本医学会 医学用語辞典にディスファーリノパシー(読み)・Dysferlinopathy(英語)を採用して頂きましたので、よろしくお願い致します。

 

以上

 

 

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