【Dysferlin Registryのご紹介(中国語)】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

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【Dysferlin Registry的介绍】

 

Jain Foundation是一个由Dysferlinopthy(LGMD2B/MM)的患者组成的,对该病患进行研究的研究人员给予支持的非营利组织。

Jain Foundation开设了一个Dysferlinopthy患者可以免费注册的网站。

这是对Dysferlin疾病的DNA诊断进行国际性支持,同时加快资料库的完善,促进对Dysferlinopathy的研究和临床试验的准备的活动。

注册登录后的数据将会在向制药企业和FDA寻求帮助时,或者实施世界性临床实验的时候可以充分利用。

 

Dysferlin Registry是记是需要全世界的患者共同帮助的。

下面是在Jain Foundation上进行注册登记时必须填写的项目。

 

【对象】

1.在接受肌肉检查时,被诊断Dyferlin蛋白质有缺损的患者

2.收到1项的诊断报告,现在正在等待DNA的检查报告的患者

3.在DNA检查报告中,被诊断出Dysferlin的DNA有异变的患者

*符合1,2项的,但没有被诊断出肢带型2B(LGMD2B)或者三好型(MM)的患者,请在病名栏里填写Dysferlinopathy。

 

「E-mail Address( 电子邮箱 )」

patients@jain-foundation.org

 

「Subject( 主题 )」

Dysferlin Registry from Chinese

 

「Required item( 必要事项 )」

Name( 姓名 ):

Age( 年龄 ):

years old( 岁 ):

Country( 国家 ):Chinese

Disease name( 病名 ):

*  Limb-girdle muscular dystrophy type 2B( 肢带型肌营养不良2B型 )

* Miyoshi Myopathy( Miyoshi肌病 ) * Dysferlinopathy

E-mail Address(电子邮箱):

 

 

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