【行政文書開示請求書を提出】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

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平成30年2月9日付けで、行政文書開示請求書を

厚生労働省大臣官房総務課情報公開文書室 厚生労働大臣宛に提出致しました。

現在、厚生労働省健康局 難病対策課の方に送られているそうです。

下記は、行政文書開示請求書に記入した内容の一部です。

 

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(請求先の各事務所の長)

厚生労働省健康局 難病対策課長 川野 宇宏 殿

 

1.請求する行政文書の名称等

「平成27年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録にて、三好型は研究費をもらうときに遠位型ミオパチーという名前にしないと難病にまとめられないということで無理に入れたと報告がありました。

私たちは、いつ頃どの様な会議で誰の意見(発言)により三好型を遠位型ミオパチーに含めたのかが詳細にわかる文書を請求致します。」

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1998年に、三好型筋ジストロフィーの原因遺伝子であるDysferlin(ディスファーリン)が見つかり、

同年には肢帯型筋ジストロフィー2B型にも同じ原因遺伝子があると報告されました。

2003年には、Dysferlinが筋細胞膜の修復に関与しているタンパク質だと報告されました。

論文(海外を含め)だけを見ると、2000年にはDysferlinopathyが使われています。

 

少なくとも、2004年前後にDysferlinopathyを行政病名として認定されていれば、

研究費の申請が可能となり研究が促進され今日までに治療薬の候補が報告され

臨床試験が行われている可能性は十分にあったのではないかと考えております。

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

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