【Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書を提出】 | 日本ディスファーリノパシー患者会

日本ディスファーリノパシー患者会

Dysferlinopatyの研究情報や患者会の活動をお知らせしています。


テーマ:

平成30年2月5日付にて、下記宛に「Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書」を提出致しました。

 

「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会」

東京北医療センター 顧問兼耳鼻咽喉科・科長 飯野 ゆき子 様

東京女子医科大学 名誉教授 大澤 真木子 様

関西電力病院 院長 千葉 勉 様

国立病院機構 名古屋医療センター 院長 直江 知樹 様

神戸大学大学院医学研究科 内科系講座皮膚科学分野 教授 錦織 千佳子 様

京都大学医学部 医学研究科 発達小児科 教授 平家 俊男 様

国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター 理事長・総長 水澤 英洋 様

国立学校法人 東京医科歯科大学 名誉教授 宮坂 信之 様

金沢大学大学院 腎病態統御学・腎臓内科学 教授 和田 隆志 様

 

「学会」

一般社団法人 日本神経学会

一般社団法人 日本小児神経学会

一般社団法人 日本耳鼻咽喉科学会

 

 

昨年、本会が提出した「Dysferlinopathyの標準病名に関する要望書」が

標準病名マスター作業委員会並びに日本医学会医学用語管理委員会にて審議され、

三好型筋ジストロフィーとdysferlinopathyを採用して頂きました。

 

「ICD10対応標準病名マスター(標準病名マスター作業班)」

「診療報酬情報提供サービス(傷病名マスター)」

「日本医学会 医学用語辞典」

 

現在、Dysferlin異常症が原因で発症する筋疾患は、指定難病の各要件を満たしてはいますが、

筋ジストロフィーと遠位型ミオパチーの告示病名に区分けされ指定病名に認定されています。

 

指定難病の告示病名並びに指定病名の区分けは、医学的見地に基づいたものでなければ、

医師又は研究者の医学的知識と技術を備えることや、診療の基礎となる研究の向上を

図ることは困難だと考えています。

 

本会では、この問題を早期に解決し患者が望む研究の促進と治療法の確立を

心から願い活動致します。

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス