日本ディスファーリノパシー患者会

Dysferlinopatyの研究情報や患者会の活動をお知らせしています。


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2017年7月24日(月)衆議院第一議員会館にて、衆議院議員 平沢 勝栄 様 同席のもと、

厚生労働省医政局研究開発振興課 医療技術情報推進室 室長補佐 中川 義章 様

厚生労働省健康局 難病対策課 課長 川野 宇宏 様

厚生労働省健康局 難病対策課 課長補佐 徳本史郎様に

【Dysferlin異常症の指定難病に関する陳情書】を提出しました。

 

当日は、標準病名についての説明と指定難病と研究費の申請に関する意見交換を致しました。

お話の中で、厚生労働省健康局 難病対策課からは、Dysferlinopathyでも研究費(難治性疾患政策研究事業・難治性疾患実用化研究事業)ならびに

未承認薬と適応外薬、治験などの申請は可能で問題はないとお聞きしました。

 

しかし、その後、指定難病と研究費の申請に関する文書を見つけました。

それは、下記サイトに「本事業は、難病法において規定されている難病を対象としている」

記載されています。

 

1.「厚生労働省の研究事業に関する予算概算要求前の評価」

「厚生労働省の平成29年度研究事業に関する評価」のP57「難治性疾患等政策研究事業うち難治性疾患政策研究事業」の「(2)研究事業の概要」

「度厚生労働省の平成30年度研究事業に関する評価」のP60「難治性疾患等政策研究事業うち難治性疾患政策研究事業」の「(2)研究事業の概要」

 

2.「平成30年度の厚生労働科学研究事業の概要」のP69「難治性疾患実用化研究事業の概要」の「(2)研究事業の概要」

 

この文書を読み解くと、難病法における指定難病に認定されている告示病名だけが、

研究費(難治性疾患政策研究事業・難治性疾患実用化研究事業)の

申請ができる該当疾患(該当疾患名)だと言うことになります。

 

本会は、2014年9月3日(水曜)に、厚生労働省健康局 疾病対策課に、

「Dysferlinopathyの患者支援と研究への公費助成に関する要望書」を提出致しました。

この時にも、研究をしている先生方に研究計画書を提出して頂ければ

Dysferlinopathyでも問題ないとお聞きしました。

 

その後、「平成27年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会」の議事録では、

「これは、昔、研究費をもらうときに遠位型ミオパチーという名前にしないと、

難病にまとめられないということで無理に入れたという経緯もあるのですが、

これは遺伝子から言っても、もともと筋ジストロフィーと同じものです。」と報告がありました。

 

本会は、これまでの研究費についての話と筋疾患(筋原性疾患)における

指定難病の枠組みと認定に至る経緯(厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会)、

三好型の医学的な特徴や原因に合っていない病名や分類について疑問を持ち、

平成29年10月27日付けで下記宛に、【Dysferlinopathyの指定難病と研究費に関する質問状】

を提出致しました。

 

厚生労働省健康局長               福田 祐典 様

厚生労働省健康局 難病対策課長       川野 宇宏 様

厚生労働省健康局 難病対策課 課長補佐 徳本 史郎 様

 

この問題を、早期解決する為には、多くの方のご支援ご協力が必要です。

どうか、よろしくお願い致します。

 

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

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