日本ディスファーリノパシー患者会

Dysferlinopatyの研究情報や患者会の活動をお知らせしています。


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2017年9月30日(土)アメリカで、3回目になるLimb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day(肢帯型筋ジストロフィー啓発日)が開催されました。

http://lgmd-info.org/

 

 

これは、ライムグリーンのTシャツや帽子などを身に着け病気をアピールした活動です。

チャリティーグッズなども販売しています。

今回は、アメリカ・ニュージーランド・日本・アルゼンチン・オランダ・オーストラリア・シリア・

メキシコ・イギリス・カナダの仲間が参加したそうです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

アメリカでは、肢帯型筋ジストロフィーにスポットライトを当てて

遺伝子解析研究を進め患者数の把握と共に治験への意識を高め準備をしています。

現在、肢帯型筋ジストロフィー2B・2C・2D・2E・2Lの臨床研究や治験が行われています。

 

肢帯型筋ジストロフィーには、様々なサブタイトルが報告されています。

これは、世界中にいる肢帯型筋ジストロフィーの患者さんが参加したアニメーションです。

 

 

来年は、日本でもこの活動に貢献出来るようにしていですね!

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

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