日本ディスファーリノパシー患者会

Dysferlinopatyの研究情報や患者会の活動をお知らせしています。


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2017年9月30日(土)アメリカで、3回目になる

Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Dayが開催されます。

 

これは、肢帯型筋ジストロフィー患者の個人の生活と意識を高め、

研究者・医療従事者のみならず、多くの方に病気への理解を深め広める為の活動です。

 

 

肢帯型筋ジストロフィーには、様々なサブタイトルが報告されています。

アメリカでは、肢帯型筋ジストロフィーにスポットライトを当てて

遺伝子解析研究を進め患者数の把握と共に治験への意識を高め準備をしています。

 

現在、アメリカでは肢帯型筋ジストロフィー2B・2C・2D・2E・2Lの臨床研究や治験が行われています。

臨床研究の促進や治験を実施する為には、患者数の把握と共に様々な情報が重要に成ります。

本会では、日本でも治験をスムーブに実施出来る環境が必要だと考えて活動しています。

この活動には、多くの患者さんのご協力が必要です。

 

これは、肢帯型筋ジストロフィーと診断された患者さんの名前とタイプを風船に明記して

アニメーションにしてネットに配信します。

Brad Williamsさんも参加しています。

*  肢帯型筋ジストロフィー2Bと三好型筋ジストロフィーは、原因遺伝子が同じです。

 

   

 

 

 

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

 

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